'He vivido con dolor crónico durante años y ha fortalecido mi relación'

Cuando tenía 11 años, me diagnosticaron osteomielitis crónica, una infección ósea continua y recurrente. Por lo general, golpea un área, y para mí, esa fue mi mandíbula. De alguna manera, desarrollé una infección en el hueso de la mandíbula, aunque estadísticamente, eso debería haber sido imposible.

Al crecer, vi a docenas de médicos; si había una cura, no la sabían. Ni siquiera estaban seguros de cómo sucedió, ni cuándo ni por qué. Por lo demás, estaba sano y nunca experimenté ningún tipo de lesión o trauma facial. La única suposición que se le ocurrió a alguien fue una visita al dentista y mala suerte.

Cuando tenía 13 años, había tomado tres tipos diferentes de antibióticos y me había sometido a dos biopsias. Por pura desesperación, mis padres me llevaron a Los Ángeles para ver a una famosa mística rusa conocida por sus poderes curativos.

“Tienes una enfermedad”, le susurró inmediatamente la mística a mi madre en ruso. Habíamos viajado desde San Diego y hacíamos cola durante horas en lo que recordaba que era un salón de banquetes de hotel reservado para bodas y Bat Mitzvah.

"Y nunca encontrarás un marido", dijo Añadió la mujer rusa, usando sus poderes para deducir que yo era hetero y quería casarme. Ofreció rocas mágicas para almacenar en nuestra casa, que pronunció como malditas, y en última instancia, la razón por la que la desgracia había caído sobre mí. Cuestan $ 1,000.

"Vamos", nos dijo mi papá.

Durante la escuela secundaria, el dolor crónico se agudizó y la inflamación se extendió, lo último que oculté expertamente al pedir cortes de pelo en capas y flequillos laterales que cubrían las partes hinchadas de mi cara de las que me avergonzaba. Nunca le hablé a nadie de mi mandíbula o del dolor, su vida útil es infinita y dolorosa. En las fotos, siempre inclinaba la cabeza hacia la derecha o hacía un ridículo signo de la paz con la mano que me cubría la mitad de la cara. Nunca me recogí el pelo.

Aprendí que lo que pasa con prestar atención es que nadie realmente lo hace. Piénselo: ¿Cuándo fue la última vez que realmente se concentró en la cara de alguien y se dio cuenta de los detalles? Vemos lo que más o menos esperamos, y nadie esperaba que una adolescente tuviera la mandíbula hinchada todos los días.

Después del místico, vi a un curandero judío ortodoxo. Un médico homeópata me dijo que tenía que empezar a comer huevos sin jaula. Probé árnica y medicina china. Hice acupuntura. A mis 20 años, me volví más reservado y resentido, pesimista y cansado. Estaba a punto de graduarme de la universidad y el dolor había empeorado. La hinchazón subía y bajaba, y no parecía haber ninguna rima o razón detrás de ella.

Debido a la gran cantidad de analgésicos que estaba tomando, no podía beber. Poco a poco dejé de ir a fiestas. Salí esporádicamente, sin tomar ninguna relación muy en serio, pero deseando desesperadamente hacerlo. No podía soportar la idea de que un chico descubriera lo rota que estaba. Me preguntaba constantemente si lo que decía la bruja rusa era cierto.

No lo era. Conocí a mi ahora esposo, el segundo chef en un restaurante en el que ambos trabajamos durante mi último año en la universidad. El coqueteo llevó a las citas y las citas llevaron a mudarse juntos, y el mudarse juntos llevó a la ansiedad de ser descubiertos. Nunca permití que nadie se me acercara, romántico o no. Tenía miedo de lo que sucedería cuando le agradara a una persona lo suficiente como para prestar atención a mi cuerpo.

Si se daba cuenta, nunca decía nada. Finalmente, me abrí sobre mi mandíbula durante una cita, alrededor de seis meses después de nuestra relación. Estábamos dando un paseo y el latido se había intensificado tanto que tuve que acostarme en mi coche. Después de una hora de estar tumbado en el asiento trasero esperando que el Tylenol y el ibuprofeno se activaran, le hablé de la osteomielitis, los médicos, el místico ruso.

"Lo siento mucho", dijo. , frotándome las sienes.

Después de aproximadamente un año de dolor intensificado que no pudo igualar a mis pastillas de venta libre, mis padres y yo encontramos un cirujano oral que sugirió una cirugía más agresiva. “Como una bomba de alfombra”, nos explicó. El plan era que él cortara el hueso defectuoso.

Me tomó un verano entero, que afortunadamente tuve libre como estudiante de posgrado, para sanar, y fue un infierno. Durante las primeras semanas, no pude ducharme solo. Mi mandíbula estaba tan hinchada que no podía hablar, no podía comer alimentos sólidos, no podía (y no quería) salir de casa durante tres meses. Perdí 15 libras. Mi esposo me hizo puré de comida como si fuera un bebé. Todos los días, él y mi papá se turnaron para dejarme en fisioterapia, donde básicamente aprendí a hablar de nuevo.

Pasó un año hasta que pude mirarme al espejo y no querer llorar. La cirugía había eliminado el dolor, pero no del todo. El dolor seguía allí, al igual que mis analgésicos que llevaba en una pequeña botella que traqueteaba en mi bolso como una maraca estridente.

A lo largo de todo, el dolor, la cirugía y luego de nuevo el dolor, me preguntaba si estaba reteniendo a mi esposo. Gran parte de su vida giraba en torno a arreglarme. Él podía decir cuando estaba luchando, llamando a mi mezcla de píldoras "el cóctel" y ayudándome a tomarlas sin que yo preguntara. Si me veía acurrucada en la cama frotándome la mandíbula, atenuaba la luz o llenaba una bolsita con hielo.

A veces cancelamos la cita nocturna porque el dolor era ensordecedor. A veces estaba tan triste y tan absorto en mí mismo con mi estúpida mandíbula, que me olvidaba del sexo, de mostrar afecto o incluso simplemente de ser agradecido.

Mi frustración se convirtió en mal humor. Sentí que estaba siendo muy exigente, una carga a la que nadie se apuntó. Todo lo anterior sigue siendo cierto. Entonces, ¿cómo podría una persona querer pasar el resto de su vida con alguien tan estropeado, tan desertado?

Todavía estoy trabajando en eso, pero me di cuenta de que no podía seguir pensando así y tratándome de esta manera. El dolor crónico está profundamente arraigado en mi identidad y me ha ayudado a tallar quién soy. Me ha suavizado y endurecido. Soy una persona que padece dolores crónicos, pero también soy escritora, editora, gerente, hija y esposa de alguien que nunca me vio dañado.

Como estaba Al escribir esto, mi esposo dijo algo que se me quedó grabado: 'No era una opción, no estar contigo. Te amo, y 'tú' no es tu dolor de mandíbula, 'tú' eres la mujer con la que quiero pasar todos los días porque eres inteligente, divertida y hermosa en todos los diferentes tipos de formas '.

Si bien no creo totalmente en la mentalidad de "todo sucede por una razón", sí creo que mi esposo y yo somos quienes somos como pareja debido a mi lucha con el dolor. ¿Lo haría de otra manera? Duh, cambiaría mi dolor en un santiamén.

Pero como no puedo, aprendo a manejarlo y no dejo que se trague mis ambiciones o mi confianza en mí mismo. En cada paso del camino, mi esposo está ahí para mí, asegurándose de que no pierda de vista mis objetivos. Somos un frente unido. No creo que una relación pueda ser más sólida que eso.