Esta mujer tenía endometriosis desde que era adolescente, pero los médicos insistieron en que todos los síntomas estaban en su cabeza

He estado lidiando con el dolor crónico desde que tengo uso de razón. A los cuatro años desarrollé el síndrome de vómitos cíclicos, un trastorno que causa náuseas y vómitos. A medida que fui creciendo, los episodios desaparecieron. Pero cuando tenía 13 años y comencé mi período, las cosas comenzaron a mejorar nuevamente.

Cada mes, cuando llegaba mi período, tenía náuseas y me fatigaba. Estaba un poco preocupado, pero estaba acostumbrado a lidiar con esos síntomas cuando era más joven, y también pensé que estaba experimentando un dolor menstrual normal.

Para cuando tenía 16 años, mis períodos eran muy abundantes y irregular. Sangraba casi tres semanas al mes. Fue entonces cuando comencé a pensar, esto no está bien. Necesito regular esto. Mi obstetra-ginecólogo me recetó pastillas anticonceptivas. Me ayudó a mantener un horario algo regular, pero eso solo duró un tiempo.

Fui a la universidad a unas tres horas de mi casa en Austin, Texas. Fue entonces cuando mi cuerpo realmente comenzó a decir: Oye, debes prestarme atención.

Estaba haciendo teatro musical y tomando clases de baile, aprendiendo a ser un artista. Lo disfruté, pero también estaba frustrado y pensé: ¿Por qué no puedo ser tan flexible como esas otras chicas? ¿Por qué no puedo saltar tan alto? Estaba tan adolorido todo el tiempo y no sabía por qué.

También tenía estos episodios de dolor aleatorios que me hacían vomitar y no podía retener el agua. Fui a la sala de emergencias cuatro veces en el primer año. Mis médicos y yo pensamos que era una intoxicación alimentaria y luego pensamos que era un virus.

Las cosas se volvieron muy difíciles y aislantes para mí en el primer semestre de mi segundo año. Tenía tanto dolor todas las mañanas que no podía levantarme de la cama. Lo peor estaba en mi abdomen, caderas y espalda baja, pero a menudo también irradiaba por mis piernas.

Mis padres y los profesionales de la salud seguían diciéndome: "Simplemente estás ansioso, necesitas ayuda psicológica". Recuerdo que le pedí a mi médico de cabecera que me realizara análisis de sangre para controlar mi tiroides con la esperanza de encontrar una explicación de por qué estaba constantemente fatigado. Cuando el análisis de sangre volvió a la normalidad, me animó a buscar un terapeuta y me dijo: "Cuando puedas controlar tu ansiedad, podrás controlar tus síntomas".

Para ser justos, estaba ansioso y deprimido. Pero fue porque me estaba deteriorando físicamente y perdiendo mi capacidad para entrenar. Yo estaba como, "¿Qué voy a hacer si no puedo ser un artista?"

Mi universidad me puso en una lista de espera de tres meses para un psicólogo, y básicamente tuve un colapso mental y le dije a mi mamá: "No sé qué está pasando, pero no puedo salir de la cama." Me mudé de regreso a Austin en diciembre de 2017.

Me transferí a Austin Community College, y después de otro año de brotes y depresión, volví a mi ginecólogo original en marzo de 2019. Básicamente supliqué ella para una laparoscopia para ver si la endometriosis era el problema.

Empecé a investigar sobre la endometriosis después de que un amigo me lo contara. Ella dijo que podría tenerlo en función de mis síntomas, y le dije al médico que pensaba que tenía razón y que me gustaría mirar. El médico accedió a hacer la laparoscopia y resultó que tenía endometriosis; Me diagnosticaron la afección el 28 de marzo de 2018.

Según lo que descubrió, también realizó una cirugía de ablación laparoscópica para extirpar tejido endometrial, pero el procedimiento elimina solo la capa superficial de tejido. No detiene la enfermedad y, en mi caso, la enfermedad estaba progresando.

Al día siguiente, 29 de marzo, mi hermano mayor se quitó la vida. Recuerdo que corría tratando de ayudar a mi mamá a arreglar las cosas y apenas descansaba de la cirugía. Recibí un diagnóstico y luego, bam, tuve que concentrarme en esta otra cosa. Honestamente, parece que sucedió hace tanto tiempo porque dejó mi vida años antes de morir. Pero fue muy difícil.

Pasé los meses siguientes lidiando con asuntos familiares y controlando los síntomas. Luego terminé hospitalizado durante dos semanas en agosto de 2019. Una vez más, no pude retener el agua. Tenía mucho dolor, vomitaba constantemente.

Yo estaba como, "Creo que podría ser el endo". Pero los médicos me dijeron: "No puede ser endo porque te operaron en marzo". Tomaron escáneres y luego dijeron: “Bueno, hicimos todas estas pruebas. No hay nada que justifique tu dolor, así que debe ser psicológico ". Luché contra el diagnóstico al principio. Pero simplemente no les importaba seguir por ese camino investigando lo que estaba pasando porque no sabían.

Muchos médicos no entienden la endometriosis y creen que la ablación laparoscópica o las píldoras anticonceptivas resuelven todo, lo que no hacen. Y si un médico no cree eso o no lo sabe, no hay forma de que pueda convencerlo.

Una cosa positiva de ese viaje en particular al hospital fue que mi compañero, Jacob, estaba conmigo. Nos conocimos el mes anterior, en julio. Fue absolutamente la primera persona que me creyó cuando dije que tenía dolor. Porque cuando tienes una enfermedad invisible no solo tienes que convencer a los médicos, tienes que convencer a tus amigos, tienes que convencer a tu familia, tienes que convencer a tus padres.

Incluso cuando la gente lo hace cree que tiene dolor, es posible que no quieran lidiar con él. Tenía un par de amigos que decían: "Bueno, ya no puedes salir, así que no te invitan a cosas". Caes fuera de los chats grupales. Mi ex novio antes de conocer a Jacob rompió conmigo después de tres años juntos porque mi dolor endo se estaba convirtiendo en algo cotidiano e influía mucho en nuestra vida sexual (un posible efecto secundario de la endometriosis es el sexo doloroso). Simplemente me dijo: "Ya no quiero hacer esto".

Pero Jacob no era así. Nunca cuestionó nada de lo que dije. Me tomó la palabra y respetó mi inteligencia. Pude tener una vida sexual saludable con él. Si me dolía o decía, "tengo que parar", nunca fue un problema.

El 23 de enero de 2020, Jacob murió en un accidente de motocicleta, tomado en un instante.

La gente en mi vida asumió que me quedaba en casa y estaba acostado en la cama porque estaba sufriendo, no porque todavía tuviera mucho dolor. Pero fueron ambos. Esa es una de las cosas más difíciles de entender para los médicos también: piensan que si estás luchando con algo emocionalmente, automáticamente es la única explicación de tu dolor físico.

Eso es lo que sucedió cuando fui a un médico a fines de febrero para hablar sobre la cirugía de escisión. Este tipo de cirugía corta el tejido enfermo hasta los márgenes claros, a diferencia de la cirugía de ablación, que solo elimina con láser lo visible.

Este médico me preguntó: "¿Cómo es tu vida en el hogar? ¿Estas bien?" Y dije: "Bueno, mi socio falleció". Eso se convirtió en el médico diciendo: "Todo está bien. Estás de dolor ". Y yo estaba como, “Sí. Yo soy. Mucho. Pero también están sucediendo algunas otras cosas ".

Finalmente accedió a realizar la cirugía de escisión y someterme a resonancias magnéticas y diferentes procedimientos preoperatorios. Pero luego tuve que volver para una cita de emergencia porque tenía mucho dolor. Sentí como si hubiera una piedra de 10,000 libras en la parte inferior de mi pelvis. Le dije al médico: "Sé que mi cirugía es en un par de semanas, solo quiero informarle lo que está pasando".

Me hizo un examen que fue tan doloroso que reprimí los gritos. Literalmente dijo, mientras su mano estaba dentro de mí, "Parece que tienes una tolerancia al dolor muy baja". Y luego sacó la mano y dijo: "La anatomía es normal. Está un poco inflamado. Y recuperamos sus resonancias magnéticas y todo está claro, así que en realidad voy a cancelar su cirugía ".

Lo perdí. Le respondí: "No puedes hacer esto. Si dijiste que tenía endo que necesitaba ser removido antes, ¿no sigue existiendo incluso si no se muestra en la resonancia magnética? " Y él simplemente no se movió. Era muy obvio que tomó esta decisión antes de que yo entrara en la habitación. Entonces yo estaba como, "¿Entonces no hay nada que puedas hacer para ayudarme?" Y él me dijo: "Bueno, podemos seguir dándote anticonceptivos".

También me aconsejó que dejara de tocarme, porque le había dicho que me había hecho un autoexamen. Él estaba como, “Oh, no, no. No puedes hacer eso. No puedes meterte cosas en la vagina. No puedes poner los dedos ahí ".

Fue alucinante. Como, "¿Simplemente ignorándolo? ¿Ese es su tratamiento para este horrible dolor y enfermedad? Y también es muy opresivo y violador que el médico me diga que no puedo tocar mi propio cuerpo. Terminé dejándome.

Mi amiga me recomendó que fuera a un consultorio médico específico en Houston, lo cual hice, y el médico allí me refirió a otro cirujano al que llamó la "reina de la endometriosis". Ella me dijo: "Tienes que ir a verla".

Así que entré, y el médico miró mi historial de casos y registros y dijo: "Parece que tienes una etapa 2 de endo, por lo que debemos extirparnos lo antes posible". Empecé a llorar.

Tuve mi cirugía de escisión el 16 de junio de 2020. El médico me entregó mis fotos después, y pensé, Dios mío. ¿Así era mi cuerpo por dentro? Había adherencias endo de color marrón y rojo por todas partes.

La primera vez que me levanté después de la cirugía, no tuve ninguno de los dolores de cadera que me atormentaron durante tanto tiempo. Eso es porque tenía crecimientos de endometriosis en los ligamentos de la cadera y los crecimientos se eliminaron durante la cirugía. Creo que esto explica por qué no pude tener las fracturas en la universidad y luché con mis piernas al bailar.

Desafortunadamente, también encontraron endo en mi diafragma, y ​​mi ginecólogo no está capacitado para operar allí. Así que tendré que someterme a otra cirugía.

Personalmente, siento que habría recibido el tratamiento adecuado mucho antes si no hubiera dado una segunda, tercera y cuarta oportunidad a los médicos despectivos o groseros. Debería haber seguido buscando a un médico que me escuchara desde el principio.

Por tanto, mi consejo para las mujeres que se encuentran en una situación similar es que recuerden que no le deben nada a un médico despectivo y que cuanto más se eduque sobre su condición y sus derechos como paciente, mejor podrá defender para ti. Ahora tengo un diario médico y un archivo de registros médicos que llevo conmigo a todas las citas médicas; Anoto mis síntomas, preguntas y objetivos para la cita de antemano.

También comencé a hablar sobre mi experiencia hace aproximadamente un año, después de esa cita traumática con el médico en febrero de 2019, cuando el médico me dijo que tenía que dejar de tocarme. Escribí artículos, compartí mi historia en Instagram y creé un sitio web en el que puedo defenderme en mi nombre y en el de otros que luchan contra esta enfermedad.

Al principio, mi mamá y mi papá estaban un poco preocupados por lo público que había hecho mi viaje. Dijeron: "No queremos que te concentres tanto en eso. No queremos que esa sea tu vida. No es lo que te define ".