Cómo se siente realmente el cáncer de mama: historias de niebla cerebral, cambios corporales y dolor

¿Cómo se siente perder el cabello? ¿Que te recuerden tan crudamente tu mortalidad? ¿Para que le extirpen un seno?

Con el fin de brindarle una imagen realista de la cabeza a los pies de cómo se siente realmente esta enfermedad, hemos consultado a expertos en cáncer de seno de todo el país y hemos hablado con una docena de sobrevivientes sobre la experiencia de pasar por el diagnóstico y el tratamiento, y volver al negocio de la vida.

La hija de Pamilla deLeon-Lewis la acompañó al hospital para su biopsia para que no tuviera que ser sola.

Sentirse sola y asustada
Incluso con las tasas de supervivencia altas recientemente, un diagnóstico de cáncer de mama es devastador, ya que trae miedo y aislamiento a partes iguales. “Te aliena”, dice Pamilla deLeon-Lewis, de 57 años, una poeta y oradora motivacional en la ciudad de Nueva York, que se sometió a seis meses de quimioterapia y ocho semanas de radiación después de que le diagnosticaran cáncer de mama metastásico en estadio II. “En el Caribe, de donde soy, la gente te corta cuando admites que tienes cáncer. Mi tía no me dejaba acercarme a ella. Me sentí invisible ”.

Los amigos, incluso algunos en línea, se volvieron más importantes para deLeon-Lewis durante su tratamiento. “Las mujeres en las salas de chat que pasaban por lo que yo estaba pasando me hicieron reír y llorar”, dice. 'Gracias a ellos, sentí que podía hacer esto. Me sentí empoderada ".

Para Stephanie Gensler, de 39 años, una coordinadora de cuentas publicitarias en Baltimore, se le diagnosticó cáncer de mama agresivo en etapa II a los 34 años. Se sometió a una lumpectomía, un régimen de quimioterapia de seis meses, y 36 tratamientos de radiación, pero la parte más dolorosa fue pasar por un cáncer de mama sin pareja. “Lo que más dolió fue irse a la cama sola”, dice.

El mayor temor, por supuesto, es morir, una preocupación que no desaparece pronto. “Recuerdo el Día de la Madre después de que me diagnosticaron. Mi hijo tenía 6 años y seguía pensando: No voy a estar cerca para verlo crecer , dice Kim Regenhard, de 51 años, sobreviviente de 10 años que acaba de publicar Una guía para sobrevivientes. para el viaje del cáncer de mama . "El día de la madre todavía es muy difícil".

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Los efectos secundarios comunes de la quimioterapia incluyen olvido, dificultad para concentrarse y confusión pensando. (123RF)

La memoria sufre un golpe
Algunos tratamientos para el cáncer de mama, como la quimioterapia, son extremadamente debilitantes. El olvido, la dificultad para concentrarse y el pensamiento confuso son efectos secundarios comunes. “Siempre me enorgullecí de recordar números cuando trabajaba en Wall Street”, dice Pamilla deLeon-Lewis. “Pero la quimioterapia comprometió absolutamente mi memoria a corto plazo”.

¿Cuál es la conexión entre la quimio-niebla? “Puede estar relacionado con las hormonas”, dice la Dra. Jennifer Litton, profesora asistente de medicina en el departamento de oncología médica mamaria del Centro Oncológico M.D. Anderson de la Universidad de Texas en Houston. “La quimioterapia puede poner a una mujer en la menopausia y estos son síntomas que la acompañan. Las mujeres posmenopáusicas también sufren y no estaban seguras de por qué ". La niebla se disipa un poco con el tiempo, pero no para todos, dicen los expertos.

Casi el 15% de las mujeres que han recibido quimioterapia tendrán quimiocerebro de por vida, pero deLeon-Lewis no se desanima: “Me niego a dejar el cáncer, o cualquiera de los medicamentos para eliminar el cáncer, me mantienen deprimido. Hago crucigramas, juegos de palabras y todo lo que puedo para mantener mi mente fuerte ".

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Cáncer de mama los tratamientos a menudo cambian la apariencia y la sensación de sus senos. (GETTY IMAGES)

Una imagen corporal cambiante
La apariencia y la sensación de los senos después del cáncer dependerá de lo que se haya hecho: lumpectomía, mastectomía o radiación . Los sobrevivientes se enfrentan a cicatrices y, a veces, a los senos abollados, además de la extracción de los senos y los efectos secundarios de la reconstrucción.

Una mastectomía a veces deja a la mujer con entumecimiento y hormigueo en el pecho, así como dolor de cuello y espalda. “Provoca una pérdida de sensibilidad en la pared torácica desde la clavícula hasta la caja torácica”, dice Monica Morrow, MD, jefa del servicio de cirugía de mama en el Centro Oncológico Memorial Sloan-Kettering en la ciudad de Nueva York. “La incomodidad disminuye con el tiempo, pero a medida que los nervios vuelven a crecer en uno o dos años, es normal experimentar dolores agudos y punzantes ocasionales o una sensación de algo en la piel que desea quitarse”. Los tratamientos de radiación también pueden afectar negativamente, causando enrojecimiento o sequedad extrema en la piel de los senos y cambios en el color o la textura del pezón y la areola.

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Tan difícil como puede ser la caída del cabello, esta puede ser una de las pocas áreas en las que es posible recuperar un poco el control: afeitándose la cabeza. (GETTY IMAGES)

Cabello ... yendo, yendo, yendo
Los mismos medicamentos que se dirigen a las células cancerosas pueden afectar los folículos pilosos, dice Eric P. Winer, MD, oncólogo médico y jefe de la división de cánceres de mujeres del Dana-Farber Cancer Institute en Boston y jefe científico asesor de Susan G. Komen for the Cure. "Dependiendo del tipo de quimioterapia, sabemos exactamente cuándo se caerá el cabello".

Kim Regenhard perdió el cabello en un viaje de negocios. “Fue una semana y media después de mi primer tratamiento”, dice Regenhard, quien se sometió a una lumpectomía, luego quimioterapia y radiación. “El primer día facilité el encuentro con el pelo corto. A la mañana siguiente, mi almohada parecía una ardilla. Luego salió en grupos en la ducha. Al día siguiente fui a la reunión con una peluca puesta. Afortunadamente, tuve mucho apoyo de la gente en esa sala ”.

Alice Crisci, de 32 años, disfruta de ser calva. “Lo mío es adelantarme al cambio”, dice Crisci, quien todavía se está sometiendo a quimioterapia después de que le diagnosticaran cáncer de mama en etapa I en febrero. “Es tan liberador”, dice ella. “Una ducha o el viento se sienten muy bien en mi cabeza descubierta. Más importante, para mí, usar una peluca significaba que estaba escondiendo la cosa infernal por la que estaba pasando. No quiero esconderme ”.

Eloise Caggiano, de 37 años, perdió todas las pestañas menos tres durante la quimioterapia.

Las pestañas, las cejas y otros vellos corporales también pueden adelgazarse durante la quimioterapia, pero tienden a Tarda más en caerse. “En un momento me quedé con tres pestañas”, dice Eloise Caggiano, de 37 años, una sobreviviente de tres años que tuvo una sola mastectomía antes de comenzar cuatro meses de quimioterapia. “Estaba tratando de ser tan gentil cuando me lavé la cara, y seguí deseando que esas pestañas se colgaran”.

Crisci dice que tiene “como cinco vellos púbicos. Le digo a la gente que me estoy sometiendo a la depilación brasileña más indolora ". Por lo general, el cabello comienza a crecer nuevamente dentro de uno o dos meses después de que se completa la quimioterapia, dice el Dr. Winer. Cuando vuelve, a menudo se vuelve más gris o más rizado antes de volver a su aspecto original.

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Aproximadamente el 15% de los pacientes con cáncer tienen dolor que se debe a algunos de los tratamientos. (ISTOCKPHOTO)

Cómo afrontar el dolor
Durante el tratamiento, el dolor de huesos puede ser terrible. Ciertos medicamentos de quimioterapia, como el paclitaxel, pueden provocar dolores musculares y articulares, dice Banu K. Arun, MD, profesor asociado en el departamento de oncología médica mamaria y co-director médico de genética clínica del cáncer en la Universidad de Texas MD Anderson Cancer Centrar. Pero el dolor generalmente desaparece una vez finalizada la quimioterapia. Aquellos que reciben terapias a más largo plazo, como tamoxifeno bloqueador de estrógenos o un inhibidor de la aromatasa como Arimidex, pueden experimentar dolor por más tiempo.

“Después de mi primera quimioterapia, mi dolor de huesos era tan severo que se sentía como Me habían atropellado tres camiones Mack ”, dice Alice Crisci. “Lo lamentable es que nadie sabe cómo reaccionará usted a la quimioterapia, por lo que solo pueden hacer ajustes después de que haya recibido su primer tratamiento. La segunda ronda fue mucho más fácil y comencé a tomar Motrin para el dolor de huesos incluso antes de que comenzara ".

Hace solo seis meses, antes de que su cáncer de mama inflamatorio en etapa IIIb se diseminara a sus huesos y se volviera más doloroso, Elizabeth Miller, de 49 años, vicepresidenta senior de diseño de una empresa de muebles para el hogar en la ciudad de Nueva York, se horrorizó ante la idea de tomar analgésicos. "Ahora me encuentro esperando la canción mágica de alarma de analgésicos que mi hijo programó en mi teléfono celular para poder trabajar y vivir sin que el dolor del cáncer de mama me detenga", dice.

La pérdida de masa ósea es también es una preocupación para las sobrevivientes de cáncer de mama. Si es premenopáusica y se somete a un tratamiento para el cáncer de mama, experimentará una pérdida ósea del 7%, dicen algunos expertos. La buena noticia es que las mujeres pueden hacer algo con respecto a la pérdida de masa ósea, desde hacer ejercicio con pesas hasta tomar vitaminas como el calcio y la vitamina D, dice el Dr. Litton.

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Adriene Hughes perdió temporalmente la sensibilidad en sus extremidades durante el tratamiento, pero luego participó en el 5K de Making Strides Against Breast Cancer. (ADRIENE HUGHES)

Las cosas se ponen difíciles
El entumecimiento en las manos y los pies debido a algunos medicamentos de quimioterapia puede hacer que las tareas diarias como sostener un lápiz o abrocharse botones sean casi imposibles. “El taxol hace que sus pies y dedos hormigueen, y las venas pequeñas tienden a adormecerse”, dice Adriene Hughes, de 48 años, quien se sometió a una mastectomía única, seguida de quimioterapia y reconstrucción. “También hace que le duela el cuerpo durante cinco días. Se siente como si alguien te hubiera golpeado. Apenas puedes moverte ”.

No hay una solución fácil, dice Marisa C. Weiss, MD, oncóloga y fundadora y presidenta de BreastCancer.org. “Pero hay algunas investigaciones sobre los beneficios de las vitaminas B6 para el entumecimiento. Y los pacientes pueden controlar el dolor con Neurontin ”.

Las mujeres a veces también tienen uñas quebradizas en los dedos de las manos y los pies por la quimioterapia y quemaduras por la radiación. La mayoría de estos efectos secundarios agravantes desaparecen con el tiempo, pero puede llevar tiempo.

Consulte la parte 2 de esta serie, sobre temas como la reconstrucción mamaria, el sexo, la fertilidad y el futuro.

Lea más historias de sobrevivientes.

Este contenido se publicó por primera vez en la revista Health, octubre de 2008