El secreto de salud que tememos revelar

Cada una de estas mujeres tiene una enfermedad (lupus, cáncer de mama, trastorno bipolar) que no admitiría ante nadie ... hasta ahora.

"Tiene cáncer", le dije a mi hija de 14 años, quién se preguntaba por qué una de sus maestras no había regresado a trabajar para el nuevo año escolar.

"¿Estará bien?" preguntó ella.

"Bueno, no", dije. "Puede que no viva mucho más". Me acababa de enterar de que la maestra había estado enferma durante un año y había ocultado su condición a todos menos a algunos colegas. Esta repentina y devastadora noticia, que se difundió rápidamente a través de la red de madres de las escuelas y fue seguida en una conmovedora carta de la escuela poco después, había golpeado como una explosión atómica emocional. Nadie sabía. Nadie sospechaba siquiera.

"Entiendo que está enferma", dijo mi hija, "pero ¿por qué querría ocultarlo?"

¿Por qué, de hecho? ¿No somos el género que habla más y escucha mejor? Por lo general, compartimos información con alegría, incluso información privada. Entonces, ¿por qué algunas mujeres guardan silencio cuando la enfermedad entra en sus vidas? Aquí, los guardianes secretos revelan las razones muy personales por las que ocultaron una enfermedad o afección, y qué los inspiró a soltar los frijoles finalmente. Y una mujer explica por qué todavía no lo dice.

"Yo era una auténtica loca por la salud", dice Katreese Barnes, una músico de la ciudad de Nueva York. “Yo juzgaba a las personas que comían alimentos que no eran orgánicos o bebían agua que no estaba filtrada. Sentí que estaban viviendo sus vidas fuera de balance ”.

Cuando un examen físico de rutina en 2000 reveló un problema, Barnes se sorprendió. "El médico dijo:" Tienes que hacerte una mamografía hoy ", recuerda. “El radiólogo estaba triste”.

Barnes tenía cáncer de mama ductal. "Semanas después, me hicieron una biopsia", dice. “Y luego tuve que hacerme una lumpectomía”.

En el cruce fronterizo de sana a enferma, estaba horrorizada por la ironía. “Debido a que había predicado mucho antes de descubrir que tenía cáncer, esto, para mí, fue un camino de vergüenza”, dice Barnes. Mantuvo su diagnóstico en secreto para todos excepto para sus padres y su hermano. Y, apenas cuatro días después de su lumpectomía, se presentó al nuevo concierto que había aterrizado justo antes de su diagnóstico: pianista de la famosa banda en el set de Saturday Night Live. “Quería funcionar como una persona sana”, dice. “Quería superarlo. Y lo hice, incluso cuando el dolor de la lumpectomía duró meses ". De hecho, durante las vacaciones, un arreglo clásico de SNL de “Jingle Bell Rock” requería que Barnes martillara un acorde una y otra vez a un ritmo vertiginoso. Pero nunca dejó que nadie supiera cuánto le dolía, y mucho menos por qué le dolía.

El cáncer de Barness volvió un año después. “Pensé, me voy a trabajar. No voy a ser uno de esos músicos con una enfermedad que necesita recaudación de fondos. Hubo momentos, incluso durante el programa, en los que algo me ponía nervioso y me hacía querer llorar. Pero no le había dicho a nadie que tenía cáncer, así que tuve que seguir cambiando el enfoque ”.

Intentó varios regímenes de tratamiento diferentes y se hizo mamografías regulares hasta que, finalmente, sus lecturas fueron claras. Luego, Barnes le hizo saber a sus compañeros de banda sobre su enfermedad. Ahora la pianista es la directora musical de SNL, y no está por encima de sostener sus ahora luchas de salud pública sobre las cabezas de sus compañeros músicos. “La gente llega tarde al trabajo porque tiene resfríos”, dice Barnes, riendo, “y yo digo, 'Oye, nunca he llegado tarde. Y tenía cáncer ”.

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Virginia, y quería que todo fuera perfecto. Estar enfermo durante más de un año y finalmente ser diagnosticado con lupus (una enfermedad autoinmune dolorosa y fatigante que afecta a 1.8 millones de mujeres) no era parte del plan.

“Incluso después del diagnóstico, nunca incluso le dijo la palabra lupus ”, recuerda. “Éramos una pareja prometedora. Construí la oficina para su práctica legal. Tenía miedo de que pensara, me casé con esta hermosa esposa. Tenemos esta gran vida. Ahora tiene lupus. Tenía miedo de que me dejara ”.

De hecho, Crickman entró en una profunda depresión el día después de que le diagnosticaron. "Me escondí en mi habitación durante una semana", dice. “Teníamos una colección de armas que mi esposo había heredado de su padre. Y le dije que sacara todas las armas de la casa. Dije que era porque los niños estaban creciendo. Pero la verdadera historia es que después de mi diagnóstico me volví completamente suicida ”.

Mientras tanto, Crickman también mantuvo el diagnóstico de sus hijos, por temor a que equipararan una condición médica grave con la de su abuelo, que murió recientemente. “No quería que mis hijos estuvieran preocupados todo el tiempo”, dice ella. Pero lo fueron. Su hijo de 10 años "se colaba en la habitación solo para asegurarse de que respiraba", dice.

Luego, ella y su esposo comenzaron a pelear constantemente. “Estaba cansado de que me gritara por qué no estaba haciendo las cosas que solía hacer. En 2005, le dije que se fuera. Se fue a vivir con su madre durante tres semanas '

Poco después, Crickman le dijo a su esposo e hijos que tenía lupus. Y después de la muerte de un amigo cercano, la pareja decidió reconciliarse. La vida no fue un lecho de rosas instantáneo, pero todos han aprendido a sobrellevar la situación: "lo hacíamos juntos", dice.

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El trabajo de Anderson como gerente de un laboratorio en Las Vegas no la somete a muchas tensiones físicas, pero hay días en que sabe que su lupus compromete su desempeño laboral. Su puesto requiere viajar y sus medicamentos a veces hacen que conducir sea difícil e incluso peligroso. Y, además de la fatiga de los huesos, Anderson lucha por concentrarse en medio de la niebla del lupus. “Es bastante superador”, dice. “Estuve en medio de hacer algo y olvidé por completo lo que se suponía que debía hacer. No sucede a menudo, pero sucede lo suficiente como para preguntarme si debería estar en discapacidad ”.

Por ahora, Anderson mantiene su trabajo, ahuyentando los temores de que de repente se la considere indigna de un empleo. “La gente empieza a sentir lástima por ti, siente que no puedes hacer esto o aquello”, dice. "Como estoy en el comienzo de mi carrera, no quiero el estigma".

Aunque asiste a un grupo de apoyo para el lupus, Anderson guarda su secreto en el trabajo. “Lamento que la gente no pueda entender por lo que estoy pasando”, dice. “Me siento hundido. Pero las noticias viajan y no puedo correr el riesgo de que alguien que pueda tener poder o influencia sobre mi carrera se entere. Tengo que trabajar. Tengo que mantener mi seguro ”.

Y aún así. Ruth, de 33 años, otra paciente de lupus que había mantenido en secreto su diagnóstico, se encontró de repente entrando en la luz de la revelación, con resultados profundamente positivos. Durante una remisión, obtuvo un puesto de recursos humanos en una agencia sin fines de lucro con sede en la ciudad de Nueva York, y su primer brote generó sospechas y preocupaciones entre sus supervisores y compañeros de trabajo. “Ellos dijeron, '¿Qué te pasó? Cuando te entrevistamos, estabas vivaz. Ahora suenas atontado. ¿Estás estresado? Ruth * sostuvo que estaba bien. "Debí haber dicho: 'No, no estoy bien", dice, "pero pensé que eso los haría buscar algo y tal vez incluso despedirme".

Ruth resistió una hospitalización por otro brote. hacia arriba, pero luego su mundo cambió. Un año después, un nuevo empleado de otro departamento sugirió que la empresa participara en una caminata por el lupus. ¿La razón? Ella tenía lupus. “Mi boca se abrió”, recuerda Ruth. "Pensé, tal vez debería hacerle saber que yo también tengo lupus". Pero se quedó callada hasta el almuerzo de la empresa para la caminata. “Durante el almuerzo, estábamos dando vueltas por el salón hablando de por qué apoyábamos la caminata. Cuando fue mi turno, dije: 'Tengo lupus. Las palabras salían volando de mi boca ". La inesperada salida de Ruth de su secreto más profundo aterrizó en un terreno blando y solidario. “Todos fueron tan comprensivos, tan compasivos”, recuerda.

Ruth, recién llena de energía, se conectó en red para obtener una mejor atención médica. También comenzó a leer sobre su enfermedad, y en marzo participó en el Día de Defensa del Lupus en Washington, DC Ruth atribuye la llegada de ese compañero de trabajo como un momento que le cambió la vida: “Ella me dijo: 'Ruth, si te estás escondiendo sólo tú sabes cuánto has sufrido. Puedes ayudar a otra persona contando tu historia ”.

* El apellido de Ruth se ha ocultado a petición suya. Ahora está buscando un nuevo trabajo y le preocupa que su condición asuste a posibles empleadores. Su preocupación es un vívido recordatorio del efecto estigmatizador que puede tener la enfermedad.

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Cuando Wageley se fue a universidad, finalmente vio la oportunidad de abrirse sobre su enfermedad. Con compañeros de clase viniendo de todas partes, el escrutinio provincial se había desvanecido. “Decidí de antemano”, dice ella. “Le dije a uno de mis amigos”.

En el trabajo, Wagely tomó la misma decisión. “Le dije a una mujer, y ella y yo terminamos teniendo una conversación de dos horas sobre nuestras familias, sobre enfermedades mentales. Me sorprendió poder hablar de esto. Ahora me siento más cómodo. Me doy cuenta de que si la gente me juzga por esto, entonces tienen un problema ”.

Ahora que tiene 18 años, el estudiante universitario todavía anda con cautela. Su novio de toda la vida lo sabe. Sus amigos lo saben. Pero cuando mira hacia el futuro, la privacidad todavía figura en su paisaje. "Todo se reduce a con quién estoy tratando", dice ella. “Si son malos e ignorantes, no quiero decírselo. Si es una persona amable y comprensiva, probablemente sea una oportunidad ”.

Cindy Chandler, de 50 años, ha tenido problemas para encontrar personas amables y comprensivas con las que quiere compartir su compleja historia médica. Además, como muchas mujeres, había sido criada para no cargar a los demás con malas noticias. Pero fue difícil de ocultar porque su enfermedad de Lyme crónica la afectó de muchas maneras, incluso causándole dolor en la piel cubierta de lesiones.

Mientras trabajaba para una empresa de mudanzas cerca de su ciudad natal de Smyrna, Georgia, se le pidió que abandonara la casa de un cliente que se sentía nervioso porque la piel de Chandler afectaría de alguna manera los materiales que estaba ayudando a empacar. En otro trabajo, compañeros de trabajo especularon que sus lesiones cutáneas eran SIDA. "Sabía que la gente hablaba de mí en el enfriador de agua", dice, "pero no quería repasar toda la historia de la enfermedad de Lyme y qué es y qué hace".

Eventualmente, después de más más de seis meses de citas, le dijo Chandler al hombre que ahora es su prometido. Y sus "malas noticias" no lo agobiaron ni un poco. Él se recuperó de formas que ella nunca había esperado, ofreciendo tanto apoyo emocional como financiero. Un día de análisis de sangre, dice, puede costar hasta $ 2,400. “Él me cuida”, dice ella. "Es oro macizo".