La investigación de EM ha estado ignorando a la comunidad negra. Es hora de que cambie

Hay más medicamentos disponibles para tratar la EM que nunca. ¿No sería fantástico saber cuáles funcionaron mejor para todos los que vivimos con EM?

Nunca se me ocurrió que la esclerosis múltiple (EM) fuera una "enfermedad de las personas blancas". Sé de la EM desde la infancia porque el primo hermano de mi padre la tenía y usaba un bastón.

Recuerdo los días de verano con mis abuelas cuando él caminaba varias cuadras para visitarla con pasos suaves y arrastrados. Él fue mi motivación para participar en el "MS Readathon" todos los años en la escuela primaria para ayudar a recaudar dinero para una cura.

Si bien nadie me lo dijo directamente, pronto aprendí que "no lo hice" "No sé que la gente negra entendió eso". Los comentarios sobre la EM circulaban con bastante regularidad.

Mi amiga, que también tiene EM y es blanca, se rió de que alguien se lo dijera y me respondió: "La única las personas que conozco con EM son negras ". Aún así, era una creencia común que la EM solo afecta a las personas de raza blanca.

Corregiremos eso ahora mismo: esto no es cierto.

Un estudio de 2013 finalmente resolvió este problema al mostrar no solo que las personas negras contraen EM, pero también que entre las mujeres, las mujeres negras tienen un riesgo más alto que las mujeres blancas. Desde entonces, los estudios han confirmado constantemente estos resultados.

Los síntomas y tratamientos son diferentes para las personas de raza negra con EM

Si bien diagnosticar la EM puede ser complicado para cualquier paciente, ya que los primeros síntomas pueden sugerir varios posibles condiciones, los negros pueden enfrentar un obstáculo adicional.

Aunque los estudios han demostrado que las personas negras contraen EM, los pacientes negros pueden encontrar desafíos cuando tratan con médicos que todavía creen que la EM es poco común en las personas negras.

Esto puede resultar en un diagnóstico erróneo , tratamiento inadecuado y demora mientras los médicos realizan pruebas para detectar afecciones más comúnmente consideradas como "enfermedades de los negros", como el lupus, la anemia drepanocítica y los accidentes cerebrovasculares.

Además de que las personas negras con EM tienen síntomas que difieren de las personas blancas con La EM, y al ser más propensos a tener una enfermedad rápida e incapacitante, también es más probable que desarrollen lesiones en el nervio óptico y la médula espinal.

Tuve exactamente esos brotes en el nervio óptico y la médula espinal. cordón, que es la primera vez que me diagnosticaron EM.

Puedo decirle por experiencia personal que si tiene neuritis óptica y dificultad para caminar al mismo tiempo, las campanas sonarán en el consultorio de su médico dirígete para enviarte directamente a un neurólogo especializado en EM.

No hay cura para la EM, así que el objetivo es El tratamiento es retrasar la progresión de la enfermedad y controlar los síntomas.

Los estudios sugieren que las personas de raza negra con EM responden de manera diferente a algunos tratamientos, y se ha encontrado que algunos medicamentos son menos efectivos que para los pacientes de raza blanca.

¿Menos eficaz? ¿Por qué tanta diferencia en las respuestas al tratamiento?

Muchos dicen que la diferencia en la respuesta al tratamiento puede estar relacionada con la baja participación de personas de raza negra en los ensayos clínicos de medicamentos para la EM. Esto conduce a datos limitados.

Todavía hay algunos estudios pequeños que sugieren que los tratamientos no son tan efectivos para los negros como para los blancos. La razón aún no está clara.

Esta es la razón por la que la inclusión en la investigación y los ensayos clínicos es importante

Las poblaciones negras y marginadas están muy infrarrepresentadas en la investigación científica y los ensayos clínicos en los Estados Unidos, incluidos los estudios de fármacos para la EM.

Una revisión de 2014 mostró que de casi 60.000 artículos publicados sobre la EM, solo 113 (0,2 por ciento) se centraron en personas de raza negra.

Usted ve lo mismo minúsculas cifras de inclusión para los ensayos clínicos, donde los negros han quedado en gran parte fuera de los ensayos de tratamientos para la EM, lo que representa solo el 5 por ciento de los participantes de los ensayos clínicos, mientras que representan el 13,4 por ciento de la población de EE. UU.

Mientras tanto, el 83 por ciento de los participantes del ensayo son blancos, a pesar de que los blancos representan el 67 por ciento de la población de EE. UU.

Eso es muy desproporcionado para algo que no es una "enfermedad de los blancos".

Según un estudio publicado en 2013, “la población ideal del ensayo clínico debe ser proporcionalmente representativa de la r La población mundial de pacientes con la enfermedad que eventualmente tendrán acceso al tratamiento médico resultante ".

En este momento, no estamos cumpliendo con ese estándar. Es hora de cambiar eso.

Sin la participación de todas estas poblaciones, no se puede evaluar con precisión la seguridad y eficacia de un tratamiento potencial en diferentes etnias.

Es hora de deje de ignorar y comience a incluir.

Es hora de reconocer las disparidades y aumentar la participación.

Es hora de involucrar a los investigadores y las comunidades para acabar con la subrepresentación.

Espero con ansias el día en que no esté comparando los efectos secundarios para elegir qué medicamento es menos probable que me mate, y en su lugar elijo entre opciones que ya han demostrado ser seguras y efectivas para mí como paciente de raza negra con EM.

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