¿Qué es el síndrome del hombre de piedra? Una mujer que vive con la enfermedad explica

Tener una enfermedad que convierte lentamente sus músculos y tejidos en huesos suena como algo sacado directamente de su peor pesadilla, pero para una mujer de 23 años en Missouri, es una realidad.

Carli Henrotay no puede levantar los brazos por encima de la cabeza, doblar la cintura o pararse sobre dos piernas porque el crecimiento óseo ha causado que sus articulaciones se bloqueen. A medida que pasa el tiempo, crecerá más hueso y, lamentablemente, no hay cura.

Cuando Henrotay tenía unos 5 años, se cayó de un taburete y se lesionó la espalda. Pero a diferencia de la mayoría de los niños de 5 años, su cuerpo no se curaba rápidamente. Estaba extremadamente hinchada y los médicos estaban desconcertados por sus síntomas, según el Daily Mail.

Un médico, sin embargo, había visto un caso como este antes. Pidió ver los dedos de los pies de Henrotay y sus sospechas se confirmaron rápidamente. Sus dedos gordos eran mucho más cortos que el resto, un signo revelador de fibrodisplasia osificante progresiva (FOP).

Se sabe que solo unas 800 personas en todo el mundo tienen FOP, según el Centro de Información de Enfermedades Raras y Genéticas . Es causada por una mutación genética y los síntomas generalmente se notan en la primera infancia.

Los traumatismos, como una caída, un procedimiento médico invasivo o una enfermedad viral, pueden desencadenar episodios de hinchazón e inflamación muscular. Estos brotes pueden durar desde varios días hasta meses y, a menudo, resultan en un crecimiento óseo permanente en el área lesionada, que es lo que le sucedió a Henrotay cuando tenía 5 años.

'Lo primero que desapareció fue mi espalda. Con el tiempo, se ha convertido en una hoja de hueso '', dijo al Daily Mail. El hueso ahora también ha crecido en muchas otras partes de su cuerpo. "Mi mandíbula está bloqueada y tengo menos de dos milímetros de abertura", dijo, "por lo que me resulta más difícil comer o hablar y proyectar mi voz".

Cirugía para extraer el hueso nuevo no es posible porque el trauma solo causaría más crecimiento, pero Henrotay tiene la esperanza de que algún día haya un tratamiento para la FOP.

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Más hueso crecerá a lo largo de Henrotay's cuerpo con el tiempo, probablemente restringiendo aún más su movilidad, pero su familia la anima a vivir una vida lo más plena posible. Recientemente compró una casa con su pareja desde hace seis años y espera aprender a vivir por su cuenta. "Estoy emocionada de llegar a mi nuevo hogar y ver a dónde me puede llevar mi independencia", dijo, "pero también es un arma de doble filo porque sé que también me obstaculizará a mí".

Aunque la condición de Henrotay la limita, no ha dejado que la defina. "Quiero que la gente entienda que la discapacidad no es todo mi ser, aunque se pueda ver", dijo. "Necesitas ver más que la silla de ruedas y simplemente verme como una persona antes de juzgarme por la discapacidad".