La complicación de la enfermedad de Lyme que no conoce, pero que debería

En este extracto de The Everything Guide to Lyme Disease, Rafal Tokarz, PhD, científico investigador asociado del Centro de Infecciones e Inmunidad de la Universidad de Columbia, explica el debate sobre la 'enfermedad de Lyme crónica'.

Uno de los aspectos más misteriosos y preocupantes de la enfermedad de Lyme es que algunos síntomas de esta enfermedad pueden continuar incluso después del tratamiento. Idealmente, esperaría que obtener un diagnóstico de la enfermedad de Lyme y seguirlo con un tratamiento con antibióticos haría que todos los síntomas de la enfermedad desaparecieran. Este, lamentablemente, no es el caso de todas las personas con la enfermedad de Lyme. Varios pacientes tratados por esta enfermedad continúan teniendo efectos a largo plazo de la enfermedad de Lyme, en algunos casos lidiando con síntomas persistentes durante años después del tratamiento.

Esta condición, llamada síndrome de la enfermedad de Lyme postratamiento, ha estado desconcertando a los médicos durante años. ¿Qué lo causa? ¿Por qué algunos pacientes la desarrollan y otros no? ¿Y qué se puede hacer para curarlo? Desafortunadamente, las respuestas a estas preguntas no son claras. La falta de comprensión de esta condición, junto con la falta de opciones de tratamiento, ha dado lugar a creencias alternativas que cuestionan qué es realmente la enfermedad de Lyme. A lo largo de los años, estas creencias han alimentado una gran cantidad de controversias asociadas con esta enfermedad. La principal disputa radica en la existencia de una condición llamada “enfermedad de Lyme crónica” y cómo se relaciona realmente con la enfermedad de Lyme.

En la mayoría de los casos, si recibe un diagnóstico de enfermedad de Lyme y comienza el tratamiento en En la primera parte de la enfermedad, los síntomas desaparecerán en unas pocas semanas sin complicaciones a largo plazo. Desafortunadamente, un diagnóstico rápido y un tratamiento con antibióticos no garantizan un retorno inmediato a la salud para todas las personas afectadas por la enfermedad de Lyme. En algunos casos raros, es posible que continúe teniendo síntomas incluso después de completar la terapia con antibióticos.

Los tipos de síntomas que puede tener pueden variar, pero generalmente consisten en fatiga, dolor en las articulaciones y dolores musculares. A menudo también incluyen una variedad de condiciones mentales, que van desde dificultades menores, como la incapacidad para concentrarse, hasta problemas graves como la depresión. Además de la confusión, el momento de estos síntomas también puede ser inconsistente, ocurriendo constantemente en algunos pacientes y solo esporádicamente en otros. Si continúa teniendo estos síntomas después de haber completado su tratamiento con antibióticos y persisten durante al menos seis meses, tiene una afección llamada "síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento" (abreviado como PTLDS). En algunos casos, se ha demostrado que esta afección continúa durante más de 10 años.

¿Con qué frecuencia se produce el SLPTL?

El SLPT es un trastorno complejo y confuso. Para usar una estimación aproximada, aproximadamente del 10% al 20% de los pacientes con enfermedad de Lyme pueden desarrollar PTLDS, aunque algunos sugieren que esos números son demasiado bajos. En algunas comunidades, especialmente en aquellas en las que la enfermedad de Lyme no se diagnostica rápidamente, la PTLDS puede afectar hasta al 50% de los pacientes con la enfermedad de Lyme. Debido a que muchos de los estudios que analizan el PTLDS ven una gama tan amplia de síntomas, ha sido muy difícil determinar realmente la frecuencia con la que ocurre esta afección.

Causa de PTLDS

Qué causa el PTLDS ? La respuesta a esa pregunta ha estado eludiendo a los científicos durante casi 30 años. La respuesta corta es que nadie lo sabe. Si este síndrome fue causado por B. burgdorferi , encontrar la bacteria mientras la persona tiene síntomas de PTLDS sería una prueba de su participación.

Sin embargo, los médicos y científicos no han podido hacer esto con PTLDS. Debido a que PTLDS es, por definición, postratamiento, B. burgdorferi debería haberse eliminado y las bacterias no estarían en su sistema. De hecho, si tiene una infección en curso con B. burgdorferi , no pudo ser diagnosticado con PTLDS. Durante la PTLDS, independientemente del daño que pueda estar ocurriendo, una infección activa con B. burgdorferi no se cree que sea la causa.

(Existe la posibilidad de que B. burgdorferi de hecho sobreviva después del tratamiento con antibióticos en cantidades extremadamente bajas indetectables por los modernos Intentar encontrar pruebas de la presencia de estas bacterias es extremadamente difícil, pero actualmente es un área de investigación activa.)

Aunque no está claro cómo y por qué ocurre el PTLDS, los científicos tienen una idea de algunos factores de riesgo potenciales que hacen que sea más probable que alguien desarrolle esta afección. El mayor factor de riesgo parece ser un retraso en el diagnóstico de la enfermedad de Lyme, lo que significa un inicio más tardío del tratamiento con antibióticos. También hay un enlace a la gravedad de sus síntomas cuando se le diagnostica por primera vez. Los pacientes con peores síntomas en las etapas iniciales del tratamiento parecen tener un mayor riesgo de desarrollar PTLDS.

Síntomas de PTLDS

PTLDS tiene una amplia gama de síntomas, desde pequeños que no interfieren con su vida cotidiana hasta problemas graves que pueden afectar en gran medida su calidad de vida. El síntoma principal, que aparece en casi todos los pacientes con PTLDS, es la fatiga. El cansancio que se siente una persona puede variar y ser subjetivo, pero aproximadamente la mitad de los pacientes con SLTPD informan sentir una fatiga intensa que, en algunos casos, puede dejar al paciente confinado en la cama e incapaz de hacer nada. La fatiga suele ir acompañada de dolores musculares y de cabeza, y aproximadamente una cuarta parte de las personas que padecen estos dolores califica el dolor como "severo".

Más de la mitad de los pacientes con PTLDS experimentan dolor o rigidez en las articulaciones. Por lo general, se siente en una articulación en particular, como la rodilla, pero puede ocurrir en cualquier articulación de su cuerpo. Esto se vuelve más intenso en las personas que progresaron hasta la artritis de Lyme antes de recibir tratamiento. Algunos otros síntomas que se han informado con PTLDS incluyen dolores punzantes en todo el cuerpo, dolor de cuello, sensación de hormigueo y pérdida de sensibilidad en los brazos, piernas, manos y cara. También hay una amplia gama de problemas mentales que acompañan a los PTLDS, como cambios en el comportamiento normal, cambios de humor y experimentar "niebla mental", una condición difícil de explicar que afecta los procesos de pensamiento e implica una incapacidad para concentrarse con pérdida de memoria o concentración.

Vivir con PTLDS

Una de las quejas más comunes de los pacientes con PTLDS es que la enfermedad afecta su vida diaria hasta cierto punto. Muchos pacientes con síntomas graves se dan cuenta de que su vida ha cambiado para siempre. En esta nueva vida, tienen que aceptar que hay ajustes que tendrán que hacer para poder vivir con su enfermedad. Muchos pacientes se ven obligados a abandonar diversas actividades o pasatiempos que formaban parte de su vida antes de ser diagnosticados con la enfermedad de Lyme. Algunas personas se ven obligadas a dejar de asistir a varios eventos sociales, como juegos o juegos de pelota, porque físicamente no pueden atravesarlos.

Debido a que la PTLDS es una enfermedad subjetiva, lo que significa que no hay ninguna enfermedad obvia y visible. signos o síntomas, muchos pacientes experimentan una falta de comprensión de su condición por parte de los demás. Los compañeros de trabajo, los amigos y, a veces, incluso los miembros de la familia, a menudo no reconocen el profundo efecto de sus síntomas en su vida diaria. Algunos pacientes sienten que carecen del sistema de apoyo que las personas con enfermedades más conocidas, como el cáncer, pueden obtener fácilmente. Otros pacientes descubren que las personas que los rodean no comprenden bien la gravedad potencial de la enfermedad de Lyme y no comprenden que el SLPTD es una enfermedad real en la que algunos pacientes no mejoran de inmediato.

Las personas con El PTLDS también puede experimentar una enorme cantidad de dudas y estrés con respecto a su propio futuro, sin saber si el PTLDS será una enfermedad crónica con la que tendrán que lidiar por el resto de su vida. Algunos pacientes con síntomas esporádicos viven con el temor constante de que los más debilitantes regresen o que los síntomas empeoren con el tiempo. Algunas personas sienten miedo a los bosques, temen adquirir nuevas picaduras de garrapatas y empeorar su enfermedad. Hay un aumento de la ansiedad y algunos pacientes sucumben a la depresión, los pensamientos suicidas o ambos.

Los pacientes con SLTPD experimentan con frecuencia frustración con los médicos que no tienen forma de comprender y tratar los síntomas subjetivos asociados con su afección. Se encuentran con muchas opiniones diferentes y planes de tratamiento ofrecidos por muchos médicos diferentes, incluidos algunos médicos que no creen en los síntomas que los pacientes afirman tener. Debido a la falta de ayuda percibida por parte de los médicos, algunos pacientes asumen una mayor responsabilidad personal por su salud. Para algunos pacientes, esto los lleva a recurrir a tratamientos poco ortodoxos que pueden no ser recomendados por los médicos estándar.

¿Cómo se identifica la PTLDS?

El hecho de que B. burgdorferi o cualquier otro agente que aún no se haya asociado con el SLPTD hace que esta enfermedad sea muy incomprendida y controvertida. No hay signos de la enfermedad que pueda observar un médico. La enfermedad es estrictamente subjetiva, con una amplia gama de síntomas informados por pacientes individuales. Una de las mayores luchas con el SDLPT es simplemente identificarlo en los pacientes porque no existe una definición universalmente aceptada para esta condición.

Lo que es peor, no existen pruebas de diagnóstico que puedan identificar claramente si un paciente lo padece. enfermedad. Aunque los científicos buscan constantemente formas de identificar el SLPTL a través de muestras de sangre, todavía no han podido encontrar ninguna.

El diagnóstico del SLPTD proviene de la inclusión de algunos síntomas y factores y la exclusión de otros. ¿Qué significa eso exactamente? Aunque no se ha dado una definición clara, se han propuesto varias pautas que ayudan a los médicos a decidir si usted tiene PTLDS. Los criterios para un diagnóstico de PTLDS incluyen:

Además de los criterios de inclusión, también existe una amplia gama de criterios que excluyen a un paciente de ajustarse al diagnóstico de PTLDS. Esto tiene como objetivo excluir a los pacientes que, aunque pueden presentar síntomas similares, tienen más probabilidades de verse afectados por alguna otra enfermedad. Para ser diagnosticado con PTLDS, usted y sus síntomas no pueden cumplir con ninguno de los siguientes criterios:

Tratamiento PTLDS

Desafortunadamente, no existe un tratamiento actual para PTLDS. Si bien algunos médicos afirman que el tratamiento prolongado con antibióticos puede ser útil, las pautas de tratamiento actuales de los CDC no lo recomiendan.

Entonces, ¿qué hacer si tiene SLPTL? En la mayoría de los casos, un médico puede orientarlo sobre cómo manejar mejor sus síntomas y reducir su efecto en su vida diaria. Esto puede incluir recetas para ayudar a aliviar el dolor o formas no farmacéuticas para disminuir algunos de los síntomas, como el ejercicio o una mejor nutrición.

"Síndrome de la enfermedad de Lyme postratamiento" es un término relativamente nuevo. Incluso las personas que viven en áreas donde la enfermedad de Lyme es común probablemente nunca hayan oído hablar de ella. Otro término, "enfermedad de Lyme crónica", es mucho más reconocido y se cree que significa lo mismo que PTLDS. La enfermedad de Lyme crónica no sigue las mismas pautas que la PTLDS y, por lo tanto, termina teniendo un grupo mucho más general de personas que afirman tenerla. Mientras que PTLDS representa un grupo de pacientes que fueron diagnosticados con la enfermedad de Lyme y tienen síntomas claros sin signos de una infección activa, la enfermedad de Lyme crónica se usa para personas que afirman tener algún tipo de infección activa persistente que es difícil de detectar y curar. con terapia regular con antibióticos.

Los pacientes que creen que tienen la enfermedad de Lyme crónica incluyen un amplio grupo de personas que pueden sufrir una amplia gama de síntomas, algunos de los cuales se superponen con el SLPTL, como dolor crónico, fatiga, varios problemas cognitivos y cambios de comportamiento. Sin embargo, la enfermedad de Lyme crónica también puede superponerse con una amplia gama de enfermedades neurológicas y reumatológicas, incluidas algunas que ya se han descrito pero que no tienen una causa clara conocida, como la esclerosis múltiple o ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig.

Durante años, el debate sobre la existencia de la enfermedad de Lyme crónica ha sido el foco de una inmensa controversia y una fuente de desacuerdo entre la comunidad científica de la enfermedad de Lyme y muchas personas del público que afirman padecer la enfermedad de Lyme crónica. Este conflicto ha estado sucediendo durante más de 20 años y ha aparecido en varios programas de noticias de televisión y ha iniciado innumerables discusiones en Internet. Ha dado lugar a una serie de demandas multimillonarias, ha entrado en el ámbito de la política e incluso ha provocado que el Congreso celebre audiencias especiales sobre la enfermedad de Lyme. ¿Cuál es la raíz del desacuerdo? Si sabemos que existe la enfermedad de Lyme, ¿por qué la gente discute sobre ella?

La controversia sobre la enfermedad de Lyme crónica

En el centro de la controversia hay dos lados con opiniones muy diferentes sobre lo que constituye Enfermedad de Lyme. Por un lado están la mayoría de los científicos y médicos, incluida una organización de más de 9.000 médicos especializados en enfermedades infecciosas llamada Infectious Diseases Society of America (IDSA). Basándose en toda la evidencia clínica disponible, la IDSA ha publicado pautas sobre cómo tratar a los pacientes con enfermedad de Lyme. Para este grupo, la enfermedad de Lyme se define como una infección por B. burgdorferi que se puede curar con la terapia antibiótica adecuada, aunque se acepta que algunas personas pueden desarrollar SLPTD durante un período de tiempo no especificado.

En el otro lado del argumento hay un grupo que consiste principalmente de grupos de defensa de pacientes, liderados por la Sociedad Internacional de Enfermedades de Lyme y Asociadas (ILADS), algunos pacientes y un pequeño grupo de médicos. Este lado ha adoptado el término "enfermedad de Lyme crónica" como una explicación de una serie de síntomas que implican dolor inespecífico, fatiga constante y varios niveles de problemas neurocognitivos.

Los miembros de este grupo a menudo se refieren a sí mismos como "Lyme alfabetizado". Creen que la enfermedad de Lyme, según la define la IDSA, es demasiado limitante y no revela el verdadero alcance de esta enfermedad. Este grupo tiene una definición mucho más amplia de la enfermedad de Lyme, que incluye muchos síntomas adicionales no definidos por IDSA que creen que están relacionados con las picaduras de garrapatas. Para ser diagnosticado con la enfermedad de Lyme crónica, una persona a menudo no necesita tener evidencia clara de una infección previa con B. burgdorferi . De hecho, muchos no lo hacen. Este grupo también cree que las pautas de tratamiento con antibióticos recomendadas por la IDSA son insuficientes para tratar adecuadamente esta condición.

Sin embargo, la comunidad científica no está de acuerdo con muchas de las afirmaciones propuestas por el grupo de la enfermedad de Lyme crónica, principalmente porque muchos de las teorías carecen de evidencia científica. Algunos de ellos han sido refutados activamente.

Esto no significa que los científicos crean que el sufrimiento de las personas que afirman tener la enfermedad de Lyme crónica no sea real. Está absolutamente claro que muchas personas con la enfermedad de Lyme crónica padecen algunos síntomas muy graves y debilitantes, independientemente de si en realidad fueron causados ​​por una infección con B. burgdorferi . Tampoco hay duda de que en algunas de estas personas, una infección pasada por B. burgdorferi puede haber sido el desencadenante de algunos de los síntomas actuales de la enfermedad de Lyme crónica.

Lo que debe entenderse mejor es: ¿Cuáles son las causas en la gran cantidad de personas donde no hay evidencia clara de la enfermedad de Lyme? A veces, la enfermedad de Lyme crónica se diagnostica en estas personas simplemente por exclusión. Si no hay una explicación clara para sus síntomas, para algunos médicos, la enfermedad de Lyme puede parecer un culpable probable. Sin embargo, un diagnóstico de enfermedad de Lyme crónica puede ser falsamente tranquilizador y perjudicial porque es mucho menos probable que busque un diagnóstico y tratamiento alternativo para lo que en realidad podría estar mal.

Extraído de The Everything Guide to Lyme Disease : De los síntomas a los tratamientos, todo lo que necesita para controlar los efectos físicos y psicológicos de la enfermedad de Lyme por el Dr. Rafal Tokarz Copyright © 2018 Adams Media, una división de Simon and Schuster. Usado con permiso del editor. Todos los derechos reservados.