Mi vida con el Parkinson

Hace cinco años, mientras ensayaba un discurso para mi trabajo como directora ejecutiva de la Sociedad Estadounidense de Editores de Revistas, me paré en el podio y comencé a sentirme como un muñeco bobblehead. No podía mantener la cabeza firme ni pronunciar las palabras como lo había hecho en innumerables ocasiones antes. En ese momento, pensé que podría haber tenido un derrame cerebral. Mirando hacia atrás, me doy cuenta de que estos eran algunos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson, la misma enfermedad debilitante que cambió drásticamente la vida del actor Michael J. Fox y el ícono del boxeo Muhammad Ali.

Mi vida no ha sido la misma desde entonces. día en 2003. Incluso con mis medicamentos, todavía tengo temblores al menos dos o tres veces al día. Cuando eso sucede, no puedo hablar por teléfono o escribir porque mis brazos están tan apretados que pierdo fuerza. Los temblores me hacen perder el equilibrio y me hacen sentir exhausto.

Sin embargo, a pesar de todo, he descubierto un lado altruista de mí mismo que nunca antes había conocido. Ayudar a otras personas con Parkinson, una enfermedad crónica degenerativa incurable, se ha convertido en mi misión. Desde mi diagnóstico, he recaudado casi $ 200,000 para la causa y estoy trabajando en nuevas formas de ayudar. Mi esperanza es inspirar a otros a unirse a mí.

Cuando escuché eso, había estado leyendo un poco sobre la enfermedad. Había pasado un año desde que empezaron los síntomas — temblores en las piernas, opresión y debilidad en mi lado izquierdo, “la máscara”, donde pierdes la expresión en tu rostro y esas sacudidas de cabeza — así que sentí que algo andaba mal. Aún así, no estaba preparado para el diagnóstico. Me sentí como una sentencia de muerte a los 51 años.

El médico me recetó un inhibidor de la monoaminooxidasa (MAO), un tipo de antidepresivo que a menudo ayuda a mejorar los síntomas motores, pero apenas escuché lo que tenía que decir. Cuando salí de su oficina y regresé a la mía, estaba en shock total. Cerré la puerta y me senté en mi escritorio, sollozando.

Finalmente encontré al neurólogo adecuado para mí en julio de 2004. Me gustó su forma franca de hablar, y no me sentí ella me estaba apurando. Durante nuestra primera cita, volvió a confirmar mi diagnóstico y me dio excelentes recomendaciones de otros medicamentos que podrían evitar que me sintiera tan desequilibrada y débil. Probé algunos antes de decidirme por los dos que tomo hoy: Stalevo, que ayuda a reemplazar la dopamina química que falta en el cerebro de los pacientes con Parkinson, y Mirapex. Este último se usa generalmente para el síndrome de piernas inquietas, pero me funciona porque los temblores de mis piernas son muy intensos. Puedo estar bien y luego, cinco minutos después, sentir que me sacan de la silla.

Más adelante, podría considerar la estimulación cerebral profunda, que se usa para el Parkinson avanzado. Es un milagro: se colocan electrodos en el cerebro y se implanta un marcapasos para detener los temblores. En este momento, prefiero tener temblores y citas en las que me pregunten acerca de babear y perder el equilibrio que una cirugía.

Para ayudar a mi cuerpo a lidiar con la enfermedad, contraté a un entrenador personal porque sé que hay un correlación entre el ejercicio, la mejora de los síntomas y la detención de la progresión de la enfermedad de Parkinson. El entrenamiento, que incluye trabajo de equilibrio, pesas y cardio, me ha hecho sentir más fuerte. Realizo paseos en bicicleta con frecuencia y aún puedo superar a cualquiera en la sala.

Cuando me diagnosticaron por primera vez, me encontré con el Parkinsons Unity Walk, un evento anual de recaudación de fondos . Creé Team Mag Queen ("Mag" para revista) y les dije a mis amigos y familiares que mi objetivo era recaudar $ 1,000. La primera donación que recibí fue de $ 1,000, y en abril de 2005, el primer año que hice la caminata, terminé recaudando más de $ 60,000. Luego organicé un gran evento para lanzar Punch Out Parkinsons, una campaña de anuncios de servicio público. Esa noche, aseguré ubicaciones publicitarias que equivalían a más de $ 45 millones en espacio publicitario para revistas. También recaudé $ 30,000 con las ventas de un brazalete plateado de concienciación sobre el Parkinson que diseñó un amigo. (Lo llamo "Inspiración"). Y esta primavera, no podría haberme sentido más orgulloso después de recibir un premio humanitario por mis esfuerzos en el Unity Walk en la ciudad de Nueva York.

Parkinsons es un trabajo de tiempo completo para yo. Trabajo ocho horas, luego me voy a casa y sigo trabajando en la concienciación y la recaudación de fondos. Siento que es un llamado. Cuando me pregunto por qué tengo esta enfermedad, sé que la respuesta es que se supone que la tengo, que se supone que debo hacerlo bien. Aún así, los desafíos son ineludibles y están cerca de casa. Aunque no se cree que la mayoría de los casos de Parkinson sean genéticos, mi madre fue diagnosticada recientemente. Ahora, trato de ser su animadora. Pero sé que eso no es suficiente.