Mi mamá tenía un trastorno esquizoafectivo, pero el sistema de salud mental no pudo salvarla del suicidio

La historia de fondo del viaje de salud mental de mi madre durante sus 61 años en la Tierra es complicada, así que comenzaré con la noche muy aterradora en la que todo se vino abajo.

Era un final de verano noche de 2007. Había regresado a la casa de mi infancia en la ciudad de Nueva York después de graduarme de la universidad en Baltimore. Tenía 18 años cuando mis padres se divorciaron. Desde ese momento, mi madre había estado viviendo en Florida, cerca de sus padres y su hermana, así que no había visto la progresión completa de su enfermedad, aunque sabía que las cosas no iban bien.

Ella habló sobre Dios y otros hablando con ella y escupiendo historias relacionadas con la conspiración sobre nuestra familia. Su paranoia y sus delirios nos convencieron a mis dos hermanos y a mí de que algo andaba muy mal, así que organizamos una intervención. Se suponía que debía venir a la casa esa noche para reunirse con mi hermano menor, que era el único al que vería porque pensaba que todos los demás miembros de nuestra familia querían atraparla de alguna manera.

Una vez Cuando llegó, nuestro plan era hablar con ella para que aceptara recibir ayuda. Debido a que era adulta, no podíamos obligarla a recibir atención médica a menos que fuera un peligro para ella o para los demás. En este punto, ella no parecía ser un peligro, así que tuvimos que contar con su cooperación.

Una vez que se dio cuenta de que mi hermano mayor y yo también estábamos allí, salió corriendo y los tres nosotros la perseguimos por la calle. Se lanzó a una estación de metro a unas cuadras de distancia y se subió al tren 6, pero afortunadamente pudimos abordar el mismo tren. Se cambió al tren 7 unas cuantas paradas más tarde y terminamos en Queens. Una vez que finalmente la alcanzamos, uno de mis hermanos tuvo que inmovilizarla físicamente en la acera mientras mi otro hermano llamaba a la policía a su celda.

Nunca habíamos hecho algo así, así que no lo hicimos ' No sé a quién más llamar. También nos preocupaba un poco que pudieran llevarla a la cárcel, donde sabíamos que no pertenecía. Afortunadamente, llegó una ambulancia junto con la policía. La policía nos aseguró que no la encerrarían tras las rejas, pero no nos dijeron exactamente a dónde iría iría.

Después de que el coche de policía y la ambulancia se marcharon, estábamos parados en la acera. Estaba tranquilo y oscuro; nunca antes habíamos estado en esta parte de Queens. Acabábamos de perseguir a nuestra madre por el metro y vimos a la policía llevársela a quién sabe dónde. Parecía que estábamos en una película.

Avance rápido a la escena en la que comenzó el tenso viaje de mi madre con el sistema de atención de salud mental. Le diagnosticaron trastorno esquizoafectivo, que la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales (NAMI) describe como una afección de salud mental crónica con síntomas de esquizofrenia, como alucinaciones o delirios, además de síntomas de un trastorno del estado de ánimo, como manía o depresión mayor.

La definición describía los síntomas que estaba experimentando, pero ofrecía poca información sobre las causas fundamentales del trastorno esquizoafectivo, que no me sentó bien. Quería entender si podíamos curar y revertir esta condición, y cómo, en lugar de enmascarar los síntomas con medicamentos. Así que comencé a investigar PubMed y otras bases de datos médicas en línea en busca de respuestas.

Aprendí que ciertos factores ambientales, como el trauma infantil (ella tuvo varios) y el estrés (su divorcio), pueden aumentar el riesgo de que una persona desarrolle trastornos del estado de ánimo. Pero también me sorprendieron los muchos factores de riesgo relacionados con el intestino que pueden desempeñar un papel en el desarrollo de esquizofrenia, incluida la inflamación, las intolerancias alimentarias y la toxoplasmosis, una infección parasitaria que se puede adquirir al ingerir carne o mariscos poco cocidos o al entrar en contacto con heces de gato contaminadas. (Sí, teníamos gatos). De hecho, mi madre sufría de muchas infecciones y síntomas relacionados con el intestino, así que una vez que encontré esta investigación, se encendieron bombillas en mi cerebro.

Desafortunadamente, leí mucho de esta investigación demasiado tarde. Cada vez que le preguntaba a uno de los psiquiatras de las diferentes instalaciones donde recibía tratamiento qué podíamos hacer para curar su cerebro, simplemente me miraban sin comprender, como si nunca se les hubiera ocurrido que en realidad quisiéramos hacer más que solo reprime sus síntomas.

La primera instalación en la que la policía la puso esa noche era tan parecida a una cárcel que recuerdo llorar y gritarle a mi papá que por favor pagara por ella para estar en el ala VIP en realidad podría dormir y estar a salvo. El ala normal era demasiado aterradora y lo opuesto a un entorno curativo. Tuvimos la suerte de que mi padre pudiera permitírselo.

Durante los siguientes tres años y medio, mi madre fue trasladada cuatro o cinco veces, de un hospital psiquiátrico a otro, en cuatro estados, donde diferentes psiquiatras recetaron varios fármacos antipsicóticos y estabilizadores del estado de ánimo. La atención fue inconexa, confusa, y a nadie parecía importarle si ella realmente mejoraba. Aunque mi intuición me dijo que necesitaba tomar el control de la situación, dudé y confié en que eran los expertos y sabían lo que estaban haciendo. Se sentía tan mal con las drogas que trató de dejarlas un par de veces. Cada vez que esto resultaba en una recaída maníaca, ella terminaba de nuevo en un hospital psiquiátrico.

Vi a mi madre de 57 años, por lo demás aguda, convertirse en un vegetal debido a las poderosas drogas y sus efectos. efectos secundarios: babeo, temblores, insomnio, dificultad para hablar.

Hacia el final de su vida, comencé a preguntarle a su médico acerca de tratamientos alternativos como los homeopáticos, que un estudio muy pequeño mostró que podría ser efectivo para poner esquizoafectivos trastorno en remisión. También pregunté si podíamos experimentar con cosas como los ácidos grasos omega-3 (aceite de pescado), que según un estudio pueden prevenir la progresión de la psicosis, o un programa de desintoxicación del hígado para posiblemente prevenir una lesión hepática inducida por medicamentos, lo cual me preocupaba. podría suceder debido a las poderosas drogas que estaba tomando. Mi familia estaba dispuesta a probar cualquier cosa experimental, pero no nos dieron opciones; Mis sugerencias fueron recibidas con ojos en blanco por parte de sus médicos.

Si bien los medicamentos la ayudaron a aliviar su manía, su calidad de vida no mejoró. Ahora estaba discapacitada y deprimida y vivía en Boston cerca de mi tío, su hermano, que ahora era su tutor legal. Comenzó a perder la esperanza. Finalmente, creo que llegó a la conclusión de que ya es suficiente.

Se quitó la vida en 2010, unos días antes de que se suponía que debía venir de Boston para pasar la Navidad con nosotros en Nueva York. Todavía recuerdo haber probado su teléfono celular, estaba apagado, y luego haber llamado a mi tío, quien me dio la noticia.

El momento es tan vívido hoy como hace casi nueve años. En ese momento, estaba en proceso de postularme a las escuelas de negocios y mis solicitudes venceban dos semanas después. No pensé que pudiera terminarlos, pero mis amigos fueron increíbles y me ayudaron a armar las piezas y a enviar algunas a tiempo. Declaré que si llegaba a algún lado, iría y usaría la experiencia como una forma de cambiar las trayectorias profesionales, y trabajaría para arreglar el sistema de atención médica y ayudaría a otros a evitar lo que mi mamá y yo habíamos pasado.

Su vida, enfermedad y muerte inspiraron mi trabajo actual: ayudar a las personas a definir el cuidado de la salud como las decisiones que toman por sí mismas cada día: qué comer, qué productos usar, qué tipo de médicos asociarse, etc. Creo que cuando las personas toman el control de su salud, pueden ayudar a prevenir la mayoría de los problemas de salud crónicos y comenzar a curarlos cuando surgen problemas.

Aunque ella no estaría con nosotros esa Navidad, todavía preparó regalos y notas para nosotros. Le leí su breve nota cientos de veces. Me aseguró que el dolor de una ruptura reciente por la que había pasado eventualmente desaparecería. Tenía razón, pero la angustia de perder a mi madre de esta manera persiste.