Vivir con anemia de células falciformes es una batalla constante contra el dolor, según una mujer que la padece

"No te ves enfermo".

Eso es algo que escucho todo el tiempo. Es difícil hacer que la gente entienda que no me veo como por lo que estoy pasando.

Tengo la enfermedad de células falciformes, un trastorno sanguíneo genético complejo que afecta la forma de los glóbulos rojos. Soy uno de los millones de personas que padecen esta afección en todo el mundo, razón por la cual septiembre es el Mes de la Concientización sobre las células falciformes, un momento para centrar la atención en la necesidad de realizar más investigaciones y nuevos tratamientos.

Personas con anemia falciforme heredo un gen de hemoglobina anormal que impide el suministro adecuado de oxígeno a los órganos del cuerpo, por lo que la forma de la enfermedad que tengo también se conoce como anemia de células falciformes. La enfermedad se caracteriza por eventos impredecibles, severos y dolorosos conocidos como “crisis de dolor de células falciformes”.

Tenía alrededor de tres o cuatro meses cuando tuve mi primera crisis. Mi papá me recuerda llorando y llorando y llorando, entonces él y mi mamá me llevaron al hospital. Fue entonces cuando se enteraron. (Ninguno de mis padres tiene la enfermedad, pero ambos tienen el rasgo genético).

Al crecer, siempre tenía dolor. Recuerdo estar en el jardín de infancia y un día en clase comencé a tenerlo en el pecho. Fue tan malo que lo único que pude hacer fue romper a llorar. Creo que en ese momento comencé a entender que estaba pasando algo serio.

Cuando la gente pregunta cómo se siente el dolor, les digo que imaginen que se ha golpeado el dedo del pie o golpeado con algo realmente agudo, ahora imagínelo diez veces peor. Es constante, como si te golpearan una y otra vez.

Pero yo era tan normal como podía ser cuando era niño. Mis padres nos decían a mí ya mi hermana menor, que también tiene la enfermedad de células falciformes: “Sal y juega si quieres. Si se enferma, lo solucionaremos como venga ". Cuando era adolescente, era animadora. Mis amigos cercanos fueron todos muy protectores conmigo y cautelosos. Pero no quería que la anemia falciforme me detuviera o me detuviera. Si tenía que ser hospitalizado, así era. No iba a estar protegido.

Luego fui a la universidad a unas seis horas de casa, a la Universidad Estatal de Virginia. Por supuesto, el plan era durar cuatro años, hacerlo. Pero no funcionó como yo quería: en mi primer semestre, me enfermé mucho y me tuvieron que extirpar la vesícula biliar. Y en mi segundo año, me enfermé mucho de nuevo. No mucho después, me transferí a la Universidad de Winthrop en Carolina del Sur y me mudé de regreso a casa.

La transición de la adolescencia a la edad adulta, la forma en que cambia su cuerpo, todas las cosas que suceden en la vida, causa tanto estrés y tensión. Y cualquier cosa que ejerza presión sobre su cuerpo puede causar una crisis de dolor de células falciformes. Entonces sé que eso tenía que ser parte del problema. Pero incluso después de mudarme a casa, estuve tanto en el hospital que terminé teniendo que retirarme de la escuela allí también, después de un semestre.

Ese fue un punto muy bajo para mí: estaba en la edad en la que estás pensando que la vida va a ir de cierta manera y tienes las cosas planificadas, y era imposible. Yo pensaba, ni siquiera hagas un plan, porque no va a funcionar. Eso fue muy deprimente.

Fue la primera vez que pude sentir lo incontrolable e impredecible que es la anemia falciforme. Estoy avanzando, estoy intentando, estoy haciendo todas las cosas que debería estar haciendo, voy al médico ... pero parecía que nada estaba funcionando. Simplemente no pude mejorar; Seguí teniendo crisis tras crisis tras crisis.

Cuando vas a la sala de emergencias tanto como yo, los médicos y enfermeras te conocen. Pero eso no siempre funciona a tu favor. Porque dicen: "¿Has vuelto?"

La anemia de células falciformes viene con el estigma de que es una enfermedad de los negros, porque afecta a los afroamericanos más que a cualquier otra raza. Y todo el mundo sabe que no son solo los negros: los blancos lo tienen. Algunos indios lo tienen. Pero debido a que está más dirigido a los afroamericanos, eso la convierte en una "enfermedad de los negros" y eso es el estigma y los estereotipos. Ser afroamericano ya es algo difícil, y es difícil hacer que la gente lo entienda.

Uno de mis propios médicos dijo: "Las personas blancas pueden ir a la sala de emergencias con lo más simple y es más fácil para para tener acceso a los opioides de lo que es para un afroamericano que se sabe que tiene esta grave enfermedad ". Por lo tanto, siempre estamos siendo examinados y tenemos que pelear una batalla solo para poder ir al hospital y recibir tratamiento. Sabes, no quiero estar allí.

Sé que los médicos de la sala de emergencias no tienen el mejor conocimiento sobre la anemia falciforme. Pero si ha estado cerca de él, comprende lo difícil que es. Y sin embargo, por la razón que sea, se dan cuenta de que estamos allí porque queremos las drogas. Piensan: "No siempre puedes tener tanto dolor todo el tiempo".

Pude volver a la universidad cuando tenía 24 años y, en esa época, comencé a tomar hidroxiurea, que hasta hace poco era el único medicamento aprobado por la FDA para la anemia falciforme. Estaba cansado de eso al principio. Había escuchado historias de personas que no tuvieron éxito con él y sobre los efectos secundarios (pérdida de cabello, malestar estomacal), pero lo intenté, porque soy el tipo de persona que hace juicios basados ​​en mis opiniones. Al principio lo pasé mal, tuvimos que jugar con las dosis, pero parecía que estaba empezando a funcionar. Y luego me quedé embarazada.

El embarazo en sí fue bueno, pero hizo que la anemia falciforme se volviera loca. Tuve un dolor constante desde mi segundo trimestre y tuve que retirarme de la escuela nuevamente, dos semanas antes de graduarme. Me quedé fuera durante aproximadamente un año con mi hija (que no tiene la enfermedad de células falciformes), luego volví y rehice mi último semestre. Finalmente, en 2011, cinco años más tarde de lo que había planeado, me gradué de la Universidad de Carolina del Sur-Beaufort.

Eventualmente quise convertirme en director de escuela o consejero vocacional, pero eso habría requerido un un poco más de escolaridad y no pude continuar. Célula falciforme ... es agotador. Después de mi hija, estuve mucho enfermo, entrando y saliendo del hospital. No pude conseguir un trabajo. No pude trabajar. Ni siquiera pude intentar conseguir un trabajo.

Terminé siendo una ama de casa. Por supuesto, hay momentos en los que siento que si pudiera tener una carrera, si pudiera trabajar, podría hacer mucho más por mi hija y por mí. Pero acepto mi situación. No puedo tener la vida que pensé que quería, y estoy bien con eso. Puedo manejar las cartas que me han repartido. Me ha convertido en una persona más fuerte. Me ha hecho más abierta.

La relación en la que estoy ahora fue difícil al principio, porque estuve enfermo por un tiempo y me asusté mucho, pero han pasado ocho años, así que nos hemos mantenido y él ha estado ahí conmigo. También tuve a mi hermana menor; Tengo la suerte de tener a alguien que entiende por lo que estoy pasando.

No existe cura para la anemia drepanocítica, pero la buena noticia es que comencé un ensayo clínico llamado SUSTAIN dirigido por la Dra. Julie Kanter, el director del programa de células falciformes adultas de la Universidad de Alabama en Birmingham, que me hizo tomar un medicamento aprobado por la FDA llamado Adakveo (crizanlizumab).

He tenido muy buen éxito con él. Puedo ser más activo y eso es un buen sentimiento. Solía ​​tener que despertarme media hora o una hora antes que mi hija para poder tomar algo para el dolor antes de tener que levantarla y prepararla. Ahora la mayoría de los días puedo levantarme y ponerme en marcha de inmediato. Me ofrecí como voluntaria en su escuela, algo que sé con certeza que no habría podido hacer antes de este juicio. Y mi hija baila, así que estuvimos por todos lados en concursos de baile y practicamos.

Con Covid, me he quedado en casa. Lo único que salgo es para ir al supermercado. Afortunadamente, mi clínica de anemia drepanocítica ha permanecido abierta, así que he podido ir allí para controlar el dolor. Fui a urgencias una vez. Fue más de un fin de semana y tenía mucho dolor, así que realmente necesitaba ir. Pero había estado tratando de mantenerme alejado, porque no estaba realmente seguro de cómo sería, en cuanto a cómo mantenían separados a los pacientes de Covid.