La historia de una mujer: 'La EM no me va a definir'

Me diagnosticaron esclerosis múltiple cuando acababa de cumplir 31 años, pero en retrospectiva, probablemente había tenido síntomas desde la universidad. Recuerdo la primera vez que sentí que algo no era normal. Estaba trabajando en un refugio de animales y metí la mano en una jaula para conseguir un gato. Pesaba 8 libras, pero no pude levantarlo. Mi brazo no pudo hacer el movimiento que le estaba diciendo que hiciera. También hubo problemas ocasionales de vejiga o dolor en las piernas, pero los síntomas siempre desaparecían, así que no pensé que hubiera nada mal. Es fácil descartar los síntomas. Cuando tienes 20 años, no crees que pueda ser algo serio.

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Los síntomas que finalmente me llevaron al médico ocurrieron en 2007. Mis movimientos no estaban del todo bien y me sentí aturdido. Esa noche en la cena, estaba usando mi tenedor y extrañaba completamente mi boca. Lo mismo pasó con mi cepillo de dientes. Vi a mi proveedor de atención primaria al día siguiente, y me envió a un neurólogo y me ordenó una resonancia magnética; encontró dos lesiones sospechosas. Como era muy joven, me recomendó un especialista. Tuve un diagnóstico en seis meses. Descubrir que tenía una afección a la que me enfrentaría por el resto de mi vida, y que generalmente empeora, fue abrumador. Pero me gusta superar obstáculos, así que decidí sumergirme en grupos de apoyo y seminarios. La primera fue impartida por profesionales de la salud locales. Estaba lloviendo y mi esposo me dejó en la puerta, pero cuando estacionó el auto, ya había decidido irme. No estaba emocionalmente preparado. Algunos de los asistentes tenían bastones o sillas de ruedas, y me di cuenta de que algún día podría ser yo.

Tácticas de supervivencia

Ahora, siete años después, no solo asisto a seminarios sino que a menudo hablarles. No me malinterpretes: todavía tengo mis días malos y son frustrantes, pero he decidido que la EM no me va a definir. Es algo que tengo que gestionar. Por ejemplo, soy muy sensible a los cambios de temperatura. El calor convierte mi cuerpo en gelatina; incluso tomar una ducha larga o tomar una sopa caliente puede afectarme. Así que me aseguro de tener una forma de enfriarme. Si voy a caminar o andar en bicicleta, llevo bolsas de hielo que puedo aplastar para enfriarme o un chaleco refrescante que puedo usar para recargar. Han sido útiles. Después de mi diagnóstico, mi papá y yo formamos un equipo de ciclistas de la Sociedad Nacional de EM. Corrimos en la MS 150, un fin de semana en bicicleta que cubre 75 millas cada día. Durante los últimos cinco años, hemos recaudado alrededor de $ 235,000 para la EM. Ya había tenido suficiente de escuchar la lista de cosas que no debería hacer. Entonces, la noche antes de mi primer viaje, mi esposo y yo fuimos a una tienda de bicicletas y terminamos comprando un triciclo reclinado para no tener que preocuparme por mi equilibrio. Registramos mi nombre para la carrera de la mañana siguiente y me dirigí a la línea de salida. Monté 30 millas. En la segunda etapa de la carrera al día siguiente, todo el equipo esperó en la última parada de descanso y recorrimos las últimas cinco millas juntos, una gran familia. Al principio, me había convertido en un prisionero de mis miedos: ¿Qué pasará con mi cuerpo? Pero mi bicicleta me ha dado independencia y me ayuda a recuperar mi confianza.

No hay duda de

Es fácil quedarse estancado en una rutina cuando se tiene EM, pero es importante mantener la autonomía. Un médico me sugirió que redujera el trabajo (soy el director de desarrollo en una escuela secundaria en Milwaukee). Pero sabía que eso significaría cerrar las cosas. Saber que hay gente que cuenta conmigo me inspira, incluso cuando no me siento mejor. Además, si necesito pedir ayuda, siempre hay gente que me echa una mano. Mis hermanas y mi madre viven cerca y tengo grandes amigos. Aprende rápidamente en quién puede confiar. Una vez estaba en un restaurante con un amigo y tiré un vaso de agua. Cuando tienes EM, eso sucede, y cuando lo hace, algunas personas pueden parecer intoxicadas. Solo miré a mi amiga, luego ella tiró su vaso y ambos nos reímos.