Esta influenciadora tiene atrofia muscular espinal tipo 2 y la inspiró a crear una línea de ropa con tallas incluidas

Nuestra serie This Is Me trata sobre ser empoderado para ser dueño de quien eres y desafiar cualquier expectativa social ridícula de belleza. No estamos aquí para cumplir con sus estándares, estamos aquí para romperlos. ¡Muéstranos lo hermosa que eres! Etiquétanos en Instagram: @healthmagazine #ThisIsMe

Si bien la mayoría de las personas tienen dificultades para adaptarse a las restricciones impuestas para frenar la propagación del coronavirus, Alex Dacy está acostumbrada a tomar precauciones adicionales para su salud. Dacy, un joven de 26 años de Chicago, tiene atrofia muscular espinal, un trastorno neuromuscular que resulta en deterioro muscular. A pesar de su diagnóstico, está demostrando que no hay nada que no pueda hacer, desde posar en sesiones fotográficas de tocador hasta administrar su propia línea de ropa.

Cuando Dacy tenía 18 meses, su madre notó que su desarrollo físico parecía lento . Llevó a su hija a varios médicos y ninguno encontró nada malo. Aún así, estaba convencida de que algo más serio estaba sucediendo con la salud de su hija.

"Supongo que podría llamarlo instinto de madre, pero aparentemente mi madre sabía que yo no solo estaba atrasada en el desarrollo", dice Dacy. Salud.

Después de algunas semanas más de citas con el médico, su madre finalmente obtuvo una respuesta. A Dacy se le diagnosticó atrofia muscular espinal (AME), un trastorno genético de por vida provocado después de las neuronas motoras que controlan la atrofia del movimiento muscular. Dacy tiene AME tipo II, una forma de la afección que generalmente se desarrolla antes del primer cumpleaños de un niño y puede causar temblores, escoliosis y debilidad de los músculos respiratorios. También puede empeorar con la edad.

Debido a su condición, Dacy dijo que nunca ha podido ponerse de pie, su cuerpo es más pequeño que el de la mayoría de las mujeres de su edad y ha usado una silla de ruedas durante el tiempo ella puede recordar. Pero sus padres se aseguraron de que su infancia no fuera diferente a la de sus compañeros.

"Tuve una infancia bastante normal", dice Dacy. “Mis padres nunca se enfocaron demasiado en mi discapacidad, lo que honestamente me hizo mucho bien. El hecho de que me trataran como a cualquier otro niño realmente me ayudó a encajar. Hice todo lo que hicieron los demás niños '.

Aún así, algunas de las consecuencias de la AME fueron difíciles de superar. Cuando era adolescente, perdió mucho peso cuando los músculos del cuello y la garganta se debilitaron tanto que no podía tragar alimentos sólidos. Afortunadamente, Dacy descubrió una solución al agregar líquidos a sus comidas, además de continuar practicando el uso de esos músculos tanto como pudo.

Ese es solo un ejemplo de cómo tuvo que encontrar soluciones a los desafíos de su condición, para que pueda tener una vida más independiente. Cuando necesita ayuda, su madre y otros cuidadores intervienen.

"Necesito ayuda con muchas cosas, como vestirme, cepillarme el pelo y preparar la comida", dice Dacy, "pero Puedo maquillarme, alimentarme y he aprendido a depender cada vez menos de la ayuda en mi día a día '.

En lugar de concentrarse en los desafíos, Dacy se concentra en todas las cosas que puede. hacer. Sin embargo, uno de los mayores obstáculos que enfrenta es cómo la sociedad ve a las personas en silla de ruedas.

'Nunca consideré mi discapacidad como algo que me frenara, porque para mí, esta ha sido toda mi vida ,' ella dice. "Si bien sé que hay una larga lista de cosas que probablemente no podría hacer, como ser cirujano o bailarina de ballet, el mayor revés son los conceptos erróneos de la sociedad sobre mí y mi condición".

En lugar de dejar que eso detenerla, Dacy está trabajando para desafiar los estándares de belleza a su manera. Publica regularmente fotos de boudoir en su cuenta de Instagram, @wheelchair_rapunzel, para demostrar que lo sexy puede venir en todas las formas y tamaños.

A medida que atraía a más seguidores, Dacy se dio cuenta de que tenía una plataforma perfecta para crear conciencia sobre ella. condición. Decidió comenzar su propia línea de ropa, a la que nombró en honor a su cuenta de Instagram; refleja el tema del amor propio.

Dacy ahora tiene más de 71K seguidores y una tienda de ropa en línea completa que vende ropa desde la talla pequeña hasta la 5XL. Su ropa presenta mensajes corporales positivos que espera que hagan que el público en general sea más consciente de las personas con discapacidades.

El brote de coronavirus, que afecta con más fuerza a las personas con ciertas afecciones preexistentes, es una de las principales razones por las que quiere continuar abogando por los cuerpos discapacitados. “Mi capacidad pulmonar es de alrededor del 20%, lo cual es común para muchas personas con AME. Si me enfermara, podría tener una insuficiencia respiratoria que es potencialmente mortal ”, explica Dacy. "Muchas personas discapacitadas tienen que preocuparse por ser más cautelosas durante una temporada de gripe normal, por lo que esta pandemia les está dando a los cuerpos capaces una visión de primera mano de cómo debemos vivir toda nuestra vida".

Dacy dice que ella espera que su presencia en las redes sociales ayude a recordar a las personas que sus acciones durante esta pandemia podrían afectar directamente la vida de los discapacitados. En última instancia, espera que las personas comiencen a respetar a los discapacitados de la forma en que quieren ser respetados.

"La gente siempre ve a las personas discapacitadas como una especie de inspiración, pero quiero que se den cuenta de que somos como todos los demás", dice Dacy. "Sea considerado durante esta pandemia y recuerde que nuestra comunidad está en mayor riesgo, pero hágalo porque nos respeta como personas".