Mi lucha contra el eccema les costó a mis padres $ 35,000

Nací con eccema, y ​​lo digo literalmente. Desarrollé una erupción incluso antes de salir del hospital y tuve que ser tratada con penicilina, pero el eccema no desapareció después de eso: durante el primer mes de mi vida, desarrollé erupciones en los pliegues de mi piel, como detrás. mis piernas, en mi cuello y entre mis brazos. Mis padres me llevaron a diferentes hospitales en busca de una respuesta, pero los médicos estaban perplejos.

No fue hasta los cinco años que mis padres finalmente encontré a un pediatra, a 60 millas de distancia de nuestra casa, que pudo identificar mi condición de la piel. Para entonces, mis síntomas habían empeorado y había sido hospitalizado por infecciones varias veces. Mi nuevo pediatra recomendó que me sometiera a pruebas en el Hospital Nacional Judío de Denver, Colorado, que en ese momento era uno de los principales institutos de alergias y afecciones de la piel. Mis padres estuvieron de acuerdo; no querían que tomara esteroides tópicos por el resto de mi vida, y en ese entonces, esa era mi única opción, así que cuando tenía seis años, mi mamá nos llevó a mí y a mi hermana de 10 años de Michigan. a Colorado, donde hice una estadía de seis semanas en el National Jewish Hospital. Dado que mis padres eran dueños de su propio negocio en ese momento, mi papá se quedaba en casa para trabajar, y mi mamá y mi hermana acamparon en un hotel cercano y visitaron yo todos los días. Recuerdo lo nervioso que era quedarme solo en una gran habitación de hospital; era la primera vez que me separaban de mi familia durante tanto tiempo.

Dejé el hospital sabiendo cómo hacerlo. Terapia de envoltura húmeda, que implica remojar apósitos para la piel en agua tibia, colocar un apósito seco encima y luego envolver la piel durante la noche para retener la humedad en la piel. Realmente ayudó y, como resultado, pude reducir gradualmente los esteroides tópicos y confiar principalmente en lociones de venta libre para aliviar mis síntomas. Sin embargo, todavía faltaba mucho a la escuela; cuando hacía mal tiempo, tenía que quedarme adentro durante el recreo y mi mamá tenía que ser la acompañante de todas mis excursiones. Pero a lo largo de mis años escolares, mi piel se mantuvo más o menos igual. También ayudó el hecho de que viviera en un pueblo pequeño; mis maestros y amigos sabían que tenía eccema y todos eran comprensivos.

Pero cuando fui a la universidad, comencé a confiar demasiado en la crema tópica con esteroides. No debería haberlo usado tanto, pero quería encajar y no quería que me conocieran como 'esa chica con eccema'. Luché por cuidar mi piel durante este tiempo. Solo tenía un seguro catastrófico y no podía permitirme volver a surtir mis recetas cuando las necesitaba. Cuando me gradué y comencé a trabajar como asistente legal, mi salud mejoró porque finalmente pude cuidar de mí misma.

Más tarde supe que cuando era niño, mis padres tenían problemas para encontrar una aseguradora que los cubriera. (o yo, en realidad) ya que eran dueños de un negocio. Terminaron pagando mis facturas del hospital de su bolsillo; mi estadía en National Jewish les costó alrededor de $ 35,000, y eso fue en 1987. Les tomó alrededor de 15 años pagar la factura.

Hoy, estoy tomando una receta para mi piel, y puedo ver una diferencia. También me doy cuenta de que soy uno de los afortunados. El eccema puede ser caro y hay muchas personas que no pueden permitirse el lujo de ausentarse del trabajo para visitar a un médico. Incluso las lociones de venta libre se suman. Gastaría $ 8 en un humectante, descubriría que no funcionó para mí y tendría que comprar otro. Cuando se aprobó la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio, sentí que tenía una capa adicional de protección. Pero ahora, no estoy seguro de si ese proyecto de ley será derogado. Incluso hoy, dudo en dar demasiada información sobre mí; me preocupa que en el futuro, un posible empleador se dé cuenta de que tengo una enfermedad crónica y no quiera contratarme. De esa manera, el eccema sigue siendo un problema. parte estresante de mi vida, incluso cuando está bajo control.