Los mejores libros, aplicaciones, sitios web y más para personas con artritis psoriásica

No existe cura para la artritis psoriásica, una enfermedad autoinmune caracterizada por dolor, rigidez e hinchazón que se desarrolla cuando el cuerpo ataca sus propias articulaciones. Esta enfermedad puede ser increíblemente dolorosa y debilitante por sí sola, pero empeora por el hecho que la mayoría (hasta el 85%) de las personas con artritis psoriásica también padecen psoriasis, una afección cutánea, según la National Psoriasis Foundation (NPF). Reconocer y tratar ambas afecciones lo antes posible es clave para mitigar los síntomas y, en el caso de la artritis psoriásica, prevenir el daño articular permanente.

Si usted (o un ser querido) tiene artritis psoriásica, es importante para recordar que no estás solo. Y educarse sobre esta enfermedad y encontrar un sistema de apoyo sólido puede ser invaluable. Aquí, los mejores recursos para personas con artritis psoriásica, incluidos sitios web, comunidades de foros de mensajes en línea, libros, aplicaciones y más.

El grupo de apoyo en línea más grande del mundo para personas afectadas por psoriasis y artritis psoriásica, TalkPsoriasis.org, patrocinado por la National Psoriasis Foundation (NPF), es un excelente lugar para hacer preguntas, compartir información sobre todo, desde problemas de seguros hasta técnicas de afrontamiento, descubrir eventos locales y conectarse con otras personas que tienen psoriasis y artritis psoriásica. . Los miembros publicaron más de 50,000 veces solo el año pasado, y el grupo tiene más de 100,000 participantes.

LivingWithPsoriaticArthritis.org es un foro de paciente a paciente que brinda un 'lugar seguro y de apoyo' para las personas (también como sus cuidadores, familiares y amigos) para conectarse entre sí. La comunidad no tiene miedo de dispensar un poco de amor duro de vez en cuando (un comentario reciente: "Lo entendemos, y si creemos que está teniendo una fiesta de lástima, le diremos que sacuda la cabeza"). Pero también encontrará una gran cantidad de información útil y apoyo genuino de personas que están pasando por lo mismo que usted.

El primer Centro de navegación para pacientes de la NPF (psoriasis.org/navigationcenter) ofrece asistencia virtual personalizada (por correo electrónico, teléfono, Skype o mensaje de texto) para problemas relacionados con la psoriasis y la artritis psoriásica. Si bien el equipo de 'Navegadores de pacientes' de NPF no son médicos, pueden ayudar a las personas a localizar médicos en su área, ahorrar dinero en tratamientos, identificar el mejor seguro médico, solicitar cobertura por discapacidad, encontrar entrenadores de bienestar y recursos comunitarios locales, y mucho más.

Julie Cerrone, colaboradora de NPF, ha sido diagnosticada con necrosis avascular de la rodilla, artritis psoriásica, síndrome de dolor regional complejo, trombofilia de protrombina, depresión, ansiedad y melanoma, pero 'no acepto ni permitiré estos diagnósticos defineme ', escribe en su galardonado blog, juliecerrone.com. Ella usa el espacio para discutir con franqueza su tratamiento, responder preguntas y asesorar a otros sobre cómo vivir su mejor vida con una enfermedad crónica.

A Lori-Ann Holbrook de citygirlflare.com le diagnosticaron psoriasis y artritis psoriásica en 2012, y utiliza su blog para relatar cómo es vivir con estas condiciones en un entorno urbano. "Aunque puede ser difícil mantenerse activa y disfrutar de la vida durante un brote", escribe, "creo que la vida en la ciudad es el mejor entorno para mí". Su escrito informativo sobre cómo vivir con una enfermedad crónica es el activismo por la salud en su forma más ingeniosa (consulte 10 razones por las que las personas con artritis psoriásica sobrevivirían a un apocalipsis zombi).

Coautores Dafna D. Gladman, MD, y Vinod Chandran, MD , PhD, de la Clínica de Artritis Psoriásica de la Universidad de Toronto, desarrolló su libro Artritis Psoriásica ($ 25; amazon.com) basado en investigaciones y su propia experiencia clínica. Una playa con brisa lee que esto no lo es, pero puede ser un recurso invaluable para cualquier persona interesada en lo que la comunidad médica sabe sobre la artritis psoriásica y cómo los médicos y pacientes deben abordarla.

Muchos expertos recomiendan descargar un síntoma aplicación de seguimiento como Symple (es gratis en iTunes) para monitorear cómo la dieta, el estrés y otros factores influyen en sus síntomas. Symple actúa como un diario de salud de alta tecnología, rastreando los posibles desencadenantes ambientales y del estilo de vida que pueden estar agravando su artritis psoriásica. También puede generar 'informes médicos' imprimibles, una descripción general de la información que recopila que facilita el intercambio de datos en las visitas al consultorio.

La Arthritis Foundation desarrolló Track + React (gratuito para dispositivos iO y Android ) como una herramienta de bienestar segura para agregar información sobre el sueño, la nutrición, la actividad física, el estado de ánimo y la medicación de los pacientes con enfermedades articulares. La aplicación ayuda a los usuarios a controlar sus niveles de rigidez y dolor de artritis e identificar tendencias a lo largo del tiempo, y también puede proporcionar recordatorios de medicamentos.

La IFAA es una organización internacional sin fines de lucro dirigida por pacientes fundada por educadores y profesionales de negocios. La IFAA da la bienvenida a voluntarios 'aprobados por el sofá', es decir, personas que pueden contribuir a los esfuerzos de promoción desde sus propios hogares, y brinda información sobre proyectos comunitarios, eventos de promoción, oportunidades para establecer contactos y más.

En Memo to Me, una serie de videos cortos, 15 personas con artritis psoriásica que ahora tienen entre 29 y 58 años se dan consejos a sí mismos más jóvenes. ¿El mensaje más grande? "Nunca dejes de vivir una vida normal".