Millones de mujeres viven con 'enfermedades invisibles': esto es lo que eso significa

Es raro ver a Carol Head, una ejecutiva sin fines de lucro desde hace mucho tiempo, sin su accesorio característico: un elegante Fitbit negro. Como muchas mujeres conscientes de la salud y orientadas a objetivos, Head confía en el rastreador para contar sus pasos, pero no es porque esté tratando de hacer más ejercicio. Quiere asegurarse de no recibir demasiado.

"Mantengo mis pasos por debajo de los 4.000 al día", dice. "Me encantaría caminar las cinco cuadras hasta Starbucks en una hermosa tarde, pero si excedo mi umbral, me será difícil funcionar en el trabajo al día siguiente".

Jefe, 64 años, es uno de los aproximadamente 2,5 millones de estadounidenses con encefalomielitis miálgica, comúnmente conocida como síndrome de fatiga crónica (ME / CFS). Y está agradecida de poder trabajar en absoluto. Algunas de las mujeres que conoció en su papel de presidenta y directora ejecutiva de la Iniciativa Solve ME / CFS han estado confinadas en su casa durante meses, o incluso años, a la vez, en parte porque sus síntomas vagos, complejos y frustrantes han sido minimizados. mal diagnosticada o ignorada por los proveedores médicos.

La EM / SFC es una de una docena o más de "enfermedades invisibles", como la enfermedad de Lyme, el lupus, la fibromialgia y la enfermedad de Crohn, que tienden a afectar más a las mujeres con frecuencia que los hombres. "No existe una definición médica estricta, pero las enfermedades invisibles son enfermedades que afectan la capacidad de una persona para llevar su vida como le gustaría, pero que no puedes 'ver'", explica Head. “Las personas con estas afecciones a menudo parecen estar bien, y eso crea todo tipo de desafíos adicionales, como ser acosados ​​por usar un espacio de estacionamiento para discapacitados o luchar para que sus amigos comprendan el esfuerzo que se necesita para simplemente salir a cenar”.

Taylor Brune, una asistente médica de 27 años y estudiante de pre-medicina que tiene diabetes tipo 1, enfermedad de Lyme y el trastorno autoinmune tiroiditis de Hashimoto, dice que la gente le dice que es demasiado joven o parece demasiado saludable para estar realmente enferma . “Estos conceptos erróneos son desalentadores porque no solo estamos sufriendo los síntomas, sino que también tenemos que defendernos o intentar demostrarles a los demás que estamos enfermos, y eso solo genera más estrés y enfermedad”.

Desafortunadamente, muchas enfermedades invisibles no se pueden diagnosticar mediante un simple análisis de sangre o una biopsia de tejido. Y muchos tienen síntomas subjetivos, como fatiga, dolores de cabeza y dolor corporal, que podrían estar asociados con cientos de afecciones médicas diferentes. "En el lupus, por ejemplo, el diagnóstico es un desafío porque hay muchas formas en las que se puede manifestar y los síntomas no necesariamente ocurren todos a la vez", explica Sara Tedeschi, MD, MPH, reumatóloga

en el Brigham and Women's Hospital y la Escuela de Medicina de Harvard, y miembro del Consejo Asesor Científico Médico de la Fundación Lupus de América. “A veces, las mujeres ven a varios médicos durante muchos años antes de que alguien comience a juntar las pistas”.

Ese fue ciertamente el caso de Taylor Leddin, de 24 años, un asociado de relaciones públicas que esperó 10 años para averiguar qué era continuando con su salud. "Vi a mi médico general al principio y me diagnosticaron depresión", recuerda. “Eso no fue necesariamente incorrecto; simplemente no era la historia completa ", dice. "Cuando comencé a tener dolor y fatiga más intensos, junto con el agotamiento por el más mínimo esfuerzo, volví, realicé algunas pruebas y me remití a un reumatólogo". Después de tres médicos y una enfermera practicante, pruebas de dolor y múltiples charlas en profundidad sobre los síntomas, a Leddin finalmente se le diagnosticó fibromialgia, una enfermedad inflamatoria crónica y progresiva.

La realidad de que muchas enfermedades invisibles afectan de manera desproporcionada a las mujeres crea otro obstáculo único para los pacientes: diferencias en la forma en que se trata a los pacientes masculinos y femeninos. Un estudio del Hospital de la Universidad de Pensilvania encontró que las mujeres tenían que esperar más que los hombres para recibir analgésicos en la sala de emergencias.

En un artículo fundamental publicado en el Journal of Law, Medicine & amp; Ética, dos investigadores de la Universidad de Maryland, uno abogado y el otro una enfermera de nivel de doctorado, concluyeron que las mujeres a menudo son "retratadas como histéricas o emocionales"

en los círculos médicos, y que los médicos encuentran mujeres tener más enfermedades "psicosomáticas" y "quejas debido a factores emocionales" que los hombres.

Tomemos a Brune, por ejemplo, quien fue a ver a su médico casi una docena de veces durante unos meses, quejándose de fatiga, mal humor y pérdida de peso inexplicable. “Ella me ignoró y, finalmente, me envió a un psiquiatra para que me recetara Zoloft”, dice Brune. “Lo que realmente estaba sucediendo era que mi páncreas no funcionaba. Terminé en cuidados intensivos con cetoacidosis diabética potencialmente mortal ". Fue necesario un roce literal con la muerte para que Brune fuera tomada en serio y diagnosticada correctamente.

Incluso Head, que se gana la vida como defensora profesional de una organización de enfermedades invisibles, todavía tiene que lidiar con la ignorancia, el juicio y estigma a veces. “Hace tres años, elegí un nuevo médico de atención primaria”, recuerda. "Fue

mi primera cita y ella estaba tomando un historial médico completo. Hacia el final de la cita, le dije que, aunque estaba bastante bien de salud en otros aspectos, el problema médico dominante de mi vida era la encefalomielitis miálgica. Literalmente puso los ojos en blanco y dijo: 'No creo en eso' ”. Head hizo todo lo posible para ofrecerle al médico con calma algunas referencias educativas y luego se buscó un nuevo médico.

Cada paciente y El médico con el que hablamos dijo que las mujeres con enfermedades invisibles deben ser sus propias defensoras. Si algo parece "mal", no lo ignore. Saakshi Khattri, MD, dermatólogo y reumatólogo de la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai en la ciudad de Nueva York, recomienda realizar un seguimiento de los síntomas. "Anotar detalles específicos en un diario es siempre una buena idea, especialmente tomando nota de la ubicación del dolor, si lo tiene". La duración de los síntomas y las circunstancias alrededor de las cuales ocurren también es importante, agrega el Dr. Tedeschi. "Por ejemplo, si sus síntomas se intensifican cuando también tiene una infección como un resfriado o una infección urinaria, esa es información útil", explica.

Cuando comience a ver médicos, compile sus registros. “Solicite copias no solo de las notas clínicas de sus citas, sino también de resultados de laboratorio y estudios de imágenes”, dice el Dr. Tedeschi. "Cuando vaya a ver a un especialista, envíelo al médico con anticipación".

Diagnosticar una enfermedad invisible puede ser como armar un rompecabezas complicado: cuantas más piezas tenga, más completo la imagen.

Llegar allí puede requerir segundas opiniones, dice Brune: "Si alguien lo despide, busque otro médico para que lo examine y ejecute los laboratorios que necesita para obtener respuestas".

Para localizar buenos médicos locales, Leddin sugiere revisar los foros y foros. “Vea si hay personas en su área que tengan los mismos síntomas. Pregúnteles si tienen un médico con el que le recomendarían hablar ”.

También puede usar Internet para recopilar datos. Claro, hay malos consejos de salud en línea, pero también hay datos sólidos. Centrarse en el contenido publicado por grandes facultades de medicina y universidades de investigación, como Mayo Clinic y Cleveland Clinic; sitios de salud del gobierno como cdc.gov o nih.gov; y sitios de defensa sin fines de lucro.

Cuando llegue el momento de contarles a sus compañeros de trabajo, familiares y amigos sobre su salud, tenga esas conversaciones cara a cara. Si síntomas como fatiga, dolor, debilidad, alteraciones del sueño y otros lo están frenando, las personas que lo rodean pueden juzgarlo como "poco confiable", dice Head. No puedes controlar lo que piensan, pero puedes educarlos y ofrecerte a responder sus preguntas. “Diga: 'Vamos a sentarnos, necesito media hora para hablar de lo que está sucediendo conmigo porque quiero que lo entiendas'”. Mantener sus luchas en secreto es tentador, dice Head, pero decir su verdad es liberador y, en última instancia, puede ayudar a sus relaciones.

También vale la pena conectarse con personas que entienden su experiencia sin ninguna explicación. “Encuentre comunidades en línea alrededor de su condición”, sugiere el Dr. Khattri. "El simple hecho de interactuar con otras personas que tienen lo que usted tiene puede hacer que se sienta más empoderado y esperanzado".

Consulte lo siguiente para las cuentas en primera persona, porque siempre es útil saber que no está solo.

Invisible

En su podcast semanal, la actriz y activista Lauren Freedman, de 36 años, que tiene trastornos del sueño y de Hashimoto, habla con otros miembros de la comunidad de enfermedades invisibles sobre cómo lidiar con estas condiciones. “Crear Uninvisible ha sido una gran parte del proceso de curación para mí. Si puedo ayudar a una persona a acceder más fácilmente a recursos útiles, entonces he hecho mi trabajo ”.

Ask Me About My Uterus por Abby Norman

Las memorias de Norman describen cómo, en 2010 , de repente se quedó postrada en cama con una enfermedad extraña y dolorosa que, según sus médicos, era una infección urinaria. Después de años de sufrir en silencio, se educó leyendo sobre sus síntomas en la biblioteca médica del hospital donde trabajaba, y finalmente se enteró de lo que realmente estaba mal.

La iniciativa Solve ME / CFS, Humans de ME

Esta iniciativa se centra en el síndrome de fatiga crónica. Su útil sitio complementario presenta fotografías personales y anécdotas verdaderamente sinceras e inspiradoras de más de 170 hombres y mujeres que padecen la enfermedad. Eche un vistazo a cómo es la vida para ellos en homecfs.solvecfs.org.