Así es tener una enfermedad autoinmune 'invisible'

Jody Quinn, de 58 años, fue diagnosticada con artritis psoriásica hace 13 años. Los síntomas de la enfermedad autoinmune aparecieron gradualmente; al principio, solo experimentó dolor en la muñeca y el codo. Como resultado, sus amigos tenían problemas para entender por lo que estaba pasando. Pero al convertirse en su propia defensora, Quinn ha ayudado a educar a sus allegados sobre la dolorosa enfermedad.

Me diagnosticaron artritis psoriásica por primera vez en 2003, cuando tenía alrededor de 40 años. Pero mirando hacia atrás, sospecho que tuve la enfermedad durante unos 10 años antes de eso. Fue un largo camino para obtener mi diagnóstico. Al principio, el dolor se limitaba a la muñeca y los codos, por lo que los médicos asumieron que tenía lesiones por esfuerzo repetitivo. Me recomendaron modificaciones en mi rutina diaria, como usar un teclado ergonómico.

Una vez que me diagnosticaron artritis psoriásica, descubrí que muchas personas no estaban familiarizadas con la enfermedad. Y cuando las personas no pueden ver los efectos de una afección, tienden a asumir que no es grave.

Todos parecían tener consejos que ofrecer. La gente me decía que podía curar mi artritis psoriásica perdiendo peso, eliminando el gluten de mi dieta o haciendo un cambio de estilo de vida. Nunca le dirías eso a alguien con cáncer. Pero aun así aprecié sus ideas porque ayudaron a entablar un diálogo.

Tiendo a ser una persona muy go-go-go, pero una vez que me diagnosticaron, me di cuenta de que tenía que tomarlo un poco. un poco más fácil. Incluso si me siento con ganas de hacerlo, trato de limitar mis actividades; sé que una agenda ocupada puede alcanzarme, y entonces es posible que no pueda levantarme de la cama por un día. Sorprendentemente, a mis viejos amigos les ha costado más aceptar esto, porque recuerdan a mi antiguo yo activo.

Al mismo tiempo, también trato de ocultar parte del dolor que me causa la artritis psoriásica. Nadie ha visto mis uñas en 13 años, ya que siempre las mantengo pulidas para que no se note que se están partiendo, picando y levantándose del lecho ungueal (un síntoma común en los pacientes con artritis psoriásica). Recientemente, mis dedos también han comenzado a verse afectados. Las articulaciones de mi dedo índice derecho y mi mano izquierda están hinchadas y mis dedos de bebé a menudo están magullados.

En 2011, el golfista Phil Mickelson compartió que le habían diagnosticado artritis psoriásica. Poco después, celebridades como Kim Kardashian y Cyndi Lauper comenzaron a hablar sobre sus experiencias con la psoriasis, una afección de la piel que también tengo (hasta el 30% de los pacientes con psoriasis eventualmente desarrollan artritis psoriásica). El aumento de la atención de los medios ayudó a mis amigos y familiares a entender que tengo una enfermedad real que afecta mi vida diaria.

También ha sido invaluable tener un empleador comprensivo. Soy gerente de oficina en una pequeña empresa de construcción familiar. Han estado a mi lado desde que me diagnosticaron por primera vez y me apoyan mucho cuando necesito tomarme días libres para recibir tratamiento. Incluso he empezado a tomarme los lunes libres para poder usar ese día para prepararme para la semana que viene. El descanso adecuado es muy importante para las personas con artritis psoriásica.

Me propongo modificar mis actividades, como tomar el ascensor en lugar de las escaleras. Pero aunque tengo que aceptar que no puedo hacer algunas de las cosas que solía amar, como hacer ejercicio o irme de vacaciones, trato de mantenerme lo más activo posible.

Siempre que Le diría a alguien que tengo artritis psoriásica, a menudo no había oído hablar de ella. Así que decidí ser voluntaria como embajadora comunitaria de la National Psoriasis Foundation, una organización sin fines de lucro que ayuda a las personas con psoriasis y artritis psoriásica. Trabajo con profesionales de la salud, legisladores, medios de comunicación y el público en general para aumentar la conciencia sobre la enfermedad.

También organicé un equipo llamado Jody's Psore Joint Journey. Participamos en una carrera de 5 km que organiza la Fundación Nacional de Psoriasis en Boston cada año y que recauda dinero para personas con enfermedades psoriásicas.