¿Qué es el lupus?

Con su constelación de síntomas extravagantes (muchos de los cuales pueden imitar otras afecciones), el lupus es una enfermedad difícil de diagnosticar, lo que lleva a algunos a llamarlo "el gran imitador". Los científicos no saben exactamente qué causa el lupus y la mayoría de las personas saben muy poco sobre la enfermedad, aunque afecta a aproximadamente 1,5 millones de estadounidenses.

El lupus es una enfermedad autoinmune que puede atacar la piel, las articulaciones, órganos, sistema nervioso, células sanguíneas, riñones o alguna combinación de sistemas corporales. La mayoría de los casos afectan a las mujeres, aunque el lupus también puede ocurrir en los hombres.

Para comprender el lupus, es útil saber cómo funciona el sistema inmunológico. Un cuerpo sano está programado para producir anticuerpos que combaten los gérmenes y otras sustancias extrañas. El lupus ocurre cuando este sistema se vuelve loco. En lugar de defenderse de invasores enemigos, como virus y bacterias, produce anticuerpos que se dirigen al tejido sano, lo que provoca inflamación, hinchazón y daño.

El término "lupus" comúnmente se refiere al lupus eritematoso sistémico o LES , que representa el 70% de todos los casos de lupus. Algunas personas también tienen lupus eritematoso cutáneo, un tipo de lupus que afecta la piel.

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Las personas con lupus pueden experimentar una variedad de síntomas. Algunos de los más comunes incluyen fiebre inexplicable, fatiga, dolor en las articulaciones o sarpullido. Todos estos pueden confundirse fácilmente con cualquier número de enfermedades. Si no se controla de cerca, el lupus puede dejar un rastro de daño a su paso.

Algunas personas tienen síntomas que persisten durante largos períodos de tiempo, mientras que otras ven que sus síntomas disminuyen o desaparecen por un tiempo (esto se considera una remisión), solo para reaparecer más tarde. El tipo y la gravedad de los síntomas del lupus pueden variar, al igual que la frecuencia de los brotes. En otras palabras, la experiencia de un paciente con la enfermedad puede ser completamente diferente a la de otra persona.

Algunas personas tienen lupus que afecta un solo sistema del cuerpo, por ejemplo, la piel o las articulaciones. En otros, el lupus deja su huella en múltiples sistemas corporales, como los riñones, el corazón, los pulmones, la sangre, los vasos sanguíneos y el cerebro.

Una erupción en forma de mariposa que se extiende de mejilla a mejilla a través del puente de la nariz es un sello distintivo del lupus.

Los riñones son particularmente vulnerables en las personas con lupus. Cuando los riñones no funcionan correctamente, las personas pueden desarrollar hinchazón alrededor de los tobillos y los ojos (edema), sangre en la orina o aumento de peso.

Algunas personas sienten dolor al respirar, un posible signo de inflamación. del revestimiento del pecho.

Los signos del lupus incluyen:

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Los científicos no saben exactamente qué causa el lupus, pero creen que la genética puede desempeñar un papel. Se han relacionado más de 100 genes con el lupus, pero ningún gen o combinación de genes ha sido identificado como el culpable. Algunas personas parecen tener un mayor riesgo de desarrollar lupus si un miembro de la familia lo tiene. También puede ocurrir en personas sin antecedentes familiares (aunque algunos miembros de la familia pueden tener otras afecciones autoinmunes). La enfermedad es más común en ciertos grupos étnicos, especialmente afroamericanos, hispanos, nativos americanos y asiáticos.

Una teoría es que los factores ambientales activan el interruptor que activa el lupus en personas que ya son genéticamente susceptibles . Los investigadores aún tienen que identificar los factores exactos, pero los posibles desencadenantes incluyen:

Algunos científicos sospechan que las hormonas, los mensajeros químicos del cuerpo, pueden estar involucradas en el proceso de la enfermedad de alguna manera. Aproximadamente el 90% de los pacientes con lupus son mujeres, la mayoría en edad fértil, y muchos de ellos experimentan más síntomas de lupus durante el embarazo o antes de sus períodos menstruales. Sin embargo, se necesita más investigación al respecto.

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Por lo general, no se puede saber si alguien tiene lupus basándose únicamente en la apariencia física. Muchos signos y síntomas de la enfermedad, como fiebre, no son específicos. Además, algunos síntomas, como el dolor en las articulaciones, imitan a otras enfermedades. A menudo, el costo del lupus en el cuerpo no es visible desde afuera.

Sin embargo, hay algunos signos reveladores, especialmente en pacientes con lupus que desarrollan síntomas cutáneos o tienen la forma de lupus que solo afecta la piel, llamado lupus eritematoso cutáneo.

Quizás el La más conocida es una erupción roja (llamada erupción malar) que aparece en forma de mariposa en la nariz y las mejillas de una persona.

Algunas personas desarrollan parches rojos, elevados y en forma de disco (una erupción discoide ), especialmente la cara y el cuero cabelludo.

También se pueden desarrollar llagas abiertas, a menudo indoloras, en la boca o la nariz.

Hasta uno de cada tres pacientes con lupus con la forma más común de la enfermedad (lupus eritematoso sistémico o LES) desarrollan una afección llamada enfermedad de Raynaud. Los vasos sanguíneos de los dedos de las manos y los pies se contraen en respuesta al frío o al estrés. Los dedos se vuelven de color blanco pálido o azul violáceo a medida que pierden el flujo sanguíneo.

Las personas que sufren de lupus que experimentan dolor en las articulaciones pueden tener enrojecimiento e hinchazón visibles en los dedos de manos, muñecas, codos, rodillas, tobillos o dedos de los pies.

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No existe una prueba de diagnóstico única para confirmar si alguien tiene lupus. Los médicos dependen de una combinación de herramientas, que incluyen un historial médico y un examen físico, análisis de sangre, análisis de orina y biopsia de riñón. Debido a esto, pueden pasar meses o años para que alguien obtenga un diagnóstico de lupus.

El Colegio Estadounidense de Reumatología (ACR) ha identificado 11 signos comunes de lupus para ayudar a los médicos a diagnosticar la afección. Por lo general, una persona con cuatro o más de estos problemas, ya sea en la actualidad o en el pasado, puede tener la forma sistémica de lupus.

El ACR indica a los médicos que busquen erupciones en forma de mariposa y discoides; fotosensibilidad (es decir, una erupción cutánea que se desarrolla debido a la exposición al sol); llagas en la boca o la nariz; dolor artrítico con sensibilidad o hinchazón en dos o más articulaciones; hinchazón en el revestimiento del corazón o los pulmones; un problema neurológico (como convulsiones o psicosis); un trastorno renal (como un exceso de proteínas en la orina); un trastorno de la sangre (como anemia); y otras anomalías sanguíneas.

Los análisis de sangre pueden detectar la presencia de ciertos anticuerpos asociados con el lupus. Una prueba de anticuerpos antinucleares (ANA), por ejemplo, detecta proteínas que hacen que el cuerpo comience a atacarse a sí mismo. Sin embargo, una prueba de ANA positiva no significa necesariamente que alguien tenga lupus.

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Dado que no existe cura, obtener un diagnóstico de lupus y comenzar el tratamiento lo antes posible en el clave para mantener el lupus bajo control. Dado que el lupus de cada persona es diferente, los regímenes de tratamiento se adaptan al paciente. En general, los médicos recetan medicamentos para aliviar los síntomas, prevenir los brotes y minimizar el daño a los órganos.

Medicamentos antiinflamatorios como aspirina, acetaminofén (Tylenol), ibuprofeno (Motrin y Advil) y naproxeno sódico. (Aleve) se recomiendan para aliviar el dolor y la fiebre, por ejemplo.

Se pueden administrar corticosteroides como la prednisona para disminuir el dolor y la inflamación de la inflamación en el cuerpo.

Medicamentos para tratar Se ha demostrado que la malaria es eficaz para disminuir la producción de anticuerpos que atacan los propios órganos y tejidos del cuerpo.

Se pueden recetar otros tratamientos para calmar el sistema inmunológico y minimizar el costo del lupus en el cuerpo. Los medicamentos inmunosupresores son útiles cuando los esteroides no logran controlar los síntomas o cuando los pacientes no pueden tolerar dosis altas de esteroides. Sin embargo, las personas que toman inmunosupresores deben ser monitoreadas de cerca porque estos medicamentos reducen la capacidad del cuerpo para combatir infecciones.

Los pacientes con lupus con riesgo de coágulos de sangre pueden recibir aspirina en dosis bajas o warfarina o heparina recetada.

Belimumab (Benlysta) es el primer medicamento nuevo aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) específicamente para tratar a las personas con lupus. Sin embargo, no es para todas las personas con lupus y tiene efectos secundarios.

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Varias figuras públicas tienen lupus y muchas se han abierto sobre lo que es vivir con una enfermedad autoinmune. Una de las más francas es la cantante Selena Gomez, quien reveló en 2015 que se había tomado un tiempo libre para someterse a un tratamiento por lupus unos años antes. "Me diagnosticaron lupus y me sometí a quimioterapia", dijo Gómez a Billboard . "De eso se trataba realmente mi descanso". Desde entonces, Gomez también ha creado conciencia sobre los problemas de salud mental que el lupus puede desencadenar, como la ansiedad y la depresión.

“Descubrí que la ansiedad, los ataques de pánico y la depresión pueden ser efectos secundarios de lupus, que puede presentar sus propios desafíos ”, dijo Gómez a People en un comunicado exclusivo en 2016.

El actor y personalidad de televisión Nick Cannon también tiene lupus y fue hospitalizado a finales de 2016 por complicaciones de la enfermedad autoinmune. Otras celebridades con lupus incluyen al cantante Toni Braxton, el cantante Seal y el jugador de béisbol Tim Raines.

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Muchas personas luchan durante años con síntomas vagos o erráticos antes de finalmente tener un diagnóstico de lupus. Una vez que le han diagnosticado lupus, las visitas regulares al médico son imprescindibles.

El control del lupus a menudo implica tener un equipo de médicos y enfermeras a su lado. Puede consultar a un reumatólogo (que se especializa en el tratamiento de enfermedades autoinmunes, de las articulaciones y de los tejidos blandos) o un inmunólogo experto en trastornos del sistema inmunológico. Dependiendo de sus síntomas y complicaciones, también puede consultar a médicos que se especializan en el tratamiento de problemas cardíacos, renales, pulmonares, sanguíneos, hormonales, de la piel y del sistema nervioso.

Debe consultar a un médico lo antes posible si sus síntomas cambian o empeoran, o si el medicamento que le recetó su médico no lo hace sentir mejor. Consulte a un médico de inmediato si tiene dolor abdominal intenso; dolor de pecho o dificultad para respirar; convulsiones una nueva fiebre inexplicable o fiebre alta; exceso de hematomas o sangrado; confusión o cambios de humor; o una combinación de síntomas, como dolor de cabeza intenso, rigidez en el cuello y fiebre.

El Centro Nacional de Recursos sobre el Lupus ofrece consejos para prepararse para las visitas al médico. Comience por conocer su historial médico (llevar un diario de sus síntomas y cuándo aparecieron por primera vez puede ayudar). Esté preparado para responder preguntas específicas sobre sus síntomas. Conozca los nombres de todos los medicamentos que toma (no solo los medicamentos para el lupus) y lleve copias de los registros médicos de otros médicos, incluidos los resultados de las pruebas por imágenes. Solicite un resumen de las indicaciones de su médico y tome notas. Haga preguntas y mencione cualquier problema o inquietud que tenga.

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Actualmente, no existe cura para el lupus. Pero hay esperanza. Los científicos están lidiando con preguntas clave sobre qué causa que las personas desarrollen esta enfermedad autoinmune. La genética claramente juega algún papel, pero los rasgos heredables solo cuentan una parte de la historia. ¿Qué impulsa al sistema inmunológico a atacar los tejidos y órganos sanos? ¿Por qué las mujeres desarrollan lupus con más frecuencia que los hombres? ¿Y qué se puede hacer para aliviar mejor los síntomas del lupus?

Algún día, los investigadores esperan identificar las causas del lupus, predecir los brotes de lupus, ser pioneros en mejores opciones de tratamiento y, con suerte, identificar una cura para el lupus.

Hasta entonces, es importante que los pacientes se asocien con sus médicos sobre los planes de tratamiento. Los medicamentos que alivian el dolor, alivian las erupciones, reducen la inflamación y calman el sistema inmunológico pueden ayudar a muchas personas que padecen lupus a prevenir y controlar los síntomas y evitar complicaciones.

Mantener un estilo de vida saludable también puede ayudar a las personas con lupus a vivir la vida Al máximo. Si fuma, dejar de fumar puede ayudar (fumar puede empeorar los efectos del lupus en el corazón y los vasos sanguíneos y complicar el tratamiento). Asimismo, una dieta saludable para el corazón puede ser beneficiosa.

Descansar lo suficiente también es importante, ya que la fatiga es un problema crónico para muchas personas con lupus. (La Fundación Nacional del Sueño recomienda de 7 a 9 horas de sueño cada día para los adultos; los niños pequeños y los adolescentes requieren una vigilia aún mayor).

La protección solar es otro paso importante en el manejo del lupus, ya que los rayos ultravioleta pueden desencadenar una brote de síntomas.

Ejercicio regular, manejo del tiempo y estrategias de relajación como la meditación: todo esto puede ayudar a mantener a raya el estrés, otro posible desencadenante del lupus.

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El lupus en los niños es un misterio tanto como en los adultos. Al principio, las señales de problemas pueden ser vagas. Los síntomas pueden aparecer y luego desaparecer, lo que dificulta la identificación de la causa. Los niños pueden sufrir durante más tiempo que los adultos antes de recibir un diagnóstico y, como resultado, pueden experimentar más problemas de salud.

Dependiendo de los sistemas corporales afectados, el lupus se ve muy diferente de un niño. a la siguiente. Algunos síntomas, como la caída del cabello o las erupciones cutáneas, son visibles y pueden asustar a los niños. Otros síntomas, incluidos dolores y molestias o pérdida de memoria, son menos obvios (pero igualmente preocupantes).

Criar a un niño o adolescente con lupus plantea numerosos desafíos. Usted y su hija o hijo realizarán visitas periódicas al médico para controlar la enfermedad. Depende de los padres asegurarse de que sus hijos sigan una dieta saludable, duerman lo suficiente y tomen sus medicamentos según las indicaciones.

Los niños deben aprender a reconocer sus síntomas y cómo prevenir los brotes de síntomas. Eso puede significar ponerse protector solar y usar sombreros y camisas de manga larga para evitar la exposición al sol, un desencadenante potencial de los síntomas del lupus.

Puede haber ocasiones en que los niños falten a las actividades escolares o necesiten un tutor en casa debido a su enfermedad. Aún así, los padres deben alentar a sus hijos a vivir la vida de la manera más normal posible.

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El lupus no se transmite a través de infecciones virales o bacterianas y no se transmite de persona a persona persona a través del contacto casual. El lupus es una enfermedad autoinmune, lo que significa que el propio sistema inmunológico de una persona se activa a sí mismo. Comienza a atacar tejidos y órganos sanos como si estuviera luchando contra un invasor extraño. (Hay docenas de enfermedades autoinmunes, como esclerosis múltiple, psoriasis, artritis psoriásica y artritis reumatoide).

No está claro por qué el sistema inmunológico se vuelve rebelde. Puede deberse en parte a los genes que alguien hereda. Pero la historia familiar por sí sola no explica completamente por qué algunas personas desarrollan lupus y otras no. Los científicos creen que algo debe desencadenar la enfermedad. Los posibles desencadenantes del lupus incluyen la luz ultravioleta, el humo del cigarrillo, ciertas infecciones, trauma físico, estrés y ciertos medicamentos. Ninguno ha demostrado causar directamente el lupus.

Los factores de riesgo clave para el lupus son el sexo, la edad y la raza. Nueve de cada 10 casos involucran mujeres, aunque los hombres también contraen lupus. La mayoría de los signos y síntomas de la enfermedad aparecen entre los 15 y los 45 años, pero las personas más jóvenes y mayores también pueden desarrollar lupus. Las mujeres afroamericanas tienen más probabilidades de tener lupus que las mujeres blancas. La enfermedad también es más prevalente en mujeres hispanas, asiáticas y nativas americanas.

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El lupus se ha denominado una enfermedad familiar porque parece tener un componente hereditario. Ciertos grupos raciales y étnicos, incluidas las personas de ascendencia afroamericana, hispana, asiática y nativa americana, tienen un mayor riesgo de desarrollar lupus. Ese hallazgo sugiere que estos grupos comparten ciertos genes que los predisponen a la enfermedad.

Pero, hasta ahora, ningún gen o grupo de grupos ha sido implicado, y los estudios sugieren que la estructura genética de una persona puede ser solo una factor en el desarrollo de lupus. En la mayoría de los casos de lupus, los pacientes no tienen ningún familiar conocido con lupus.

Quién contrae lupus puede estar determinado en parte por el entorno de la persona. La exposición a la luz ultravioleta, el tabaquismo, el estrés y ciertos medicamentos pueden ser desencadenantes.

Cualquiera que sospeche que tiene lupus debe consultar a un médico para una evaluación. Informe a su médico si tiene antecedentes familiares de lupus.

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El lupus no se transmite como un virus. No puede contagiarse de otras personas o transmitirlo a través del contacto casual, pero puede heredar una predisposición a ello. Algunas personas con lupus tienen antecedentes familiares de la enfermedad, pero incluso aquellas con un familiar directo con lupus no necesariamente la desarrollan. Es mucho más común en ciertos grupos raciales y étnicos, particularmente en afroamericanos, hispanos, asiáticos y nativos americanos.

No está del todo claro cómo se contrae el lupus, pero la evidencia sugiere que los genes, el entorno, y las hormonas sexuales podrían estar involucradas en determinar quién contrae lupus.

Los investigadores han identificado más de 100 variaciones genéticas relacionadas con el lupus, pero ningún gen o combinación que lo cause directamente. Algunos creen que es posible que deban estar en juego ciertos factores ambientales para "encender" la enfermedad.

Por ejemplo, fumar puede influir. Otros posibles desencadenantes ambientales incluyen la luz ultravioleta, ciertos medicamentos, infecciones, agotamiento y estrés o trauma mental o físico.

También puede haber un componente hormonal, que ayudaría a explicar por qué el lupus es mucho más común en mujeres que en hombres, especialmente mujeres en edad fértil