El síndrome posconmoción cerebral me dificulta el funcionamiento: así es como es

"¿Cuándo estarás mejor?"

"¿Aún tienes síntomas?"

"Tal vez toma un ibuprofeno".

Estos son los tipos de preguntas y comentarios que he estado recibiendo desde que comencé mi viaje con el síndrome posconmoción cerebral (PCS), luego de una lesión cerebral traumática leve en febrero de 2019.

La forma en que respondo varía según mi estado de ánimo y la persona quién pregunta, pero normalmente es algo como:

“No lo sé. Con suerte, el año que viene, ¿quizás? "

" Sí ".

" Eso no me ayuda mucho ".

Para ser justos, probablemente sea el que dijo esas cosas en el pasado. No tenía idea de qué era el PCS antes de este año, especialmente porque el dolor de mi primera conmoción cerebral hace ocho años desapareció rápidamente sin daños duraderos. Realmente creí que ese sería el caso esta vez. Ahora, casi un año después de esta lesión, sigo experimentando síntomas, con un progreso lento e inestable.

Mi viaje comenzó cuando participé en un programa de improvisación con temática de lucha libre. El objetivo de "mantener las cosas seguras" salió mal cuando el espectáculo se volvió caótico y, en un momento, la pierna de alguien golpeó mi cabeza a gran velocidad. (La respuesta de mi neuro-optometrista al escuchar esto: "Amigo, ¡¿qué?!") Vi estrellas y me sentí un poco mareado, así que me quedé al margen durante el resto del espectáculo, pensando que mi cabeza se calmaría pronto. Nadie se preocupó porque "parecía tan tranquilo".

Después del espectáculo, me dirigí a casa y noté que las luces de las calles parecían particularmente brillantes. Al día siguiente, todavía me dolía la cabeza y me sentía mal, así que me ausenté de mi trabajo de marketing de bienes raíces y fui a la clínica cerca de mi casa en Nueva Jersey. El médico realizó pruebas de rutina y diagnosticó mis síntomas como una lesión cerebral traumática leve (LCT). Me indicó que descansara unos días y que me hiciera una tomografía computarizada si me desmayaba, vomitaba o si los síntomas duraban más de un mes.

Durante las siguientes cuatro semanas, experimenté mareos. y náuseas. Pero nunca me desmayé ni vomité, así que continué con mi vida normal de trabajo de oficina, desempeño y amigos. Evité trotar y minimicé el tiempo frente a la pantalla debido a mi sensibilidad a la luz y las migrañas que estaba teniendo. La mayoría de las personas con las que interactué no sospecharon que algo andaba mal porque me veía bien.

Después de un mes de experimentar los mismos síntomas, me hice una tomografía computarizada, que resultó negativa, aparentemente común en las lesiones cerebrales. y vi a un neurólogo. Desafortunadamente, no estaba muy educado en PCS. Dado que mis síntomas continúan y no tengo idea de cuándo o si realmente me recuperaré, desde entonces he buscado especialistas que lo estén.

Leí un poco en el pasado sobre jugadores de la NFL que experimentan conmociones cerebrales a largo plazo. problemas, pero nada sobre los efectos secundarios sostenidos para personas como yo. Desde entonces aprendí que muchos de mis síntomas son comunes, pero que cada cerebro es increíblemente diferente. Estos son algunos de mis síntomas:

Migrañas. Había tenido algunas migrañas a lo largo de mi vida, pero siempre desaparecían en un día. Con PCS, siento dolor en mi cabeza durante todo el día. El dolor va desde un nivel bajo hasta algo como dagas en mi cráneo, lo que me obliga a acostarme en una habitación oscura con bolsas de hielo. El calor y la humedad lo empeoran.

Problemas de visión. Soy extremadamente sensible a la luz desde la lesión; imagínese yendo a una sesión matinal y sus ojos nunca se adaptan completamente después de salir del teatro oscuro. Las herramientas que me ayudan a sobrellevar la situación incluyen lentes de luz azul para miradas. Además, he bajado la configuración de brillo y luz azul en mi teléfono. Las pantallas más brillantes de los teléfonos que me rodean todavía son mucho para asimilar.

Mi cerebro también tiene dificultades para seguir los movimientos rápidos y la estimulación visual excesiva. Caminar en áreas concurridas como Times Square es más que abrumador. Ahora uso una gorra en la ciudad, lo que disminuye la entrada visual. Ciertos ejercicios visuales me ayudan, como hacer rompecabezas.

En mi oficina, trabajar en mi computadora exacerba los síntomas. Mi empleador me ha acomodado al conseguirme cubiertas de pantalla antirreflejos. Tengo una hermosa vista del horizonte de Manhattan desde mi escritorio, pero mantengo las cortinas bajas para reducir la luz dolorosa. Algunos compañeros de trabajo no saben o olvidan que tengo PCS, por lo que comentan lo oscuro que está en mi escritorio, mientras que me parece brillante.

Vértigo. Comencé a aceptar tener una (con suerte) discapacidad temporal cuando comencé a pedir asientos para personas con discapacidad en el abarrotado viaje hacia y desde el trabajo. Estaba cansado de experimentar vértigo por estar de pie en el tren antes de darme cuenta de que no necesitaba hacerme eso. Al principio, temí que mis compañeros de viaje se resistieran. Sin embargo, cada vez que les he preguntado, todos han estado muy dispuestos a moverse. Normalmente digo "Hola, tengo una lesión cerebral" y luego señalo mi cabeza y el asiento. Se levantan, solo ocasionalmente con una mirada confusa en el rostro.

Socializar con PCS ha sido un desafío. Me he tomado un descanso del rendimiento. Los grupos son difíciles debido a la energía del cerebro que se necesita para procesar varios hablantes. Los entornos sociales más breves y uno a uno en entornos más tranquilos funcionan mejor para mí. Tiendo a rechazar invitaciones sociales más grandes.

Durante el verano, una amiga estaba confundida cuando no podía comprometerme a ir de excursión con ella, lo que habría implicado un viaje en coche y un posible sobrecalentamiento y vértigo. La amiga le había pedido a su hermana, una neuróloga, si podía hacer el viaje después de la conmoción cerebral, y su hermana dijo: "Sí, unas semanas después está bien". Eso hizo más difícil para mi amigo creerme. Incluso muchos neurólogos no comprenden el proceso de recuperación de PCS.

Otro amigo me dijo que tuviera una "perspectiva más positiva" cuando compartía mis miedos sobre asistir a un evento futuro. No pude evitar responder: "¿Le dirías 'solo sé positivo' a alguien en silla de ruedas?" Si bien mantener la esperanza es importante, sería deshonesto asumir que estaré bien dentro de un cierto período de tiempo.

Por otro lado, muchos amigos son comprensivos y pacientes. Fui a una boda recientemente, me puse tapones para los oídos y me fui temprano, y la novia lo entendió. Otro amigo se enteró de que los rompecabezas ayudan con la recuperación de PCS y me dio un rompecabezas Salvado por la campana. Mi familia estuvo en negación por un tiempo porque me veía bien. Desde entonces, han llegado a aceptar el hecho de que la recuperación de una conmoción cerebral es una parte importante de mi vida.

Es un desafío continuo determinar si, cuándo y cómo mencionar el PCS. A veces hablo y abogo por adaptaciones. Otras veces lo dejo pasar, porque puede que no haya una adaptación inmediata y no confío en que la otra persona entienda la condición.

Afortunadamente, descubrí la comunidad de PCS, donde aprendí que 10 -El 30% de los pacientes con lesiones cerebrales traumáticas desarrollan PCS, y definitivamente no estoy solo.

Me conecté con esta comunidad a través de Jenn, una mujer que conocía del mundo de la comedia, que compartió abiertamente sobre su conmoción recuperación en las redes sociales. Me acerqué y me dio un montón de consejos útiles sobre especialistas y herramientas. Supuse que tenía una lesión cerebral traumática grave, porque había estado luchando durante tanto tiempo. Pero ella también tenía una lesión cerebral traumática leve y me sugirió que eliminara la palabra "leve" para comprender la afección correctamente.

Aproximadamente tres meses después de mi lesión, la vi publicar una foto de un rompecabezas en Instagram que incluía el hashtag #postconcussionsyndrome. Hice clic en él para revelar todo un mundo de otras víctimas de TBI que publican sobre su viaje, incluidas las herramientas que usan y los desafíos que enfrentan.

La cuenta de Molly Parker y el grupo de Facebook PINK Concussions han sido especialmente útiles. Molly incluso me señaló a mi neuro-optometrista. También descubrí que mi amigo Jules sufrió una conmoción cerebral antes que yo, pero ninguno de los dos sabía que el otro tenía PCS porque ninguno lo mencionó hasta que un amigo en común me dijo que Jules también lo tenía.

Conexiones con amigos , los extraños y los profesionales que entienden el PCS han marcado una gran diferencia en la navegación por esta enfermedad invisible. Antes, me sentía bastante solo en la recuperación de una conmoción cerebral a largo plazo. Ahora escucho historias todos los días de personas en el mismo camino. Todavía no sé cuánto tiempo estaré lidiando con los síntomas, pero tengo la esperanza de poder curarme de esto a tiempo, incluso si nadie, incluidos familiares, amigos, médicos y tomografías computarizadas, puede verlo.

Lo importante es que sé que esto es real. Me veo a mí mismo y dejo que PCS sea visible para mí, así que busco la ayuda que necesito.