¿Moviente? Cómo hacer frente a la colitis ulcerosa durante las transiciones

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IstockphotoCuando Emily DuBois fue diagnosticada con colitis ulcerosa en su segundo año de secundaria, recibió todo el apoyo que necesitaba de su familia y respondió bien a los medicamentos antiinflamatorios. Sus síntomas incluso mejoraron.

“Los primeros años no fueron tan difíciles para mí. Tomé un medicamento de mantenimiento durante aproximadamente dos años y fue genial ”, dice DuBois, ahora de 20 años, de St. Louis. “Tengo la impresión de que esta enfermedad es fácil”.

Todo eso cambió cuando DuBois se fue a Regis College en Denver. A mediados de octubre de su primer año, los síntomas volvieron con fuerza. En noviembre estaba de regreso en St. Louis y en el hospital, sin saber que estaba a punto de someterse a la primera de seis cirugías. Al final, a DuBois le extirparon todo el colon.

Ahora le va bien, pero mientras tanto, se perdió un año y medio de la universidad y todas las experiencias que la acompañan.

¿Cómo se las arregla un joven de una nueva ciudad? Y, en realidad, ¿cómo afronta alguien el impacto de una enfermedad crónica recién diagnosticada? Si bien los expertos médicos lo ayudarán a encontrar la combinación adecuada de medicamentos, es posible que también deba comunicarse con otras personas para aprender a manejar la diarrea crónica, hacer cambios en la dieta y obtener apoyo emocional.

El apoyo es particularmente importante. durante las transiciones, por ejemplo, mudarse a una nueva ciudad o comenzar la universidad. El estrés, los horarios y los tipos de alimentos nuevos pueden desencadenar un brote potencialmente devastador.

Por qué el apoyo es tan importante
El apoyo social es importante no solo para el manejo de enfermedades sino también para el éxito posterior en la vida. No es de sorprender que los estudiantes con enfermedad intestinal inflamatoria activa, incluida la colitis ulcerosa, no se adapten tan bien a la universidad como los estudiantes sanos, según un estudio de 2008 de la Universidad de Michigan publicado en Enfermedades inflamatorias del intestino. Los viajes frecuentes al baño, junto con el letargo y el intenso dolor abdominal, pueden interferir gravemente con la vida académica y social. Pero lo que está en juego es más que eso: los investigadores encontraron que las personas que no se ajustaban bien tenían más probabilidades de abandonar la escuela.

“Alguien que tiene colitis ulcerosa tiene deposiciones múltiples y frecuentes, tal vez de cuatro a cinco heces con sangre en un día de dolor abdominal ”, dice Fritz Francois, MD, gastroenterólogo del Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York y profesor asistente de medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York. "También tienen este impulso, esta sensación de que tienen que ir al baño, pero cuando van al baño, es posible que no pasen mucho".

Sin embargo, con una planificación anticipada, hay formas de Facilite las transiciones cuando se mude a una nueva ciudad o entorno.

1. Cuéntele a sus nuevos amigos sobre la condición. Al principio, cuando sus síntomas aún eran raros, DuBois solo le dijo a su nuevo círculo de conocidos universitarios que tenía problemas para digerir. Cuando ya no pudo salir o ni siquiera subir cuatro tramos de escaleras hasta su habitación, tuvo que confesar la gravedad de su situación.

“No puedo enfatizar lo suficiente que tener algunos amigos cercanos que comprendan su enfermedad ayuda tremendamente ”, dice ella. Un amigo cercano también puede llamar a tus profesores y manejar algunos detalles de tu vida.

2. Prepárate antes de irte. Los jóvenes que dejan a su familia por primera vez son particularmente vulnerables, ya sea que se muden a una nueva ciudad o comiencen la universidad.

"Para muchos estudiantes con enfermedades crónicas, la familia lo ha logrado", dice Sarah Van Orman, MD, directora ejecutiva de Servicios de Salud Universitarios en la Universidad de Wisconsin – Madison. “Empiece uno o dos años antes de la universidad preparándose para cuidarse, viendo a su médico solo, programando sus propias citas, entendiendo su historial de enfermedades”.

Los estudiantes que no han estado manejando su propia vida tienden a tener un momento más difícil, agrega Lynn Royster, PhD, directora de la Iniciativa de Enfermedades Crónicas en la Escuela de Nuevos Aprendizajes de la Universidad DePaul, en Chicago.

Página siguiente: Consiga médicos de confianza en su nueva ciudad 3. Obtenga médicos en los que confía en su nueva ciudad. "En general, recomiendo que lo sigan dos médicos, un cirujano y un gastroenterólogo", dice Laurence Sands, MD, jefe de la división de cirugía de colon y recto y profesor asociado de cirugía en la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami. . “Si tienen problemas, al menos tienen un cirujano para ayudarlos”.

Además, siga con su medicación. Puede ser lo último que desee hacer, pero no tomar medicamentos, en combinación con el estrés de una nueva vida y un nuevo entorno, podría resultar en una visita a la sala de emergencias o algo peor.

“Los regímenes son muy difíciles ”, dice el Dr. Francois. “Dependiendo de la dosis, pueden estar tomando de 14 a 20 píldoras varias veces al día. En promedio, es de 6 a 10, y esa es una visión conservadora. Y están tomando todas las píldoras dos o tres veces al día ".

4. Comuníquese con el servicio de salud de la universidad de inmediato. Debe hacer esto tan pronto como llegue al campus. Informe también a sus profesores y médicos locales. “Recomiendo a los estudiantes que se reúnan conmigo incluso si les está yendo bien”, dice el Dr. Van Orman. Eso aliviará el dolor de tener que faltar a clases o incluso retirarse más adelante.

“Es muy útil que los estudiantes se lo informen a sus profesores con anticipación”, dice Royster. “Si se presentan en la séptima semana de clase y dicen que no hicieron nada durante las últimas cuatro semanas porque estaban enfermos, los profesores no se lo toman muy bien”.

5. Conozca las políticas de su escuela. Si necesita retirarse de la escuela debido a una enfermedad, debe conocer la política de ayuda financiera de la escuela con anticipación. "Familiarizarse con las políticas es realmente importante", dice Royster. “Por ejemplo, tenemos una política de que los estudiantes pueden hacer un retiro con su dinero solo una vez durante toda su carrera universitaria. La primera vez que tienen un problema, pueden optar por esa opción, pero puede ser mejor trabajar con el profesor y tomar un incompleto ".

Debe saber todo lo que pueda sobre la política de la escuela. , pero no tema tomarse un tiempo libre si lo necesita, dice el Dr. Van Orman.

6. Busque soporte local y en línea. DuBois se puso en contacto con la Crohn and Colitis Foundation of America (CCFA) poco después de su segunda cirugía. A través del grupo, pudo hablar con compañeros con colitis ulcerosa.

Busque los capítulos locales de la organización cerca de su campus universitario. A menudo, estas asociaciones tienen eventos en los que puedes conocer a decenas de personas en el mismo barco, dice DuBois, que ahora forma parte del Consejo Nacional de Liderazgo Juvenil de la CCFA.

'Los grupos de apoyo son importantes para comprender la enfermedad, comprender la nutrición, comprender otros medicamentos ”, dice el Dr. Francois. 'Ayudan a las personas a cuidarse a sí mismas'.

Dubois agrega: 'Aprendí por las malas sobre no tener un grupo de apoyo. Todos mis amigos fueron muy comprensivos cuando les dije, pero lo habría hecho mucho más fácil, especialmente en situaciones sociales, si les hubiera dicho en primer lugar '.




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