El carcinoma lobulillar invasivo es una forma poco estudiada de cáncer de mama. Es hora de cambiar eso

Lobular oculto, "sin bultos" es el cáncer de mama más común del que nunca ha oído hablar.

Sabe cómo se supone que las mamografías pueden ayudarla a detectar el cáncer de mama temprano para que tenga una mejor oportunidad de ¿supervivencia?

Sí, también me compré. Obedientemente pasé por esos aplastamientos y pantallas durante años, hasta principios de 2011 cuando me miré en el espejo y noté una pequeña abolladura extraña justo debajo de mi pezón izquierdo.

Esa abolladura resultó ser cáncer de mama lobulillar. Etapa 3.

Y tenía cuatro grumos, dos en cada pecho. Los tumores habían estado creciendo lenta y sigilosamente durante años, tal vez incluso desde que me sometí a esas malditas mamografías.

¿Nunca has oído hablar de lobular? Yo tampoco. Pero el carcinoma lobulillar invasivo (invisible, más parecido) es el sexto cáncer más diagnosticado en mujeres. Al menos, cuando se separa de su hermano y compañero en el carcinoma ductal invasivo (IDC).

El cáncer de mama lobulillar se perdió en la investigación hace años

Ductal El cáncer de mama, del tipo que forma un bulto, representa alrededor del 80 por ciento de los cánceres de mama.

Lobular, ILC para abreviar, representa alrededor del 10 por ciento, o solo 1 de cada 10 casos invasivos.

Los números son confusos porque lobular realmente no se ha estudiado mucho. En un artículo sobre el cáncer de mama a fines de la década de 1970, un investigador líder básicamente dijo: "Mire, las mujeres con lobulillar mueren al mismo ritmo que las mujeres con ductal, así que sigamos con lo que estamos haciendo".

“No hay consideraciones especiales con respecto a su gestión”, escribió. Y eso fue todo.

Lobular es notoriamente difícil de obtener imágenes, en mamografías y otras exploraciones. Como resultado, las personas con lobulillar a menudo son diagnosticadas en una etapa posterior, como yo.

Cada uno de mis médicos sobre el cáncer lo llamó "furtivo", diciendo que es más difícil de detectar porque generalmente no forma un bulto.

El escondite lobular dentro ya es difícil de detectar. tejido mamario denso? Eso es un doble golpe (que es también la forma en que terminé con mi nombre de usuario y blog de Twitter, Double Whammied).

En los 9 años desde mi tratamiento, he descubierto mucho sobre lobular y cáncer, en general. Incluso trabajo en un centro de investigación del cáncer en estos días, no como científico, sino como escritor científico.

Curiosamente, el lugar incluso tiene algo de historia lobular. En 2000, los epidemiólogos del Centro de Investigación del Cáncer Fred Hutchinson en Seattle descubrieron que las tasas de cáncer de mama ILC estaban en aumento. Cuando analizaron los datos de un gran estudio de la Iniciativa para la salud de las mujeres, rápidamente descubrieron por qué.

Las mujeres habían comenzado recientemente a utilizar la terapia de reemplazo hormonal (TRH) para tratar los síntomas de la menopausia. Además de ayudar a frenar los sofocos, también les provocó cáncer de mama lobulillar. También trazos. Y coágulos de sangre.

La FDA puso fin al uso de la TRH y desde entonces ha habido un intenso debate al respecto.

¿Y lobular? Como que se perdió en la confusión.

En lugar de averiguar cómo y por qué una combinación de estrógeno y progestina provocaría este cáncer, el poder decisivo lobular ya estaba resuelto. Era simplemente otro cáncer de mama con receptor de estrógeno positivo, como el ductal. No hay nada que ver aquí.

Lobular se volvió a agrupar con su hermana mayor, a pesar de las claras diferencias moleculares. Y la aguja del conocimiento volvió a dejar de moverse.

Es difícil de diagnosticar y no se puede tratar igual que otros cánceres de mama

Aquí está el problema. El cáncer de mama lobular todavía se diagnostica con frecuencia, incluso en aquellas que no están tomando terapia hormonal combinada sintética.

Y aunque hay excelentes personas que investigan este pequeño subconjunto furtivo (estoy hablando con usted, Universidad de Pittsburgh ), todavía no cuenta con los fondos suficientes y está poco estudiado.

Para muchas personas, incluidas algunas con bata blanca, es completamente desconocido.

Los oncólogos tratan la ILC exactamente de la misma manera que la ductal porque ambos los cánceres se alimentan de estrógenos. Pero ILC es biológicamente diferente. Responde a los tratamientos de manera diferente. Se propaga de manera diferente.

Las células crecen en un solo archivo, como ramas de árboles o telas de araña. Lobulillar crece en vainas, casi. En lugar de un bulto, sentirá un engrosamiento en el tejido mamario o verá un pequeño "pliegue" a medida que se tira de la piel desde el interior.

O es posible que no note nada en absoluto.

Lobular produce tumores grandes, crea múltiples tumores y, como en mi caso, se encuentra más comúnmente en ambos senos.

Hay una forma más en que esta enfermedad es diferente. Cuando se vuelve metastásico (es decir, etapa 4), aparecerá en los huesos y el hígado al igual que otros cánceres de mama. Pero la investigación muestra que lobular hace metástasis con más frecuencia en puntos inusuales: los ovarios, el tracto gastrointestinal, el revestimiento del abdomen, el estómago e incluso el área ocular.

Así es, cáncer de mama en el maldito ojo. Qué asco, ¿verdad?

Debido a que es difícil obtener imágenes, no solo con mamografías, sino también con tomografías computarizadas y, a veces, incluso con PET, muchos cánceres metastásicos también se descubren más tarde.

Conozco pacientes lobulillares que han reconocido sus propios síntomas de diseminación metastásica, pero los médicos les han señalado obstinadamente los escáneres claros y les han dicho que se preocupan demasiado. Algunos de esos amigos ya no están.

Una vez que sus tumores metastásicos son lo suficientemente grandes como para visualizarlos, a menudo es demasiado tarde para hacer mucho al respecto.

Los ensayos clínicos son pocos y distantes

Trágicamente, el problema de las imágenes también significa que los pacientes lobulares no siempre son elegibles para los ensayos clínicos. Si no puede ver la enfermedad, no hay nada que medir. Los investigadores no pueden saber si el fármaco está funcionando o no. Ni siquiera pueden decir si el paciente califica para el ensayo.

¿En cuanto a los ensayos clínicos lobulillares específicos? Todavía son pocos y distantes entre sí.

No sabía nada de esto cuando me diagnosticaron por primera vez. Pasaron un par de años antes de que me diera cuenta de que, sin darme cuenta, me había unido a un club de cáncer de mama súper misterioso. Pero el misterio no es lo que quieres cuando se trata de cáncer. Quieres algo mundano.

Esa es una de las razones por las que me uní a la Lobular Breast Cancer Alliance (LBCA), o "Lob Mob", como llamo a nuestro grupo. Fundada por un puñado de pacientes e investigadores lobulares, la LBCA es una organización de defensa totalmente voluntaria que trata de elevar el perfil de la ILC de todas las formas humanamente posibles.

El objetivo es doble: avanzar en la investigación y educar al público, a los pacientes, a los médicos de atención primaria; ¡diablos, al mundo entero! - sobre un cáncer común que ha pasado desapercibido durante demasiado tiempo.

Necesitamos mover la aguja de la negligencia al conocimiento

Es hora de reconocer este cáncer como la enfermedad distintiva que es y para volver a encarrilar la investigación.

Necesitamos mejores respuestas sobre por qué este cáncer altamente hormonal sigue apareciendo en las mujeres, particularmente en aquellas que son demasiado jóvenes para usar THS.

Necesitamos terapias diseñadas específicamente para esta bestia, no para su hermana más grande y llena de bultos.

Necesitamos asegurarnos de que la detección preventiva no se trate únicamente de una mamografía, sino de lo que funcione mejor para el paciente. Necesitamos cambiar la política para que las evaluaciones preventivas sean menos sencillas y más personalizadas y, ¡hola! - cubierto por el seguro.

Necesitamos mover la aguja sobre el cáncer de mama lobular del descuido al conocimiento. Y luego tenemos que clavarlo en el ojo del pequeño bastardo furtivo.

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