Jack Osbourne reflexiona sobre sus últimos 5 años viviendo con EM: 'El lado emocional es la parte más difícil'

Cuando Jack Osbourne fue diagnosticado con esclerosis múltiple a los 26 años, pensó para sí mismo: ¿Cómo hago limonada con esto? ¿Cómo convierto esto en algo bueno? Su respuesta: asociarse con la compañía farmacéutica Teva Neuroscience para lanzar You Don't Know Jack About MS, una plataforma en línea que brinda información y recursos para las personas que viven con la enfermedad y sus familiares. (Vea el último webisodio aquí). Ahora, en su hito de cinco años con la esclerosis múltiple, Osbourne todavía está trabajando para crear conciencia sobre la enfermedad. Habló con Health sobre cómo mantiene sus síntomas bajo control, sus medicamentos para aliviar el estrés y por qué es tan importante vivir el momento.

Lo estoy haciendo realmente bien en este momento, toco madera . No se puede poner precio a eso. Estoy sano y no he tenido ningún brote significativo en mucho tiempo. Tengo EM remitente-recurrente, lo que significa que tienes brotes y desaparecen.

Tuve dos de los principales, que me llevaron a mi diagnóstico. El primer brote que tuve, y no tenía idea de qué era en ese momento, pero mis piernas se entumecieron durante tres o cuatro meses. Eran muy sensibles a las temperaturas frías y calientes. Si la hebilla de mi cinturón tocaba mi pierna, se sentía como fuego. Pero luego, cuando fui y me paré en un baño tibio, mis piernas se sentían heladas. Eso desapareció después de cuatro meses. Y luego, aproximadamente 18 meses después, desarrollé neuritis óptica, y eso fue lo que me impulsó a ir al médico.

Lo descarté totalmente como, 'Oh, esto es algo extraño. Solo pellizqué un nervio; Estaré bien.' Tenía 24 años en ese momento, creo. Cuando no pude ver muy bien, pensé que este era un problema que probablemente debería revisar. Pero no tenía idea de que los síntomas estuvieran relacionados.

Está restaurado, pero mi ojo derecho nunca volvió a la normalidad. Me gusta decir que mi ojo izquierdo es un televisor 4K y mi ojo derecho es como un televisor de los 80.

No es todos los días, pero a veces experimento lo que mucha gente llama "zaps". Se siente como si una corriente eléctrica subiera y bajara por sus brazos y piernas, como si hubiera tocado un cable caliente. Solía ​​tenerlos con más frecuencia, como si los recibiera cada dos semanas, pero ahora puedo pasar uno o dos meses sin ellos.

Es curioso, cuando te diagnostican EM, los consejos que te dan los médicos es seguir un plan de tratamiento, comer con sensatez, hacer ejercicio con regularidad y minimizar el estrés. Bueno, ¿no es ese tipo de receta para vivir bien? Hago todo lo posible para mantener saludable mi sistema inmunológico. Lo hago comiendo bien, trato de mantenerme alejado de los alimentos inflamatorios y haciendo ejercicio muy riguroso. Voy al gimnasio tres o cuatro veces por semana. Yo voy duro. Hago CrossFit y eventos de resistencia.

He hecho de todo, desde andar en bicicleta, hasta 10 km y desafíos de la fiebre del oro, que son como 10 a 20 millas con 30 libras de peso en una mochila. Este verano haré una carrera de aventuras de 24 horas. Me gusta ir tras eso. Pero tampoco me gusta frotar eso en la cara de nadie.

Exactamente. Tengo que recordar que puedo hacer estas cosas ahora mismo y estoy orgulloso de poder hacerlo. Pero hay muchas personas con EM que no pueden. Esa es la parte realmente frustrante de esta enfermedad; es tan diferente para todos.

El estrés es probablemente lo que me hace sentir más MS-ey, por así decirlo. Siento un tirón físico por el estrés. Me hace sentir espacio. Creo que los momentos en los que sufro de depresión inducida por la EM es en tiempos de estrés.

El lado emocional de la EM es la parte más difícil. La depresión es uno de los síntomas más comunes que comparten las personas con EM. Es como el elefante en la habitación. Incluso lo tuve la semana previa a mi boda, y ciertamente no tenía nada de qué deprimirme. Miro a mis dos hijas y, para no ponerme demasiado cursi, pero existe esa idea de que, si se casan, es posible que no pueda llevarlas por el pasillo. Puedo ponerme un poco pesado con eso. Hay momentos en que simplemente surge de la nada y realmente me patea el trasero.

Soy un gran defensor del juego. Tengo muchos pasatiempos con los que realmente me comprometo y los utilizo como una salida para desestresarme, lo que ayuda con la depresión. También soy fanático de la psicoterapia. Llevo varios años yendo. También creo que es importante tener una vida social.

De hecho, me ha ido muy bien. Últimamente, he experimentado el elemento humano de hundirme de vez en cuando, pero no he tenido un estado de depresión realmente cambiante en un tiempo.

Mi familia y amigos están empezando a darse cuenta, 'Está bien, él está bien. Parece que tiene control sobre esto '. Inicialmente era como si todos estuvieran manos a la obra, la gente preguntaba: '¿Qué necesitas, qué quieres?' Todos estaban siendo muy cariñosos. Mi esposa es de Luisiana y yo crecí prácticamente en Inglaterra. Las diferencias culturales cuando eres británico y estás enfermo y eres del sur y estás enfermo son como el día y la noche. Cuando me enfermo, es como, 'Déjame en paz, no me hables, te avisaré si necesito algo'. Si mi esposa está enferma, es como, '¡Frótame los pies! ¡Haz esto, haz aquello! ¡Necesito agua!' Tomo el enfoque rígido del labio superior. Siempre tengo. No necesito que me sujeten mucho de la mano. Pero puede que no sea así para siempre. ¡Así que no quiero enojar a las personas que me rodean y que algún día podrían tomarme de la mano!

Mis médicos me dan golpes generales; exponen lo que puede suceder. No quiere decir que la EM remitente-recurrente no pueda volverse progresiva, lo que significa que está en un estado constante de ataques y su cuerpo simplemente se deteriora como resultado, si no se trata o maneja adecuadamente. Lo que sí sé es que es un papel de los dados. Podría ser genial, genial, genial durante años y luego podría golpearme como una tonelada de ladrillos. Tengo que prepararme psicológicamente para eso. Y, por terrible que sea, te acuestas todas las noches pensando: '¿Mañana es el día? Y si es así, ¿cuál es el plan? "

Lo único que obtengo es:" ¡Te ves genial! " Yo dije: '¿Estás diciendo eso porque tengo EM? ¿Cómo se ve alguien que tiene EM? Esa fue una de las razones por las que comenzó You Don’t Know Jack.

Mi hijo de 5 años me ve tomar mi medicamento. Tengo un inyectable que tomo tres veces a la semana, así que me ve inyectarme y me dice: '¿Qué es eso? ¿Qué hace eso? Le encanta jugar a la doctora, así que se emociona. Creo que es divertido para ella. Pero cuando le explico que papá está un poco enfermo, ella dice: 'Oh, está bien'. Creo que a medida que crezcan serán capaces de comprenderlo un poco más. Pero soy muy activa con mis hijos. Siempre estamos haciendo cosas, ya sea ir a la playa, al parque o acampar. Intento ser lo más activo posible porque no hay garantía de que vaya a ser así para siempre.

Pearl es como un pez, ama el agua. Surfeo mucho, así que espero tenerla en una tabla de surf en el próximo año o dos. Andy tiene 2 años, pero ella es como mi pequeña compañera de escalada. Podríamos hacer algunos viajes de campamento. He estado pensando en apretar el gatillo y comprar una casa rodante. Quiero hacer toda la costa del Pacífico con ellos, subir a Washington. Ah, y también les gustan los gatos y los unicornios.

Quiero como todo un equipo de béisbol.