Este niño de 4 años fue al hospital por apendicitis hace más de un año, pero aún no ha vuelto a casa

Theresa Ybanez era una niña por lo demás sana cuando su apéndice se rompió en enero de 2018, lo que requirió una cirugía de emergencia.

“Era una niña de 3 años muy feliz y saludable cuando todo comenzó, ”La madre de Theresa, Kayla Ybanez, le dice a Salud .

La ruptura fue el resultado de una apendicitis, una condición causada por un apéndice inflamado. Una vez que el apéndice se rompe, un cirujano debe extraerlo y limpiar la cavidad abdominal del paciente. La apendicitis es común y afecta a uno de cada 20 estadounidenses, pero ocurre principalmente en personas de 10 a 30 años.

La mayoría de los pacientes se sienten mejor unas semanas después de la cirugía de apendicitis. Pero en el caso de Theresa, los médicos notaron que algo no estaba bien después de la cirugía y su salud se deterioró rápidamente durante las siguientes semanas.

"Todo sucedió muy de repente", recuerda Kayla. "Las cosas empezaron a dar miedo".

Theresa tuvo más cirugías de emergencia y los médicos finalmente le dijeron a Kayla que su hija podría no sobrevivir.

Kayla dice que los recuerdos de la salud de su hija dan vueltas fuera de control son “todavía un poco borrosos. fue sedado a menudo. En realidad, no estaba hablando ".

Pero en marzo, la niña estaba fuera de peligro. Sin embargo, su estabilidad no significaba que pudiera dejar el hospital. Catorce meses después del día en que la llevaron por primera vez al hospital, Theresa aún no ha podido pasar una noche en casa con sus padres y su hermano mayor, Kruz, de 6.

Después de la cirugía de emergencia que La salvó de una ruptura del apéndice, Theresa fue trasladada al Comer Children's Hospital en la Universidad de Chicago. Ha habido muchos altibajos para los miembros de su familia durante sus 14 meses de hospitalización: tratamientos que no funcionaron y más de 20 cirugías, entre ellas un trasplante de médula ósea. Kruz era la donante de médula ósea y Kayla dice que el comportamiento de su hijo durante ese calvario añadió un elemento de normalidad a la situación. "Como a cualquier niño de seis años, no le gustaban los análisis de sangre y las agujas". Pero quería ayudar a su hermana menor.

Además de las constantes preocupaciones médicas, la logística necesaria para que Theresa reciba la atención que necesita ha añadido una capa de estrés.

“Nuestro la familia se ha dividido en los últimos 14 meses; solo vemos a nuestro hijo los fines de semana ”, dice Kayla. Todos han tenido que hacer sacrificios. Kruz ha tenido que quedarse con sus abuelos desde que su hermana fue hospitalizada a principios del año pasado. Nickolas, el esposo de Kayla, trabaja en una empresa durante el día y viene al hospital por la noche. Pasa la noche con su hija y Kayla se queda sola en su casa. "Para el seguro médico, trabaja normalmente de nueve a cinco", explica Kayla.

El propio bienestar de Kayla se ha visto afectado en el camino. "No descansas mucho. No puedes comer mucho y, cuando lo haces, tienes que pedir comida. Es caro. No creo que la gente se dé cuenta de cuánto implica ser cuidador de un niño tan enfermo ”.

La soledad también ha sido una dificultad. Kayla describe el desafío de conectarse con otras familias en el hospital. Parte del problema se debe a las circunstancias: tener un ser querido enfermo, especialmente un niño, en el hospital puede ser increíblemente angustiante. Kayla dice: "Es difícil encontrar personas con las que hablar. Puede ser aislante ". Las familias que conoció en el hospital se han ido. “He conocido familias que, afortunadamente, sus hijos han mejorado más rápido. Hemos sido los que más tiempo hemos trabajado, al menos en nuestro piso ".

Quizás el aspecto más frustrante de esto para Kayla ha sido la incertidumbre en torno a la enfermedad de su hija. Theresa tiene una enfermedad inmunológica no diagnosticada. Kayla dijo: "Creo que la parte más aterradora es: todavía no conocemos un diagnóstico sólido".

Pero por ahora, parece haber una luz al final del túnel. Theresa podría volver a casa a finales de este mes. El trasplante de médula ósea que se llevó a cabo en enero parece haber tenido éxito y, desde esa perspectiva, Theresa está estable.

Kayla habla sobre la mejora de la condición de su hija y dice: “Puede dejar la cama y caminar . Estamos intentando que se mueva. Es una batalla cuesta arriba tratar de ponerla en movimiento ".

El tiempo de Theresa en casa vendrá con sus propios desafíos. Tendrá que ir al hospital tres o cuatro veces por semana y la vigilarán constantemente. Aunque el trasplante salió bien, Theresa corre el riesgo de enfermarse gravemente a causa de él. Los médicos planean reconstruir sus intestinos este otoño en una serie de cirugías.

Pero las cosas están mejorando a tiempo para el quinto cumpleaños de Theresa, que será en mayo.

“Estamos esperanzado ", dice Kayla.