Narcolepsia, sueño y yo

Soy tu amigo con más sueño. Cuando era niño, abogaba por más siestas. Me he quedado dormido en medio de una conversación muchas veces, y más de una vez me he quedado dormido cuando salgo con amigos.

Pensé que tener sueño era una parte normal de la vida hasta mi segundo año de secundaria. . Empecé a sentir que tal vez estaba pasando algo más.

Déjame prepararte la escena: era verano en el norte de Michigan durante la semana más esperada del año: ¡el campamento de bandas! En el campamento de bandas, más de 250 miembros del programa de bandas de mi escuela se reunieron durante una semana para dominar el espectáculo del campamento de bandas de ese año. No solo éramos amigos, éramos familia.

Tocaba el saxofón tenor en la banda de música y también lo hacían muchos de mis amigos cercanos. Una tarde, durante la práctica, nos pidieron que nos sentáramos y nos entretuviéramos tranquilamente charlando, revisando nuestros gráficos o simplemente evitándonos en problemas.

Mientras más de 200 de mis compañeros de clase continuaban practicando las transiciones de marcha, mis amigos y yo decidimos jugar un campamento. Estaba planeando con entusiasmo mi respuesta cuando lo siguiente que supe fue que me llamaron por un megáfono en un esfuerzo por despertarme. Me había quedado dormido en medio del juego. ¡Me perdí mi turno y nadie pudo despertarme!

Entonces, ¿por qué tengo tanto sueño? Bueno, tengo 26 años y tengo más de una enfermedad crónica. ¡Conozco a mis médicos tan bien como a mis amigos!

Soy una persona que vive con narcolepsia con cataplejía y un trastorno panhipotalámico que hace que mi cerebro se olvide de decirme que respire. Como resultado, tengo apnea del sueño y apnea diurna.

La narcolepsia es un trastorno crónico del sistema nervioso que causa un sueño anormal. Es una condición poco común que se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 2,000 personas.

La narcolepsia causa somnolencia diurna significativa y ataques de sueño. Las personas que viven con esta enfermedad también pueden experimentar una pérdida inesperada y temporal del control muscular provocada por emociones fuertes, conocida como cataplejía.

Los episodios de narcolepsia pueden provocar accidentes, lesiones o situaciones peligrosas. No existe una cura conocida para la afección. Sin embargo, la medicación, los cambios en el estilo de vida y el apoyo social pueden llevar a una mejor calidad de vida.

Mi grado de somnolencia era difícil de entender para mis amigos. Ser abierto y honesto sobre mi narcolepsia ha hecho una gran diferencia. Mis amigos saben que si me quedo dormido en el coche mientras hablan, no es algo personal. Es la forma en que mi cerebro regula mis ciclos de sueño y vigilia.

Tener narcolepsia significa que nunca sé cuándo la somnolencia me golpeará como un maremoto. Podría estar pasando el mejor momento con amigos y al momento siguiente estaré dormido. No es mi decisión la que debo tomar.

La narcolepsia y los trastornos del sueño comúnmente se tergiversan con efectos cómicos en los medios, lo que limita gravemente la comprensión común de estas afecciones. Esta representación errónea tiene consecuencias en la vida real, incluido el aislamiento, el estigma e incluso el retraso en el diagnóstico.

Si desea obtener más información sobre la narcolepsia mientras reduce el estigma, intente leer un libro escrito por alguien que vive con la afección, como Julie "Wide Awake and Dreaming" de Flygare. O echa un vistazo a la serie de historias compartidas de Project Sleep Rising Voices of Narcolepsy.

Hay tantas organizaciones increíbles para personas que viven con enfermedades crónicas y discapacidades. Encontré una maravillosa comunidad de sueño en Instagram. Cuanto más me involucro, más gente increíble conozco. ¿Y la mejor parte? No tengo que explicar mi narcolepsia o mis trastornos del sueño a ninguno de estos nuevos amigos. Entienden de sus propias experiencias vividas. Conocí a algunos de mis mejores amigos al involucrarme en organizaciones que promueven la concienciación y la defensa de los trastornos del sueño.

La conclusión

La somnolencia no es lo mismo que la pereza. Ojalá pudiera decirte que lo supe al crecer. Es una comprensión que cambia la vida.

Puede haber mucho estigma asociado con los trastornos del sueño y la narcolepsia, pero puede ayudar a reducirlo consumiendo material elaborado a partir de experiencias en primera persona. Trate de ser abierto con sus amigos y familiares sobre su trastorno del sueño o narcolepsia.

Mis amigos no siempre lo hacen bien, ¡y eso está bien! Están tratando de entender. A veces, eso significa que tengo que recordarles que experimentamos el sueño y la vigilia de manera diferente.

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