Dejar un legado a la ciencia: beneficios de donar sus datos médicos

• Beneficios de compartir datos
• Beneficios de administrar registros médicos
• Herramientas y aplicaciones en línea
• Pasos a seguir
• Información para recopilar
• Para llevar

Después de recibir un diagnóstico de cáncer, es probable que deba consultar a varios proveedores de atención médica. Esto incluye cirujanos, oncólogos médicos y otros especialistas.

Cada proveedor de atención médica que visita mantiene un registro de la atención que ha recibido de ellos. Por ejemplo, sus registros médicos incluyen resultados de pruebas, informes de tratamiento y notas escritas por miembros de su equipo de atención del cáncer.

Para obtener una imagen completa de su historial médico, debe reunir los registros médicos de los diferentes proveedores de atención médica que ha visto.

Para ayudar a los expertos a obtener más información sobre el cáncer que ha desarrollado, puede decidir compartir la información de sus registros con los investigadores del cáncer.

Tómese un momento para aprender cómo puede recopilar y compartir sus registros médicos con científicos, proveedores de atención médica y otros.

¿Cuáles son los beneficios de compartir sus datos con investigadores?

Cuándo tener control sobre sus registros médicos, le permite compartir información de sus registros con otras personas, incluidos los científicos que están estudiando el cáncer.

Cuando a Stacey Tinianov le diagnosticaron cáncer de mama en 2013, se sorprendió de que muchos de las preguntas que tenía sobre su afección y las opciones de tratamiento carecían de respuestas claras.

“Fue fascinante para mí escuchar cosas como, 'Bueno, Stacey, no sabemos la respuesta a eso porque no tenemos suficientes datos'”, Tinianov, asesor de promoción y participación en la salud del consumidor la empresa de tecnología Ciitizen, dijo a Healthline.

“En los EE. UU., tenemos más de 1.7 millones de personas diagnosticadas con cáncer cada año y tenemos casi 17 millones de sobrevivientes, por lo que es fascinante para mí escuchar: no tenemos suficientes datos '”, continuó.

Existen datos sobre esos pacientes y supervivientes de cáncer, pero muchos de ellos están encerrados en los sistemas de salud individuales donde las personas reciben atención.

Obtener el control de sus propios datos médicos le permite compartir esa información con organizaciones e individuos que están estudiando el cáncer.

Esta evidencia del mundo real puede ayudar a los investigadores a descubrir las respuestas a preguntas importantes sobre el cáncer y sus tratamientos .

¿Cuáles son los beneficios personales de administrar sus registros médicos?

Reunir todos sus registros médicos rds le permite acceder, revisar y compartir información sobre su historial de salud cuando lo desee.

Incluso si no está interesado en compartir sus datos de salud con los investigadores, esto puede ser beneficioso para usted.

Por ejemplo, le permite:

• Mantener un registro permanente de su historial médico. Los proveedores de atención médica no mantienen registros médicos para siempre. Mantener su propia copia le permite revisar la información muchos años después, incluso después de que los proveedores se hayan deshecho de los registros originales.
• Obtenga más información sobre su afección. Es posible que reciba mucha información durante las citas médicas. Cuando tenga a mano una copia de sus registros, puede revisar esa información a su propio ritmo.
• Comparta información sobre su historial médico con los médicos. Si un miembro de la familia u otra persona está ayudando a coordinar su atención, puede decidir compartir sus registros médicos con ellos. La revisión de sus registros puede ayudarles a conocer más sobre su historial médico y sus necesidades.
• Comparta información sobre su historial médico con los proveedores de tratamiento. Puede visitar a una variedad de especialistas, incluidos los proveedores de atención médica a los que consulta para obtener una segunda o tercera opinión. Cuanto más sepan sus proveedores de atención médica sobre su historial médico, mejor equipados estarán para brindar atención.
• Evite pruebas médicas innecesarias. Si ya recibió una prueba de diagnóstico, los resultados deberían aparecer en sus registros médicos. Si los nuevos proveedores de atención médica pueden acceder a los resultados de sus pruebas anteriores, puede reducir su necesidad de repetir las pruebas.
• Infórmese si es elegible para los ensayos clínicos. Si está interesado en inscribirse en un ensayo clínico para recibir un tratamiento experimental, deberá cumplir con los criterios de inclusión del estudio. La revisión de sus registros puede ayudarlo a saber si califica.
• Manejar reclamos de seguro médico y otros asuntos legales. Es posible que deba extraer información de sus registros médicos para presentar un reclamo de seguro, solicitar una deducción de impuestos o administrar otros asuntos legales.

Puede solicitar sus registros médicos a diferentes proveedores de atención médica según Los necesitas. Sin embargo, eso puede ocasionar retrasos cuando tiene prisa.

Reunir una copia completa de sus registros médicos le permite acceder y compartir su información médica cuando lo necesite.

"En este momento, puede ser muy difícil lograr que un sistema de salud se comparta con otro", dijo Tinianov.

"Si tenemos control sobre nuestros propios datos de salud, entonces podemos compartir con quien queramos compartir, ya sea un documento de segunda opinión o un investigador", agregó.

Cómo ¿Pueden las herramientas en línea ayudarlo a administrar y compartir sus registros médicos?

Hay varias herramientas y aplicaciones en línea disponibles para ayudarlo a recopilar, organizar y compartir sus registros médicos. Para las personas con cáncer y los sobrevivientes que viven en los Estados Unidos, Ciitizen es una de esas herramientas.

Ciitizen es una plataforma en línea gratuita que ayuda a las personas que han recibido un diagnóstico de cáncer a recopilar y administrar sus registros médicos de múltiples proveedores de atención médica.

Ayuda a eliminar parte del trabajo del proceso de solicitud de registros médicos, al tiempo que brinda a los usuarios acceso a registros que es posible que no puedan obtener de los portales de pacientes de sus proveedores de atención médica.

“Cuando inicias sesión en Ciitizen, creas tu propia cuenta e identificas las instalaciones donde has recibido atención y desde dónde te gustaría solicitar tus datos”, explicó Tinianov.

“Entonces, el sistema realmente genera la solicitud por usted”, continuó.

Una vez que Ciitizen recibe los registros médicos de un usuario, el usuario puede revisar, descargar, guardar e imprimir esos registros desde su perfil en línea.

Los usuarios también pueden optar por compartir sus registros con sus cuidadores o proveedores de atención médica. A través de su asociación con organizaciones de defensa como Breastcancer.org, Ciitizen también permite a los usuarios compartir datos con investigadores del cáncer.

“Si dices: '¿Sabes qué? Quiero compartir mis datos con investigadores y específicamente con los proyectos de investigación que me interesan, "hay oportunidades dentro de Ciitizen para que usted también lo haga", dijo Tinianov.

Ciitizen no comparte los datos de los usuarios sin su consentimiento. Antes de utilizar Ciitizen u otras herramientas en línea para administrar sus registros médicos, lea la política de privacidad de la empresa y otros términos y condiciones.

¿Qué pasos puede tomar para recopilar sus propios registros médicos?

Si prefiere compilar sus registros médicos por su cuenta, siga estos pasos para comenzar:

1. Haga una lista de los proveedores de atención médica y las instalaciones que ha visitado para pruebas de diagnóstico, tratamientos, u otros servicios. Si tiene problemas para recordar qué proveedores o instalaciones ha visitado, considere comunicarse con sus proveedores de seguro médico actuales y anteriores. Solicite una copia de sus documentos de reclamos de seguros, que brindan información sobre los servicios de atención médica a los que ha accedido.
2. Visite el sitio web de cada proveedor o centro de atención médica para buscar un portal de pacientes en línea. Algunos proveedores operan sitios web seguros que permiten a los pacientes ver y descargar partes de sus registros médicos. Es posible que no pueda acceder a sus registros médicos completos a través del portal del paciente, pero puede proporcionar un punto de partida útil.
3. Comuníquese con cada proveedor o centro de atención médica para solicitar sus registros restantes. Es posible que le pidan que complete y envíe un formulario de divulgación de registros médicos por correo electrónico, correo postal, fax u otros medios. Algunas instalaciones pueden cobrar una tarifa por las copias impresas de sus registros.

Una vez que haya compilado sus registros médicos anteriores, manténgalos actualizados pidiendo a sus proveedores de atención médica que compartan una copia de cualquier información. añaden a sus registros médicos.

¿Qué tipos de registros médicos debe recopilar?

Ya sea que decida utilizar una herramienta en línea o compilar sus registros médicos por su cuenta, puede ser útil para recopilar los siguientes registros:

• información sobre sus diagnósticos médicos, incluida la fecha en que recibió su diagnóstico de cáncer y el tipo y estadio del cáncer
• informes de patología y diagnóstico resultados de pruebas, como informes de biopsias, informes de análisis de sangre e imágenes de tomografías computarizadas u otras pruebas por imágenes
• informes de alta operatoria y posoperatoria, si se ha sometido a algún procedimiento quirúrgico
• tarjetas de identificación de dispositivos médicos para cualquier implante que haya recibido, como implantes mamarios después de una mastectomía
• detalles sobre otros tratamientos que ha recibido, incluidos los tipos, dosis y fechas de inicio y finalización de la radiación, la quimioterapia u otras terapias contra el cáncer
• notas sobre los resultados y efectos secundarios de los tratamientos que ha recibido, incluida cualquier reacción alérgica
• información de contacto de todos sus proveedores de atención médica y centros de tratamiento

Es posible que prefiera conservar copias impresas de sus registros, que puede llevar a sus citas médicas. También puede mantener copias digitales de sus registros.

La conclusión

Reunir una copia de sus registros médicos de varios proveedores de atención médica puede requerir cierto esfuerzo, pero puede valer la pena.

Cuando tenga una copia de sus registros, puede revisar su información médica cuando lo desee. También le permite compartir datos de salud con cuidadores, proveedores de atención médica o investigadores del cáncer.

El uso de herramientas en línea como Ciitizen puede ayudar a agilizar el proceso y reducir el trabajo requerido para solicitar, compilar y compartir registros.

Si lo prefiere, también puede comunicarse con sus proveedores de atención médica directamente para recopilar su propios registros.

Más en Circle of Care

• ¡Sí, puede! Consejos para hacer ejercicio con cáncer de mama
• ¿Comenzar la quimioterapia? Qué esperar de alguien que ha estado allí
• ¿Se pueden realizar una mastectomía y una reconstrucción mamaria al mismo tiempo?
• Los efectos de la quimioterapia en su cuerpo
• Cómo no dejé que el cáncer me impidiera prosperar (las nueve veces)
• Ver todo