La colitis ulcerosa hizo de mi adolescencia y mis años universitarios una pesadilla

Tenía 12 años cuando me diagnosticaron colitis ulcerosa. Estaba en casa y eran las 3 de la mañana y tenía que ir al baño. Por lo general, no me levantaba por la noche para ir y mi mamá entraba, como cualquier mamá, a ver cómo estaba porque tenía dolor.

Miró en el inodoro y estaba lleno de sangre. Ella trató de mantenerme calmado en medio de la noche —sólo estábamos ella y yo viviendo juntos en ese entonces— y llamó al pediatra. Al día siguiente, el médico dijo que podrían ser varias cosas; me dio un antibiótico y me remitió a un gastroenterólogo.

Después de que me diagnosticaron colitis ulcerosa, fue difícil controlarme. Comencé a tomar medicamentos y rápidamente descubrí que era alérgico a los 5-ASA (aminosalicilatos o medicamentos antiinflamatorios que contienen ácido 5-aminosalicíclico).

Comencé a tomar corticosteroides, que son un poderoso sistema inmunológico -supresor de drogas, y estallé como un globo. Era joven y ya tenía problemas de peso y cuerpo, así que fue duro, muy duro. Estuve en remisión de forma intermitente durante la escuela secundaria y mi madre luchó para que fuera lo más fácil posible para mí. Ella me consiguió un plan 504, que es una adaptación especial para estudiantes con discapacidades físicas o mentales; significaba que podía salir del aula en cualquier momento para ir al baño sin pedir permiso. Si faltaba a la escuela, no perdería crédito. Los profesores fueron muy comprensivos.

Mis síntomas empeoraron en la universidad
Cuando fui a la universidad, las cosas empeoraron. Básicamente, no dejé el dormitorio en mi primer año. Estaba realmente enfermo, peor que cuando vivía en casa. No sé si fue por el estrés o porque estaba fuera de casa o comiendo comida diferente. Después de mi primer año, casi me estaba volviendo agorafóbico; No quería salir de mi habitación porque temía no poder encontrar un baño. Estaba exhausto y tenía dolores de estómago todo el tiempo.

Así que mi mamá investigó un poco y descubrió la cirugía de bolsa, en la que se extrae el colon y se crea una bolsa a partir del intestino delgado para reemplazarlo. del intestino delgado dañado. Es una opción para algunas personas, y lo hice en 2003; siempre digo que no tengo colon desde 2003. Me operaron durante el verano de mi segundo año de universidad y en agosto volví a la escuela. En marzo tuve una obstrucción del intestino delgado, pero los cirujanos me lo cortaron y me sentí mejor de inmediato.

Los médicos dijeron que era más o menos un modelo para la cirugía de bolsa porque lo hice muy bien. No tuve problemas hasta hace poco. Este año, sin embargo, ha sido un infierno. Me diagnosticaron la enfermedad de Crohn, un tipo diferente de enfermedad inflamatoria intestinal.

Todavía puedo salir de casa, pero he tenido cinco cirugías desde febrero porque sigo teniendo fístulas, que son túneles anormales que conectan diferentes partes del cuerpo como el recto y la piel o de un órgano a otro. Tuve una serie de abscesos, que son infecciones causadas por las fístulas.

Ahora, estoy tomando medicamentos supresores del sistema inmunológico y tomo antibióticos a diario; También me pongo una inyección una vez al mes. Espero que la combinación de medicamentos evite un brote. Estoy convencido de que ayudará, pero siempre hay efectos secundarios, como náuseas y zumbidos en los oídos. No puedo beber alcohol, ni siquiera las pequeñas cantidades que se encuentran en el extracto de vainilla o el jarabe para la tos.

También tengo una enfermedad degenerativa del disco en la parte baja de la espalda por tomar corticosteroides. Siempre existe un riesgo con los medicamentos, que se sabe que tienen efectos secundarios, especialmente cuando comienza a tomarlos a una edad tan temprana. Siempre fui atlético cuando era pequeño y la enfermedad degenerativa del disco es algo que la gente suele tener entre los 40 y 50 años. Así que ahora tengo problemas en las articulaciones y la espalda debido a la colitis ulcerosa, la enfermedad de Crohn y la psoriasis, que es más común en personas con enfermedad de Crohn.

Pero podría ser peor: tengo mis piernas y brazos y mi el cerebro está intacto. La gente puede vivir una vida normal. He tenido novios y ahora vivo con mi novio.

Y todavía tengo sentido del humor. No creo que pudiera levantarme de la cama todos los días sin él. Se trata de tu actitud y sentido del humor; tienes que reírte porque siempre puede ser peor.

¿Una bonificación? Siempre conozco la ubicación de los baños más bonitos.