Esta mujer fue mordida por una garrapata en 2007 y aún está lidiando con los síntomas de la enfermedad de Lyme crónica

Hay días en que siento que mi cuerpo está constreñido por mil mantas pesadas, y ni siquiera puedo levantar mi cabeza empañada de la almohada, y mucho menos mantener una conversación coherente con mi esposo o mis hijas. Los días mis músculos arden como si estuvieran en llamas, mis huesos gritan como si los estuvieran aplastando en un crematorio y me quedo llorando en el suelo en posición fetal. En días como ese, mi esposo me levanta y me pone en un baño de sal de Epsom. Algunos días, cuando tengo un brote, siento que me muero por dentro. Es una batalla que lucharé por el resto de mi vida.

Ahora sé que tengo lo que algunos médicos e investigadores llaman enfermedad de Lyme crónica, una infección transmitida por garrapatas que me tomó una década de mi vida diagnosticar.

Una vez, en una fiesta, le conté a una mujer mi historia sobre vivir con la enfermedad de Lyme crónica y, cuando terminé, me dijo: "Bueno, gracias a Dios llegaron al fondo de qué estaba causando todos sus síntomas. Y gracias a Dios no es uno de los malos ". Me detuvo en seco. Quería golpearla y llorar al mismo tiempo. Me duele cuando la gente no me toma en serio porque dicen que "me veo tan bien" o "no me veo enferma".

Todo comenzó después de un día de recolección de arándanos. Parecía bastante inocente cuando mi marido me arrancó una garrapata en la nuca. Al día siguiente, cuando llamé al consultorio del médico, me dijeron que podía tirarlo; realmente no tenemos Lyme en Georgia. No soy una persona muy aficionada a las actividades al aire libre; preferiría beber margaritas en una piscina o en un spa cualquier día, por lo que mi desafortunado encuentro con la desagradable criatura se convirtió en una broma familiar. Mi cuñada me envió la canción de Brad Paisley, "Ticks", que era nueva en ese momento. Nos reímos mucho con la letra: "Me gustaría comprobar si tienes garrapatas". Esa es la única razón por la que recuerdo que fue en 2007.

No tenía síntomas de Lyme en ese momento, así que hace tres años, cuando mi análisis de sangre estaba un poco mal, mi médico lo atribuyó a mi embarazo. Un año después de tener a mi hija, la ansiedad debilitante surgió de la nada. Mi médico me recetó Celexa, un inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina, para la ansiedad. Durante los siguientes cuatro años, surgieron nuevos síntomas en diferentes momentos: dolor punzante en las articulaciones, problemas cardíacos, migrañas y fatiga similar a la mononucleosis. Cuando me quejé de náuseas y estreñimiento constantes, mi médico culpó a la ansiedad por la que me estaban tratando y me recetó un fármaco que bloquea el ácido para calmar mis problemas intestinales. Las visitas a dos optometristas diferentes para el ojo seco extremo arrojaron dos diagnósticos diferentes y gotas para los ojos recetadas. Finalmente, un gastroenterólogo que vi por los problemas estomacales en curso descartó la enfermedad de Crohn y el cáncer de colon (mi colonoscopia volvió a la normalidad), pero me envió a un reumatólogo para hacer un seguimiento de mis análisis de sangre. Una amiga que tenía Lyme me dijo que pensaba que yo tenía Lyme, pero dudaba en diagnosticarme a mí mismo cuando ningún médico iba por ese camino.

No fue hasta que probé la dieta Whole30, eliminando alimentos como solanáceas, lácteos, gluten, alcohol, café, maíz y soja, que me di cuenta de que estos síntomas deben estar relacionados, ya que muchos de ellos mejoraron al cambiar mi dieta. Cuando le dije esto al reumatólogo, su respuesta fue "pero los tomates son tan buenos para ti". Me diagnosticó el síndrome de Sjogren, un trastorno autoinmune, y me dio analgésicos. Este fue el punto en el que supe que necesitaba dejar de ver especialistas. Había estado entrando y saliendo de consultorios médicos y me sentía incomprendido y escuchado. Con el aliento de mi amiga, decidí que era hora de ir a un médico integrador que consideraría todo como un todo.

Al final, ella diagnosticó Epstein Barr e intestino permeable, que trató mediante cambios en la dieta y el estilo de vida y suplementos. Una prueba de Lyme convencional resultó negativa. Dijo que podíamos seguir adelante y tratar la enfermedad de Lyme, ya que podría ser un falso negativo, pero yo no estaba lista para dar ese paso sin un diagnóstico definitivo.

Eso es lo que estaba sucediendo detrás de escena, pero esto es lo que vio el mundo exterior: cuando me presenté a la escuela de mis hijos sin maquillaje, fue porque sentía que tenía vidrios en los ojos. La gente tenía sentimientos heridos cuando rechacé las invitaciones a cenar, sin saber que era porque estaba aterrorizado de enfermarme con náuseas en la mesa. (Cuando fui a cenar a la casa de nuestros buenos amigos y tomé solo una copa de vino, me sentí tan mal de fatiga y náuseas que me acostaron durante una semana). Mis vecinos no sabían eso en lugar de charlando con ellas en la parada del autobús, estaba acostado en la cama tratando de conservar la energía suficiente para saludar a mis niñas y conseguirles un bocadillo después de la escuela. Cuando me inscribí como lectora misteriosa en la escuela primaria de niñas, llegué a casa y me quedé en la cama durante varios días, muerta para el mundo. En la iglesia, nadie podía ver mis migrañas, mi corazón palpitante, mi estreñimiento o mis extraños sarpullidos. Cuando hice un viaje familiar por carretera, pasé los siguientes dos meses en la cama.

Después de ver a la doctora integradora e implementar su plan de tratamiento, me sentí mejor en muchos sentidos, pero todavía no sentía que hubiéramos llegado al fondo de las cosas. Mi amigo me empujó a ver a un médico "alfabetizado en Lyme" y, más de un año después, finalmente lo hice.

Mi médico de Lyme finalmente confirmó lo que mi amigo había sospechado. Una prueba más sensible y completa no cubierta por el seguro médico proporcionó la pieza faltante del rompecabezas. Mi médico también buscó y descubrió un sarpullido donde me habían mordido hace tantos años, que hasta el día de hoy aparece y desaparece. Entonces comencé un protocolo de tratamiento basado en las pautas de la Sociedad Internacional de Enfermedades de Lyme y Asociadas, que reconoce que los pacientes con Lyme crónica requieren un tratamiento individualizado y pueden involucrar ciclos prolongados de antibióticos.

Tomo alrededor de 25 medicamentos— antibióticos, recetas, suplementos y hierbas. Algunos están cubiertos por un seguro y otros no. A veces, mi régimen de tratamiento me hace sentir mucho peor que los propios síntomas de Lyme. Se supone que los medicamentos matan al Lyme, estimulan mi sistema inmunológico y controlan mis síntomas. Tengo que hacerme análisis de sangre cada tres meses. Solía ​​tener un miedo mortal a las extracciones de sangre y ahora me extraen 22 viales cada vez. Ahora que me estoy acercando al final del tratamiento, los brotes ocurren cada vez menos, aunque acabo de tener uno que duró cuatro semanas. Mi médico dice que no puedo erradicar completamente Lyme en esta etapa: está en mí, mi tratamiento solo reducirá la cantidad de bacterias en mi sistema, por lo que haré lo que pueda para prevenir y controlar los brotes por el resto de mi vida .

Mi esposo y yo hemos gastado miles y miles de dólares para ayudarme a llegar al punto en el que estoy hoy. Mi régimen de desintoxicación y control del dolor incluye tratamientos de acupuntura y sauna de infrarrojos. Sigo una dieta Paleo, baja en inflamación. Todo agota mi energía rápidamente, incluso ducharme o hablar por teléfono, así que soy muy deliberada sobre lo que digo que no y que sí. No más servir como presidente de la PTA de la escuela o en los comités de mi iglesia. No más compras de comestibles; en su lugar, uso Instacart. Cuando sé que se avecina algo grande, me preparo saltándome algo más y descansando. Si me excedo, Lyme asoma su cabeza fea y bestial.

Mi esposo y mis hijas son mi principal prioridad, así que planifico todo lo demás a su alrededor. Han pasado por mucho y tratamos de encontrar formas de reírnos de ello. Cuando los altos niveles de moho en nuestra casa estaban obstaculizando mi curación, nos mudamos a un Airbnb. En medio de la noche, tuvimos que evacuar cuando un rayo golpeó una tubería de gas. A las 2 a.m., repetimos nuestro ridículo y demasiado entusiasta mantra familiar: "¿Cuál es la palabra clave, chicas?" Ellos respondieron: "¡Flexibilidad!" '¿Y en qué estamos?' "¡Una divertida aventura familiar!" Lyme ha puesto muchas cosas en perspectiva. Mi esposo y yo no teníamos idea de cuán profundos sonarían nuestros votos "en salud y enfermedad". Muchos matrimonios no sobreviven a las enfermedades crónicas. Dios sabía todo esto y eligió la otra mitad perfecta. Hemos crecido mucho a través de él y apreciamos nuestro matrimonio más que si Lyme no hubiera sucedido. Para muchas personas, nuestra vida parece estar patas arriba, pero nunca he tenido más esperanzas. Cuando llego a la cena de cumpleaños de esa noche de chicas, ayudo con un evento en la escuela de mis hijas o disfruto de unas vacaciones en la playa con mi familia, me siento muy feliz, emocionada y ... viva.