Las personas que viven con dolor crónico recurren a este grupo de apoyo en busca de ayuda

Hasta los 25 años, Rachel * estaba completamente sana. Corrió maratones y montó a caballo, y luego estuvo activa en su trabajo como microbióloga. De repente, desarrolló problemas en las articulaciones. Primero le diagnosticaron la enfermedad de Lyme, luego una afección genética llamada síndrome de Ehlers-Danlos, que hace que sus articulaciones se muevan más allá de su rango normal de movimiento y le cause dolor extremo.

Su salud se deterioró rápidamente. "En comparación con donde estaba hace un par de años, ha sido un declive muy rápido para mí", le dice a Health Rachel, que ahora tiene 38 años y vive en el condado de Bucks, Pensilvania. “Pero sorprendentemente, a medida que mi salud ha ido decayendo, mi bienestar espiritual y emocional ha ido en una trayectoria ascendente. Y gracias a Dios por eso, porque no sé cómo lo hubiera logrado de otra manera ”.

Rachel atribuye esto a Chronic Pain Anonymous (CPA), una beca inspirada en Alcohólicos Anónimos que aplica el 12- enfoque de pasos para ayudar a las personas a afrontar el dolor y las enfermedades crónicas. Fundada en 2004, CPA ha crecido lentamente y permanece bajo el radar. Hoy en día, el grupo estima que no tiene más de 350 miembros en todo el país, un pequeño porcentaje de los 50 millones de adultos estadounidenses que viven con dolor crónico, según un informe de 2018 de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).

Rachel, miembro de Alcohólicos Anónimos durante 15 años, no solo estaba familiarizada con las becas de recuperación de 12 pasos, sino que también estaba en deuda con una. "AA me salvó la vida y me dio una vida más allá de mis sueños más salvajes, pero la CPA también la ha llevado a una dimensión completamente diferente", dice.

Las reuniones de la CPA se llevan a cabo en iglesias, centros comunitarios y otros espacios públicos en 16 estados y Canadá. Pero el grupo también ofrece reuniones virtuales por teléfono, video y foros basados ​​en texto. Muchos miembros llaman o se conectan desde sus habitaciones o desde las instalaciones de tratamiento. Si bien sus problemas de salud varían ampliamente, los miembros están unidos por su dolor y enfermedad continuos, y su deseo de recuperarse. CPA define la recuperación de esta manera: "La capacidad de vivir en paz, con alegría y cómodamente con nosotros mismos y los demás".

A diferencia de un programa de 12 pasos para alcohólicos, no se puede abstener de dolor crónico. "No puedes irte de vacaciones", le dice a Health un cofundador del grupo. A menudo no hay forma de controlarlo, como reconoce el primer paso de la CPA: "Admitimos que éramos impotentes ante el dolor y la enfermedad, que nuestras vidas se habían vuelto ingobernables".

Pero la CPA ayuda a las personas a comprender que la vida no es no termina solo porque está restringido por el dolor. Uno de los objetivos del grupo es ayudar a los miembros a descubrir "cómo puedo tener una vida que amo, incluso con esta enfermedad", dice el cofundador.

La gente siempre ha vivido con dolor crónico. Pero en los últimos años, los profesionales médicos han comenzado a tomarlo más en serio e incluso a verlo menos como un efecto secundario o síntoma y más como una condición de salud en sí misma. Se estima que el 22% de las mujeres estadounidenses viven con dolor crónico y aproximadamente el 18% de los hombres también, según el informe de los CDC.

Tratar el dolor es notoriamente complejo. Ningún medicamento, cirugía o terapia puede aliviarlo para cada paciente, dice a Health el anestesiólogo Shravani Durbhakula, MD, profesor asistente en la división de medicina del dolor en la Escuela de Medicina Johns Hopkins en Baltimore. "No es algo que podamos tratar tan fácilmente como otras afecciones", dice.

El manejo del dolor crónico generalmente implica fisioterapia, medicamentos e intervenciones de salud mental como la terapia cognitivo-conductual, dice el Dr. Durbhakula. Si estos tratamientos convencionales no ofrecen alivio, el paciente puede probar opciones alternativas como biorretroalimentación, manipulación osteopática o acupuntura.

Si el dolor persiste, un equipo de atención médica podría considerar a continuación inyecciones de esteroides o bloqueos nerviosos. ella dice. “Nos gustaría tener más opciones para tratar a nuestros pacientes, especialmente terapias sin opioides en medio de esta crisis de opioides. Realmente tenemos una limitación de medicamentos, y los medicamentos que tenemos funcionan para algunas personas, pero hay personas para las que ninguno de ellos realmente funciona ”.

El dolor físico siempre es una lucha para los pacientes. Pero la angustia mental y emocional también tiene un alto precio. Vivir con dolor puede conducir a la depresión, la ansiedad y el aislamiento, cuando una persona comienza a retirarse de las actividades diarias que empeoran el dolor, la psicóloga del dolor Heather Poupore-King, PhD, profesora asistente clínica en el departamento de anestesiología y analgésicos perioperatorios en Universidad de Stanford, dice Health. "Si no te involucras en cosas que son significativas para ti, te predispone a tener problemas con el estado de ánimo", dice. “Si cancelas los almuerzos o dejas de trabajar, te aislarás y te involucrarás menos en actividades significativas”.

El dolor crónico obligó a Jan, de 66 años, miembro de la CPA de 10 años que vive con fibromialgia en Phoenix, a dejar de andar en bicicleta, dejar su trabajo como contadora y dejar de cuidar a sus nietos. "Había tantas cosas que solía hacer que ya no podía hacer", le dice a Health. Cuando se unió al grupo por primera vez, estaba experimentando tristeza, depresión y dolor debido a todo lo que la enfermedad le quitó a su vida. Unirse a CPA le enseñó que estaba bien lamentar lo que perdió. Pudo reconocer la tristeza, sentirla y luego seguir adelante. "Uno de los lemas que usamos son las tres A: conciencia, aceptación y acción", dice Jan.

Sintiéndose menos derrotada gracias a la CPA, Jan comenzó su propio negocio de contabilidad que podía manejar desde su casa. tan a menudo su dolor y fatiga lo permitían. "Estoy muy feliz con mi vida", dice. “No me alegro de tener esta condición, pero me ha aportado tanto a mi vida que no habría tenido, y he aprendido tanto y he crecido tanto que puedo ver muchas cosas positivas”.

Este tipo de aceptación, además de practicar la atención plena, puede ayudar a las personas que viven con dolor crónico a "dar un propósito y significado a su vida", dice Poupore-King. “Los ejercicios de aceptación se tratan realmente de identificar cuáles son sus valores en la vida, qué es lo que le importa profundamente, cómo se mostró para usted y los demás en su vida, y tratar de igualar su comportamiento en el día a día. con esos valores ”.

“ El dolor crónico es a menudo una especie de enfermedad silenciosa ”, dice el Dr. Durbhakula. “La gente camina esencialmente con una máscara puesta; otros no necesariamente entienden cómo es su día si es algo que usted no puede ver ". Sin embargo, conectarse con personas que tienen desafíos similares puede hacer que los pacientes con dolor crónico se sientan menos solos. “Estar con otras personas que lo entienden, que están en el mismo barco, nos dan ánimo, vemos cómo alguien más manejó algo y aprendemos unos de otros”, dice Jan.

Agrega Poupore- King: "Sabemos que estos factores psicológicos y de comportamiento tienen un gran impacto en vivir una vida plena con el dolor que tienen, pero la mayoría de los pacientes nunca han oído hablar de Qué tragedia tener que sufrir en silencio y no recibir la ayuda que merecen".

Jan asiste a una reunión en persona cada semana en Phoenix; Rachel suele optar por las videoconferencias y se une al menos una vez al día. En las videoconferencias que observé, entre ocho y 15 participantes, en su mayoría mujeres, se registraron, presentándose solo por su nombre, como en AA. Muchos expresaron su gratitud por las otras caras en las pantallas de sus computadoras o teléfonos ese día. Si bien está bien que los miembros compartan la enfermedad o condición que les causó el dolor crónico, no todos lo hacen, y eso también está bien.

El líder abrió la reunión con una oración de serenidad y un momento de silencio. Luego, un voluntario leyó los 12 pasos del CPA antes de que los participantes se lanzaran a la discusión de la reunión. Dependiendo del grupo, los miembros pueden hablar sobre un paso en particular en el que han estado trabajando o discutir una lectura de un libro aprobado por la CPA como Historias de esperanza: Viviendo en serenidad con dolor crónico y enfermedad crónica. Con sus dispositivos en silencio, muchos miembros levantaron sus manos en forma de corazón para comunicar su apoyo a quienquiera que estuviera hablando.

Reconocí varias caras la segunda vez que me uní a una reunión; los participantes me dijeron que a menudo se conectaban a dos o tres reuniones al día. Algunos llamaban claramente desde centros asistenciales. Otros estaban tirados en un sofá o una cama en casa. Varios se acurrucaron con mascotas mientras escuchaban. Algunas personas lloraron.

"Ir a las reuniones todos los días realmente me ha ayudado a creer en un sentido muy general que estoy bien como estoy", Irene, * Un ex adicto al trabajo que se describe a sí mismo que vive en Illinois y que ha pertenecido a CPA durante ocho años, le dice a Health. “Estoy mucho más agradecido y lo tomo un día a la vez, a veces una hora a la vez. Hoy, donde estoy, es un día hermoso y tengo ventanas. Probablemente no salga, pero puedo ver lo hermoso que es ”.

Antes de que Irene se uniera a CPA, no había pensado en aplicar los 12 pasos que aprendió en AA para el dolor de espalda que la confinaba la mayor parte del tiempo a una silla especial. Aún buscando una solución médica cuando asistió por primera vez a una reunión de CPA, los otros miembros la conquistaron rápidamente. “La gente de allí tenía algo que yo quería”, recuerda la mujer de 54 años. "Parecían más felices que yo, parecían menos estresados, parecían estar en paz".

CPA le ha enseñado a ser más compasiva, tanto con su propio cuerpo cuando siente un dolor especialmente intenso como con otros que no siempre entiendo por lo que está pasando. "Les decía que no había solución, y luego tenía un buen día, y ellos decían: '¡Parece que estás mejorando!'"

Las reuniones periódicas también ayudan a los miembros a afrontar la lucha de conseguir que los médicos tomen en serio su dolor crónico. “Siento el estigma de los médicos”, dice Rachel. "Es fácil ser despedido". Agradecida de haber encontrado finalmente un equipo de atención médica que la apoye, ahora reparte volantes en los consultorios médicos con la esperanza de dar a conocer el CPA para que el grupo pueda llegar a otras personas que podrían beneficiarse de las reuniones.

En el camino, Rachel también ha tenido que cultivar más compasión por sí misma. "No estás loco, no eres una persona perezosa; hay mucha vergüenza, culpa y culpa por las cosas que quiero y no puedo hacer", dice. "Lo que realmente me ha beneficiado más allá de las palabras es que es accesible por video o por teléfono, por lo que puedo extender la mano, agarrar mi iPad y asistir a una reunión con personas que son tan abiertas, honestas y alentadoras".

Tomar el dolor día a día es uno de los principios de la CPA. "Si estoy pasando por un período de más dolor de lo habitual o más fatiga, comenzaré a deprimirme y comenzaré a tener miedo durante unas horas o uno o dos días", dice Jan. “Entonces diré, 'oye, espera un minuto, tengo un programa que puedo usar… recordamos que podemos llamar a alguien o recurrir a la literatura o las herramientas que hemos aprendido o ir a una reunión”.

En lugar de intercambiar estrategias de tratamiento del dolor, los miembros se apoyan mutuamente emocional y mentalmente. Comparten la "sabiduría tribal" en una "atmósfera compasiva y sin prejuicios" acerca de vivir con la imprevisibilidad de sus condiciones, aceptar su impotencia ante el dolor y reconocer sus necesidades y las necesidades de los demás, como me lo expresaron dos miembros.

Después del final formal de una reunión, la conversación se abre a la "comunión". Aquí, los miembros de CPA son más libres para expresarse fuera de la estructura de una reunión.

"CPA es por qué estoy vivo hoy ”, me dijo un miembro durante la confraternidad. El comentario resonó en varios otros que habían permanecido conectados al chat de video; Estuvieron de acuerdo en que la mayor diferencia en sus vidas antes y después de unirse a la CPA fue que ya no se sienten suicidas, que están "deseando vivir, no solo sobrevivir", como lo explicó otro miembro.

Los pensamientos suicidas son comunes entre los pacientes con dolor crónico, dice Poupore-King. "¿Cómo voy a vivir con esto durante el próximo año, cinco años, 10 años? ¿Y siquiera quiero hacerlo?" los pacientes a menudo se preguntan. "Parte de algo así como un grupo de apoyo es que te da esperanza y validación, y nunca podemos subestimar el poder de la esperanza".