Me dijeron que era 'demasiado feo' para publicar fotos de mí mismo, así que lo hice de todos modos y me volví viral

Hace casi un mes, me volví viral en Twitter simplemente por publicar fotos de mí mismo. No estaba desnudo ni amenazaba con violencia, solo estaba compartiendo selfies. Claro, tenía motivos ocultos, pero nunca esperé la respuesta: un tweet que acumuló más de 300,000 me gusta e innumerables comentarios y retweets.

Mira, unas semanas antes de la explosión de las selfies, había escrito un artículo de opinión de CNN titulado "¿Y si todos dejamos de seguir a Trump en Twitter?" El objetivo del artículo era instar a los demás a que no le dieran al presidente una audiencia por su racismo, homofobia, misoginia y discapacidad, algo en lo que creo firmemente. Pero cuando una personalidad conservadora de YouTube mencionó mi artículo de opinión durante un segmento en su YouTube mostrar, cometí un gran error: leí los comentarios. Personas que nunca había conocido en la vida real me llamaban “gorda”, “fea” y escribían que me veía como un “pez globo” y una “papa con cara”. Pero una cosa me molestó particularmente: una cita de un comentarista de YouTube que decía: "A Melissa Blake se le debería prohibir publicar fotos de sí misma".

Entonces, ¿qué hice? Publiqué tres fotos, todas las selfies tomadas el mismo día, y explotaron Internet. Mi objetivo: dar voz a cualquier persona que haya sido víctima de acoso escolar o que haya sufrido una discapacidad. Mi arma: mi cara.

Nací con el síndrome de Freeman-Sheldon (FSS), un trastorno genético óseo y muscular extremadamente raro, tan raro que se desconoce su prevalencia exacta, según el Instituto Nacional de Salud de Genética Home Reference.

No había muchas pruebas prenatales en 1981, por lo que mis padres no tenían idea de que yo nacería de esta manera. Las características clave de FSS son: deformidades articulares en manos, pies y rodillas; pliegues profundos de piel entre la nariz y los labios, y una boca pequeña y fruncida (incluso hay un nombre informal para eso: "cara que silba").

Me gusta llamar cariñosamente a los primeros 15 años de mi vida "Los años del hospital", porque a veces, si no la mayor parte del tiempo, el hospital se sentía más como en casa que como mi hogar real. Durante ese período de tiempo, tuve más de 26 cirugías; muchos de los cuales fueron para corregir contracturas articulares (también conocidas como deformaciones) en mis rodillas, manos y caderas. Otras cirugías fueron para corregir mi escoliosis a través de una fusión espinal después de que mi columna se convirtió en mi tronco cerebral, y otra cirugía de 13 horas para evitar que la columna comprimiera mi tallo cerebral. (Tuve que usar un aparato ortopédico de halo durante dos meses después de eso mientras todo sanaba).

Pero, si soy sincero, no miro hacia atrás en ese período de tiempo con tristeza, fue todo parte de mi vida. Hay una foto mía a los 15 años, después de mi última cirugía, que resume cómo me sentí al crecer con FSS. En esta imagen, sonrío para la cámara, solo unos días antes de que estuviera a punto de comenzar la escuela secundaria. Sin embargo, lo que otras personas podrían notar sobre esta imagen no es mi entusiasmo y felicidad, sino el enorme aparato ortopédico, llamado marco de Ilizarov, en mi pierna. Un marco de Ilizarov es un aparato ortopédico de metal en forma de anillo que se conecta a la pierna a través de una serie de alfileres insertados en los huesos. Estaba destinado a enderezar mi pierna mientras la mantenía en su lugar. Fue bastante el proceso, pero nada que me deprimiera. Nunca pensé en FSS como algo que me sucedió; es simplemente parte de lo que soy.

Aún así, tuve que aprender de la manera más difícil que mi vida no era "normal" en comparación con la vida de otros niños. Mientras mis compañeros estaban aprendiendo en el aula y en el patio de recreo, yo me había convertido en un profesional en la navegación por el mundo médico (o al menos mi mundo médico). Incluso memoricé el diseño de mi hospital con sede en Chicago durante mis caminatas posteriores a la cirugía con mi madre: la enorme ventana en el noveno piso con escenas pintorescas de la ciudad; el largo pasillo en forma de túnel que te hacía sentir como si estuvieras en una película de acción; el trabajo de pintura de color amarillo brillante en el piso de los niños.

Aunque ciertamente me sentía diferente la mayor parte del tiempo, en realidad no me trataban de esa manera; no experimenté mucho acoso en la vida real. Eso, por supuesto, cambió cuando me convertí en un escritor independiente con presencia en las redes sociales. Antes del fiasco de Trump, en su mayoría ignoraba las burlas de las redes sociales: los "amigos hermanos" que no tenían nada mejor que hacer que burlarse de mis pensamientos y apariencia. Pero, por alguna razón, esta ronda particularmente cruel de ciberacoso me hizo replantearme las cosas, especialmente cómo me veo a mí mismo.

Me esforcé tanto, durante tanto tiempo, por ser una persona segura, tanto en Internet como en en la vida real, pero ver palabras como feo y gordo una y otra vez te afecta. Esas palabras tienen una forma de nadar en tu cabeza y es difícil sacarlas, incluso cuando quieres dejar que se hundan. En el fondo sabía que esas palabras no eran ciertas, pero no pude evitar dejar que siguieran flotando en mi cerebro.

Pero luego, pensé más en esos comentarios negativos que se dijeron sobre mí en YouTube, especialmente en el que decía que se me debería prohibir publicar fotos, y algo hizo clic. Me di cuenta de que merezco que me vean y que hay poder en ser dueño de quién eres. No pude quedarme en silencio esta vez, así que respondí con mi trilogía de selfies, básicamente haciendo exactamente lo contrario de lo que me pidieron. Fue un movimiento desafiante, seguro, pero también lo vi como una celebración. Una celebración de quien soy. Una celebración de mi discapacidad.

Publicar esas fotos, y enfrentarme a mis acosadores cibernéticos, resultó ser más enriquecedor de lo que podría haber imaginado. Todos los elogios me ayudaron a ver que la gente estaba escuchando y comprendiendo lo que estaba tratando de decir. Fue una validación después de dudar de mí mismo y me hizo darme cuenta de que tal vez el mundo estaba empezando a ver las discapacidades de una manera más precisa.

Eso es todo lo que realmente espero: que los jóvenes con discapacidades verán mi tweet y sentirán el mismo sentimiento de orgullo por sí mismos y celebrarán todo lo que son. Me tomó años encontrar ese sentido de orgullo en mí mismo, pero estoy muy agradecido de haberlo encontrado finalmente.