Conoce al adorable niño nacido sin nariz

Todos los padres amorosos creen que su hijo es uno entre un millón. Pero los nuevos padres Brandi McGlathery y Troy Thompson tienen los datos médicos para respaldarlo.

De hecho, su hijo pequeño Eli, nacido sin nariz debido a una condición extremadamente rara llamada arinia congénita, es en realidad uno de 197 millones. Uno de los 41 casos conocidos en todo el mundo, Eli no tiene nariz externa, cavidad nasal ni sistema olfativo, que es lo que le da a las personas el sentido del olfato.

“Estuve en trabajo de parto durante 23 horas con él. Para ser honesto, pensé que estaba alucinando cuando noté que no tenía nariz ”, dijo McGalthery a USA Today.

Después de señalarlo a los médicos, quienes no se habían dado cuenta durante el caos de parto, llevaron a Eli a cuidados intensivos. Posteriormente fue trasladado a USA Children's & amp; Women's Hospital en Mobile, Alabama, donde los médicos igualmente sorprendidos le hicieron una traqueotomía para ayudarlo a respirar. Aunque no tiene problemas para respirar por la boca, no puede respirar durante la lactancia.

Ahora en casa, después de un mes en el hospital, McGlathery y Thompson están aprendiendo a cuidar a su pequeño especial. Debido a la traqueotomía, tienen que succionarla y limpiarla todos los días para asegurarse de que no se infecte.

Y las facturas médicas, actuales y futuras, comienzan a intimidarlos. Si bien la traqueotomía probablemente estará cubierta por su seguro, los nuevos padres están preocupados por los costos de los gastos médicos en el futuro.

“Esta afección es tan rara que no saben qué tratamientos funcionan y son escépticos de la cirugía de reconstrucción porque es 'cosmética' ”, dijo McGlathery.

Sin embargo, la esperanza es que los médicos eventualmente puedan hacer conductos nasales en su cráneo, permitiéndole respirar, pero debido a que el paladar blando de Eli no lo hizo Si no se desarrolla completamente y su cerebro se encuentra más abajo en su cabeza, puede que no sea posible. También ha bajado la testosterona y su glándula pituitaria no funciona correctamente. Un amigo de la familia ya ha creado una página de GoFundMe para ayudar a compensar los costos de su atención.

Y aunque los médicos podrían darle a Eli una nariz puramente cosmética, tendrían que ajustarla quirúrgicamente repetidamente a medida que crece. algo que sus padres no están seguros vale la pena el estrés que implican los múltiples procedimientos.

“Troy dice todo el tiempo, 'Creo que le da carácter'”, dijo McGlathery a Today.com. "Creemos que es perfecto tal como está".