Los síntomas extremos de la enfermedad de Lyme con los que una mujer ha vivido durante 3 años

El 10 de septiembre de 2017 es un día que siempre recordaré. Un amigo y yo hicimos una caminata en Cold Spring Harbor en Long Island. El sol brillaba; el sendero estaba tranquilo. Después, agarramos a Bloody Marys ... y me mordió una garrapata de venado ninfa que pasó mi escaneo corporal posterior a la caminata y se hundió en mi pantorrilla izquierda.

Después de experimentar semanas de fatiga extrema, dificultad para respirar y un apetito inusualmente disminuido, un compañero de trabajo sugirió que pasara por los especialistas en sangre en la calle de nuestra oficina para que me extrajeran un poco de sangre durante la pausa del almuerzo. y averiguar qué estaba pasando conmigo. Estuve de acuerdo, pasándome el descanso sacando frascos de sangre. Unos días después, los resultados de mi prueba dieron positivo para la enfermedad de Lyme.

Recibí la noticia durante mi viaje al trabajo por la mañana. "Todo parece normal, pero ¿sabías que tienes la enfermedad de Lyme?" me preguntó el doctor. Obviamente, no tenía idea de que lo tenía, ni de lo que Lyme era realmente. Me recetó 500 mg de doxiciclina dos veces al día durante 14 días. Me sometí a un análisis de sangre de seguimiento aproximadamente un mes después y todavía di positivo. No me dio ninguna otra receta o instrucción, excepto para hacer un seguimiento con mi médico de atención primaria. No tenía uno en ese momento, pero como pronto descubriría, los médicos a menudo son analfabetos cuando se trata de Lyme de todos modos, por lo que esa no era una opción muy útil.

Un año después de ese brote original, todavía experimentaba síntomas y, finalmente, vi a un especialista en enfermedades infecciosas. Me dijo que "el Lyme crónico no existe" y que probablemente yo tenía artritis reumatoide, lupus o alguna otra enfermedad autoinmune, a pesar de que literalmente tenía en la mano los resultados positivos de mi análisis de sangre de Lyme. Según sus órdenes, me sometí a pruebas que no mostraron ninguno de los marcadores que caracterizaban a ninguna de las dos enfermedades. Dijo que no tenía más sugerencias para mí y me envió en mi camino.

Nunca vi a otro médico, aunque hasta el día de hoy todavía tengo síntomas de la enfermedad de Lyme. Estos abarcan toda la gama, que incluyen, entre otros, entumecimiento, dolor y hormigueo en mis manos, piernas, lengua y articulaciones; fatiga instantánea cuando hago ejercicio; falta de energía que me pega al sofá, visión borrosa; sueño no reparador; depresión; un latido cardíaco irregular; y un apetito inexistente (que es cuando sabes que algo está realmente mal conmigo, porque mis días siempre giran en torno a lo que voy a comer a continuación). Sin embargo, los dos efectos secundarios que más me afectaron son estos.

Incapacidad para recordar y articular palabras. La niebla mental es uno de los efectos secundarios neurológicos más comunes de la enfermedad de Lyme. ¿Conoce esa sensación de preguntarse en qué continente se encuentra después de despertarse de una siesta demasiado larga? Bien, así es como es la niebla mental, excepto que nunca desaparece.

Siento que he perdido puntos de CI. Ya no puedo decir oraciones con fluidez y es muy frustrante. Ahora se utilizan diez palabras para describir lo que se debe transmitir utilizando dos. Me gradué de la universidad con honores y una licenciatura en inglés. Literalmente estudié el idioma inglés durante cuatro años, pero mi léxico ha sido cortado a la mitad, todo gracias a una picadura de garrapata infectada.

No recordar y articular correctamente las palabras es especialmente duro para alguien cuyos ingresos dependen de la capacidad de contar historias. En una nota más brillante, estoy más que agradecida de poder escribir para ganarme la vida. Siempre ha sido mi pasión, en parte porque puedo pasar más tiempo recordando y redactando oraciones con palabras en lugar de luchar para expresarme verbalmente.

El año pasado, moderé una mesa redonda profesional, que requirió las elocuentes habilidades de comunicación verbal de las que ahora a menudo me falta. Después de estudiar durante los días previos al evento, todavía tenía que confiar en tres páginas de notas escritas a mano para resaltar todos mis puntos de conversación en lugar de confiar en mi cerebro. Sin embargo, salió bien, a pesar de las largas pausas para ordenar mis pensamientos y encontrar las palabras adecuadas. Envidio a aquellos que pueden recitar fácilmente oraciones articuladas sin ni siquiera revisar una tarjeta de índice o tropezar con ellos mismos como yo podía hacer una vez antes de Lyme.

Un recuerdo que se desvanece. Quizás el efecto secundario más devastador de todos sea mi memoria que desaparece. "¡Utilice una agenda o configure recordatorios en su teléfono!" ellos dicen. Créame, lo he intentado, pero los blocs de notas y las notificaciones digitales no ayudan. Tengo un calendario colgado en la pared de mi habitación, una hoja de cálculo de Google Sheets completa con listas de tareas diarias y mensuales, una pizarra de borrado en seco en mi refrigerador y una agenda en mi mesita de noche. Pero a pesar de cuántos planificadores guardo, siempre lo olvidaré.

Hago doble reserva de reuniones y programo planes con amigos en lugar de citas médicas. No recuerdo conversaciones significativas con parejas románticas y menciono con entusiasmo temas que ya hemos abordado dos veces. He estado entrenando jiu-jitsu brasileño durante más de dos años, pero algunos días no sé cómo llegar a las posiciones más básicas que he practicado cientos de veces. Me olvido de comprar lo principal por lo que fui al supermercado después de revisar la lista en mi teléfono antes de salir del auto. Si no comiera los mismos waffles de arándanos sin gluten todas las mañanas, no sabría qué desayuné ayer. Apenas sé lo que hice la semana pasada.

Tengo 27 años, pero mi memoria (o la falta de ella) me hace sentir viejo. Es un problema y una preocupación que desafía severamente mis relaciones, mi trabajo y mi vida diaria. Todo lo que puedo hacer en este momento es seguir llevando listas, reírme cuando menciono algo por tercera vez y documentar momentos especiales de mi vida para no olvidar esos pequeños momentos que más significan.

Las únicas estrategias que han funcionado para ayudarme a vivir mi vida de manera casi normal han sido los cambios de estilo de vida holísticos. Limito mi exposición al estrés, como lo más saludablemente posible, reduzco mi ingesta de azúcar y trato de dormir bien durante al menos siete horas cada noche. Todo esto combinado ayuda a mantener a raya mis síntomas, aunque los brotes siempre pueden aparecer en cualquier momento. Y lo hacen. En momentos de poco sueño, mucho estrés o poco cuidado personal, sé que un brote está a la vuelta de la esquina esperando para recibirme con la infame melodía de "Hola oscuridad, mi viejo amigo".

Así que me presionan para que me cuide de la mejor manera las 24 horas del día, los 7 días de la semana, o podría convertirme en un zombi. Suena más a una bendición que a una maldición, seguro. Pero se vuelve agotador, lo cual no es bueno porque el agotamiento conduce al estrés, lo que conduce a un cuidado personal deficiente, lo cual ... entiendes. Es un círculo vicioso. Mi mente está constantemente en un estado de miedo de ese temido "o si no".

No puedo comer alimentos procesados ​​o azúcares artificiales, de lo contrario mi cuerpo tomará represalias y me sentiré agotado. No puedo ir al gimnasio más de tres, * tal vez * cuatro días a la semana, o de lo contrario me agotaré y tendré que sentarme fuera del gimnasio la semana siguiente. No puedo beber más de una margarita o una copa de vino tinto o de lo contrario se me adormecerán los muslos, lo que lo convierte en un juego divertido en el bar, sin embargo, cuando le pides a alguien que te golpee la pierna con tanta fuerza como pueda porque ganaste no siento nada.

Ser diagnosticado con la enfermedad de Lyme originalmente se sintió como el fin del mundo, pero en realidad fue solo el comienzo de un nuevo camino. Aunque he aprendido a manejar mi salud de la mejor manera posible, la vida nunca ha sido la misma y no sé si volverá a serlo.

Por favor, sepa que soy plenamente consciente de que hay personas que experimentan efectos secundarios más graves que no se parecen en nada a los míos, y mi corazón está realmente con ellos. Solo puedo hablar de mi propia experiencia luchando contra la enfermedad de Lyme, en un esfuerzo por mostrarles a los que están en el mismo barco que no están solos en esta lucha tan real, sin importar cuántos médicos califiquen sus síntomas como psicosomáticos o afirmen que el Lyme crónico no lo hace. Realmente no existe.

A pesar de lo deprimido y derrotado que me ha hecho sentir a veces vivir con la enfermedad de Lyme, nunca dejaré de seguir adelante. Seguiré cuidándome tan bien como sé y trataré de mantener el ánimo en alto. Siempre haré las cosas que amo, como escribir cuando las palabras se quedan cortas o caminar donde habitan las garrapatas. No soy mi enfermedad de Lyme. Definitivamente me ha convertido en la persona que soy hoy, pero me niego absolutamente a dejar que me robe la alegría.