Esta reina del desfile de 22 años nació con una rara condición que hace que los tumores crezcan en todo su cuerpo

A los 22 años, Brianna Worden ha acumulado algunos logros impresionantes. En 2013, Worden ganó Miss Teen New York International. Seis años después, se graduó de la Universidad de Boston en el 10% superior de su clase. Y desde que se graduó, consiguió un trabajo como educadora en la Children's Tumor Foundation.

Pero todos estos logros no fueron fáciles. Worden vive con neurofibromatosis (NF), un trastorno genético que hace que los tumores crezcan en los nervios de todo el cuerpo, lo que puede dañar el tejido nervioso y causar dolor de por vida. La condición de Worden es más visible en su brazo izquierdo, donde su piel está suelta y descolorida. Estas anomalías de la piel son el resultado de los tumores que crecen debajo de la piel de sus brazos, así como de las muchas cirugías a las que se sometió para extirparlas.

Worden ha tenido NF toda su vida. Cuando tenía dos meses, su madre notó bultos en todo el brazo izquierdo. Varios médicos le dijeron a su madre que los bultos no eran motivo de preocupación. Pero su madre insistió en una radiografía, que reveló la gravedad de su condición.

“Parecía que mi brazo se había torcido”, le dice Worden a Health. "Los médicos incluso le dijeron a mi madre que planeaban llamarla a los servicios sociales debido a lo anormal que se veía".

La madre de Worden programó una cita con un cirujano ortopédico, quien echó un vistazo a su brazo e inmediatamente programó una prueba de neurofibromatosis. Los análisis de sangre revelaron que Worden tenía NF1, un tipo de afección que se desarrolla durante la niñez y puede causar otros síntomas además de los tumores, como problemas de aprendizaje y deformidades óseas (como las que se ven en las radiografías).

Los médicos también descubrieron que Worden tiene un fibroma plexiforme (un tumor grande y extenso que crece en los nervios) que abarca todo el lado izquierdo de su cuerpo y es más visible en su brazo izquierdo.

A lo largo de su infancia, luchó constantemente contra la NF. En un momento, sus riñones empezaron a funcionar mal. Cuando finalmente se estabilizaron, los médicos le informaron que necesitaría una cirugía en la columna. En total, se sometió a 10 cirugías, incluido un procedimiento quirúrgico que se sometió en tres ocasiones distintas para extirpar un kilo de tejido tumoral en el brazo izquierdo.

Sus problemas de salud empeoraron cuando Worden cursaba el primer año de secundaria. Fue entonces cuando le diagnosticaron un neurosarcoma maligno, un tumor canceroso que crecía en sus nervios. Durante la cirugía para extirparlo, las cuerdas vocales de Worden se paralizaron, dejándola sin voz durante meses.

"Eso fue particularmente devastador", dice Worden. "Me encanta cantar y estaba hablando mucho en público en ese momento, así que no poder hablar fue realmente difícil".

A lo largo de su vida, Worden ha tenido tres operaciones de 'reducción de volumen' para reducir el tamaño de los tumores en su brazo. Pero debido a la cirugía repetida, la piel de su brazo es tan delgada que ya no puede recurrir a la cirugía para extirpar futuros tumores. Actualmente está usando un fármaco de ensayo clínico similar a la quimioterapia para ayudar a reducir el tamaño de sus tumores.

El viaje de salud de Worden no termina ahí, y ella sabe que será una batalla cuesta arriba todos los días lidiar con las repercusiones de la NF. Ella tiene que estar constantemente consciente de su entorno, porque incluso un golpe leve puede causar un dolor punzante en todo el brazo. Está aprendiendo a mirar más allá de las miradas habituales de los extraños y las miradas que recibe cuando está en público.

Pero su objetivo ahora se expande más allá de solo controlar su condición. Worden está creando conciencia y educando a las personas sobre la NF como parte de su trabajo para la Children's Tumor Foundation.

"Cuando voy a un hospital, no debería tener que educar a los médicos sobre la NF", dice Worden. “Debería poder recibir el tratamiento que necesito, y es por eso que me apasiona tanto defender esta condición. Quiero que más personas lo sepan, para que quienes lo padecen puedan recibir el tratamiento que necesitan desde el principio ”.

Worden también quiere que las personas comprendan que siempre hay una manera de sacar el máximo provecho de tu situación, incluso una tan desafiante como la de ella.

'Quiero ser siempre la persona positiva que todos ven, y aunque puede ser realmente desafiante con el dolor que estoy sufriendo, ayuda a sé que mi trabajo como embajador es ayudar a otros con NF '.

"El mensaje que realmente quiero enviar a la gente es tratar de ver más allá de cómo nos vemos", dice Worden. “Con la NF, todos nos vemos diferentes y nuestros tumores pueden mostrarse de diferentes maneras. Pero esté dispuesto a aprender y comprender que, aunque parezcamos diferentes, no vamos a dejar que eso nos defina. Somos más que nuestra discapacidad y somos capaces de hacer las cosas que queremos hacer en la vida '.