Grupos de apoyo para narcolepsia: dónde contactar

Foros
Grupos locales
Grupos en línea
Para llevar

La narcolepsia puede ser difícil de ver , y sus síntomas a veces son vergonzosos. Esto puede dificultar la comprensión. Por estas razones, las personas con narcolepsia pueden sentirse a veces muy solas.

Los grupos de apoyo le brindan la oportunidad de conectarse con otras personas que tienen narcolepsia.

La capacidad de aprender y apoyarse en otras personas que comparten la misma condición puede ser un gran consuelo y puede ayudarlo a vivir mejor con el trastorno. Una advertencia: recuerde que es posible que la información publicada en línea no siempre sea precisa o pertenezca a su situación y no sustituye el consejo médico.

Si no está seguro de dónde encontrar un grupo de apoyo, aquí tiene un guía de algunos de los recursos disponibles en persona y en línea. Los enlaces en las siguientes secciones pueden ser un buen lugar para comenzar su búsqueda.

Foros

Los foros en línea y los tableros de mensajes permiten a las personas con narcolepsia, así como a sus familiares y cuidadores, para publicar preguntas u ofrecer sugerencias basadas en lo que han aprendido.

En estos sitios web, puede obtener información sobre nuevas investigaciones y aprobaciones de medicamentos. También hay herramientas y consejos para ayudarlo a vivir mejor con esta condición.

Foros de narcolepsia en línea

Organización de apoyo a la narcolepsia
Pacientes como yo
Conexión rara
Hablar sobre el sueño

Grupos locales

Los grupos de apoyo en persona están disponibles en todo el país si ' Preferiría encontrarme cara a cara con otras personas que tienen narcolepsia. Estos grupos suelen ser moderados por alguien con experiencia en el manejo de esta afección.

Para encontrar un grupo de apoyo contra la narcolepsia en el lugar donde vive, puede consultar con Narcolepsy Network, que alberga estos grupos en todo el país. Meetup también tiene varios de estos grupos de apoyo en persona.

Estos grupos suelen ser moderados por alguien con experiencia en el manejo de esta afección.

Grupos en línea
Quizás prefieras conocer a otras personas con narcolepsia desde la comodidad de tu hogar. O podría ser que la pandemia de COVID-19 le impida estar cerca de otras personas.
Consulte uno de estos grupos de apoyo para la narcolepsia en línea disponibles a través de varias organizaciones y en los sitios web de las redes sociales:

Grupos de apoyo para la narcolepsia en línea

Vivir con narcolepsia grupo de apoyo en línea
Página de Facebook de Living with Narcolepsy
Página de Instagram de Living with Narcolepsy
Grupo de apoyo de Facebook de Narcolepsy Network (este es un grupo privado, por lo que necesita pedir permiso para unirse.)
#Nchat en Twitter

La conclusión

Los grupos de apoyo pueden ser una herramienta invaluable para ayudarlo a vivir mejor con narcolepsia. Aprenderá sobre nuevos tratamientos y consejos para controlar sus síntomas. También puede obtener información sobre estudios de investigación en los que puede participar.

Si no se siente cómodo reuniéndose en persona, busque en foros en línea y grupos de apoyo. Puede permanecer en el anonimato sin dejar de obtener la información que necesita para tener más control sobre su condición.