Esta mujer con cáncer de mama metastásico hizo su propia investigación para encontrar un ensayo clínico para combatir la enfermedad

Imagínese que le digan que tiene cáncer de mama metastásico en estadio 4 con tumores en los huesos y los pulmones. Eso me pasó a mí, y aunque me sentí desconsolado, el diagnóstico no me rompió. En cambio, estaba empoderado. Ya sabía la conversación que tenía que tener con mi oncólogo y la dirección en la que quería dirigir mi plan de tratamiento incluso antes de escuchar esas temidas palabras, "su cáncer ha regresado".

Eso es porque esto no fue mi primera, o incluso mi segunda, batalla contra el cáncer.

Cuando tenía tres años, le dije a mi mamá, me duele la barriga. Me diagnosticaron el tumor de Wilms, un cáncer de riñón infantil. Antes de mi nacimiento, mi hermano falleció a los dos meses de edad a causa del cáncer. Después de la cirugía para extirparme el riñón derecho, la quimioterapia y la radiación, y las visitas al hospital de ida y vuelta durante un año, el cáncer desapareció.

Avance rápido hasta enero de 2015. Vivía en la ciudad de Nueva York , y un mes antes de cumplir 50 años, me diagnosticaron cáncer de mama triple negativo en etapa 1, una forma agresiva de la enfermedad. Afortunadamente, se detectó temprano. Mi abuela había fallecido a los 40 años de cáncer de mama metastásico y, como es hereditario de mi familia, yo había sido proactiva en la realización de mamografías.

Aun así, aunque mi cáncer estaba en una etapa inicial, estaba conmocionado, molesto y muy asustado. Me sometí a una tumorectomía y recibí cuatro rondas de quimioterapia de abril a junio de ese año. Mi tratamiento había sido duro: tenía quemaduras por la quimioterapia, sufrí una embolia pulmonar, descubrí que mi puerto no funcionaba y se me cayó el cabello. Así que mi médico y yo decidimos que era mejor para mí hacerme una doble mastectomía preventiva, para reducir las probabilidades de que el cáncer regresara y volver a pasar por una prueba como esa.

Al año siguiente, era cáncer -gratis. El año fue fabuloso y estaba ansiosa por tener una cirugía reconstructiva en mis senos en enero de 2017. Por lo tanto, no pensé mucho en eso cuando comencé a sentir dolor en el pecho el otoño antes de mi cirugía. En ese momento, tenía expansores en el pecho para facilitar la cirugía reconstructiva y pensé que el dolor estaba relacionado con ellos.

Sin embargo, después de mi reconstrucción mamaria, el dolor en mi pecho continuó. Pensé, hay algo raro aquí. Mi médico sugirió un análisis de sangre. Los resultados mostraron que los marcadores en mi sangre indicaban que mi cáncer podría estar regresando. Necesitaba una tomografía computarizada, pero lo último que quería hacer era volver y volver a tener cáncer de mama. En febrero de 2017, la exploración mostró varias áreas de posible actividad del cáncer.

Todavía no tenía un diagnóstico. Sin embargo, tenía la sensación de que era cáncer y que podía ser malo. Necesitaba estar preparado. En lugar de esperar un diagnóstico, comencé a acercarme a los médicos y a sumergirme en artículos e investigaciones. No podría sentarme en el consultorio de un médico y ser un ciervo en los faros. Quería estar armado con información.

Me hicieron una biopsia en marzo. En abril, a los 55 años, me diagnosticaron cáncer de mama metastásico triple negativo en etapa 4, lo que significa que el cáncer se ha extendido más allá de la mama y los ganglios linfáticos cercanos. En mi caso, se extendió a mis pulmones y huesos. Me acababa de graduar de un programa de codificación y esperaba encontrar un trabajo en la codificación de una aplicación de atención médica. Pero después de mi diagnóstico, navegar por el mundo del cáncer de mama y empoderarme con información para ayudar a sobrevivir se convirtió en mi trabajo de tiempo completo.

Tener cáncer de mama metastásico significa que el cáncer está tan avanzado que se considera incurable. y el objetivo es encontrar tratamientos que prolonguen la vida y mejoren la calidad de vida. Mi objetivo, basado en mi investigación, era emparejarlo con un ensayo clínico que involucraría inmunoterapia, un nuevo tipo de tratamiento que activa el sistema inmunológico para atacar el cáncer, en lugar de atacar el cáncer en sí.

Mi oncólogo me rechazó de inmediato. Quería iniciarme con el tratamiento estándar, que era la quimioterapia. La conversación fue polémica. Me sentí tan traicionada que esta no fue una decisión colaborativa, pero tuve que reprimir mis sentimientos en el momento. No sé si ella no valoraba mi voz porque soy negra o porque era un paciente. Pero estoy orgulloso de mí mismo porque no desperdicié mi energía para resolverlo y sentarme y luchar contra ella. Esa energía era valiosa y la necesitaba para salvar mi vida. Necesitaba recopilar mi diagnóstico y mis registros médicos y seguir adelante.

¿Por qué estaba seguro de que un ensayo clínico era mi mejor y única opción? Justo antes de mi biopsia, fui a otro médico para obtener una segunda opinión. El médico no quiso reunirse conmigo al principio porque aún no tenía un diagnóstico, pero pude hablar a mi manera. Ella miró mi tejido mamario y me explicó que tengo muchas células fibrosas, un hallazgo inusual que sugirió que podría hacerlo bien con la inmunoterapia.

Pero primero, dijo, tenía que hacerme una prueba completa de perfil genómico (CGP). La prueba descubrió que tenía una carga mutacional tumoral intermedia (TMB) y otras mutaciones clave, como PMS2 y PIK2RI, que pueden provocar cáncer de mama. Ahora tenía los hechos y podía tomar una decisión basada en hechos, no basada en emociones. Estaba listo para hacer esto con mi oncólogo principal, pero ella no quiso escucharlo.

Me divorcié de mi equipo y busqué otro médico para una tercera opinión. (El médico al que fui para obtener mi segunda opinión me dijo: 'Usted quiere un ensayo clínico e inmunoterapia, pero yo no tengo eso', por lo que no pude volver a verla). Ese tercer médico me dio confianza en que Estaba en el camino correcto al buscar un ensayo clínico, pero sugerí que buscara inmunoterapia con un agente doble (una combinación de dos medicamentos) en lugar de una inmunoterapia con un solo agente, ya que la investigación mostró que las mujeres como yo respondían más a este tipo de tratamiento.

Para que coincida con un ensayo clínico, la ruta tradicional es consultar a su oncólogo y presentar la solicitud en línea. En cambio, investigué nombres y los apliqué yo mismo. Desafortunadamente, no recibí devoluciones de llamada. Cuando lo escuché, me dijeron que mi tumor no era lo suficientemente grande.

Luego escuché sobre un investigador de la Universidad de Nueva York que estaba realizando un ensayo clínico sobre las mutaciones del cáncer que tenía. Si me pongo frente a él, pensé, todo lo que puede decir es que no o ponerme en contacto con otra persona. Le envié toda mi información y me devolvieron la llamada; estaba en shock. Desafortunadamente, dijo que no; No califiqué para esa prueba específica. Pero tenía otro en camino que aún no era público. Y yo era la pareja perfecta para ello.

A finales de julio de 2017, fui la primera paciente de cáncer de mama triple negativo en el país que participó en este ensayo. Tomé un fármaco IL2 (Bempeg) y un inhibidor de PD 1 (Nivolumab u Opdivo). El IL2 ayudó a construir el ejército de células de combate que tenía, y el PD 1 quitó los frenos de mi sistema inmunológico para que mis células de combate pudieran reconocer y matar las células cancerosas. Al comienzo de la prueba, me dieron un 4% de probabilidad de que la terapia realmente funcionara.

Al principio, desarrollé síntomas parecidos a los de la gripe, hinchazón facial y fatiga. Pero el médico dijo que parecía que mi sistema inmunológico estaba reaccionando, y eso era una buena señal. Luego, después de que hizo las primeras exploraciones en el punto de las ocho semanas, hubo una reducción del 72% en mis tumores. Fue impactante. Puedo recordarlo colocando el escaneo de mis pulmones y huesos. Él dijo: 'En todo mi tiempo como médico, esta es la primera vez que veo esto. Mire sus huesos, ¡parece que se están curando! '

Las noticias solo han mejorado. Terminé el ensayo clínico en abril de 2019. A partir de junio de 2020, se me declaró oficialmente un 'respondedor completo' al tratamiento de inmunoterapia. Mis exploraciones muestran que no tengo lesiones. Estoy muy, muy agradecido. En este momento, estoy en modo de observación, lo que significa que visito al investigador principal cada cuatro meses para un chequeo, así como tomografías computarizadas y un análisis de sangre. Espero que el próximo año, este intervalo se extienda a cada seis meses.

La medicina de precisión, o específicamente la oncología de precisión, no es solo algo especial que la gente debería recibir. Soy una mujer normal, y presionar por las pruebas genómicas era algo que pensé que sería una herramienta que me ayudaría a tomar una decisión basada en la ciencia. Mi experiencia es un momento propicio para la enseñanza. Es un ejemplo clásico de un paciente sentado frente a su médico que dice que quiere ser una parte valiosa del plan de tratamiento, pero cuya voz está infravalorada.

Para obtener más información sobre el cáncer, recomiendo organizaciones como la Sociedad Estadounidense del Cáncer y la organización sin fines de lucro Cancer Commons si tiene cáncer metastásico. Pueden ayudarlo a encontrar el mejor tratamiento e incluso puede hacer preguntas a los oncólogos en el lugar sobre dónde comenzar y cuáles podrían ser sus opciones.

Si le han diagnosticado cáncer metastásico, necesita pruebas genómicas pruebas. Al igual que una tomografía computarizada y una biopsia, esta prueba le brinda información que puede usar para determinar su tratamiento y le dará una pista de si tiene mutaciones genéticas que lo califican para un ensayo clínico, o le indicará un medicamento determinado que puede no esté en su radar (o en el de su médico).

Además, no camine este camino usted mismo. Recomiendo conectarse con un grupo de apoyo local o un trabajador social autorizado. Visite los sitios web de la Sociedad Estadounidense del Cáncer, la Fundación contra el cáncer de mama Susan G. Komen, el Instituto de investigación del cáncer y SHARE. Sea amable con usted mismo y llene su mente y espíritu con palabras afirmativas. Es muy fácil sentirse abrumado por la ira, el miedo y el aislamiento. Todas esas experiencias son normales. Recuerde, hay miles de personas que atraviesan situaciones similares.

Ahora soy un defensor del paciente, y un miembro de la audiencia me dijo una vez mientras estaba en un panel de oradores: 'Es el trabajo de los médicos proporcionar información al paciente, dejar que hagan su trabajo'. Mi respuesta a eso fue: '¿Qué mejor trabajo se puede tener que salvar su propia vida?' La satisfacción y la confianza que obtengo al saber que jugué un papel importante en la extensión de mi vida, cuando todas las probabilidades estaban en mi contra, no tiene precio.