Lo que me ha enseñado la enfermedad rara de mi hijo sobre la paternidad

Un diagnóstico de atrofia muscular espinal en su hijo pequeño llevó a este padre a una nueva perspectiva sobre la crianza de los hijos.

Momento y aceleración.

Estas palabras emergen pensamientos de la física, un tema eso significa mucho para Donovan, mi hijo de 4 años. Es sorprendente ver cuánto sabe sobre el tema, más que muchos niños de 4 años, y continúa aprendiendo a medida que crece.

Debes estar pensando que este niño es un genio (tú no están mal). O quizás provenga de una familia de científicos (ese no es el caso). La verdad es que el impulso ha definido la vida de Donovan, desde su primer mes hasta este minuto, mientras lo veo maniobrar su silla de ruedas con mucha atención.

Nada sobre el nacimiento de Donovan nos pareció anormal a su madre ni a mí. Pero en su revisión de 1 mes, su pediatra notó que estaba flojo.

En poco tiempo, el pediatra llamó a todos los pisos del hospital infantil local para ver quién podía admitir a Donovan y ayudarnos a comprender qué podía estar mal.

El diagnóstico inesperado de atrofia muscular espinal (AME) tipo I de nuestro bebé a las 4 semanas de edad nos puso de rodillas. Pronto supimos que si esta enfermedad no se trata, conduce a la muerte o a la ventilación permanente a los 2 años en la gran mayoría de los casos.

El diagnóstico es solo el comienzo

Imagínese el horror puro de que le digan que su hijo perderá la fuerza que ya tenía, seguida de su capacidad para tragar y luego para respirar. Un médico nos dijo que no había tratamientos aprobados para su enfermedad y que deberíamos llevar a Donovan a casa y amarlo todo el tiempo que pudiéramos.

Al final supimos de un ensayo clínico para un tratamiento de AME que se le podría dar a Donovan. Sonaba prometedor, y la incertidumbre de cuál podría ser el resultado mejor que perder la esperanza. Decidimos participar en el ensayo clínico.

A pesar de las olas de trauma emocional que se habían apoderado de las semanas anteriores, recuerdo el momento en que cambió la marea. Donovan estaba tendido en su cambiador un día, todavía incapaz de moverse.

De repente, vimos que su mano apenas se levantaba. Tal vez esto fue una señal de arriba, acercándonos para hacernos saber que de alguna manera lo superaríamos. Se sintió como si hubiera algo de impulso.

Años después, Donovan ahora tiene casi 5 años y se fortalece cada día. Observo con asombro cómo se sienta completamente solo, se alimenta y se mueve en su silla de ruedas. Cada movimiento es un hito que abre la puerta a grandes posibilidades.

Donovan encuentra un gran placer en trazar letras y escribir, pasatiempos que requieren habilidades motoras finas que nunca imaginamos que tendría. Está tan enamorado de los insectos que quiere abrazarlos, ¡incluso pregunta si puede hacerles cosquillas!

Le encanta la ciencia y todo lo relacionado con la física. Después de que se va a dormir, dedico mi tiempo a estudiar las materias de las que se ha enamorado tanto para asegurarme de que todavía tengo cosas que enseñarle. Todavía no puedo creer que este niño inquisitivo y sensible sea mío.

Criar a Donovan sigue siendo un acto de equilibrio entre cultivar su carácter y reconocer sus limitaciones. A veces puede ser abrumador, a veces Donovan tiene más tareas de fisioterapia que horas de vigilia, pero la promesa de pequeños cambios en una dirección hacia adelante es una fuerza impulsora.

Mi tarea para Donovan es ser un niño. Antes de su tratamiento, acepté que necesitaba estar allí para él, por poco tiempo que estuviéramos juntos. Pero después de eso, me dejé soñar con su futuro mientras vivo mi sueño de ser su papá.

Quería compartir lecciones que me han guiado y consolado no solo como el papá de Donovan, sino también como un padre de un niño con una enfermedad rara:

Acepte que perderá el control

En mi experiencia, los papás tienden a medirse a sí mismos por los resultados de sus hijos, o la suma de nuestras creencias más nuestras acciones.

Si nuestros hijos se ven y actúan como deberían, entonces nos sentimos como buenos papás. Pero si el resultado es malo o sorprendente, nos sumergimos en el interior y nos preguntamos dónde tomamos un camino equivocado.

Esa ecuación no funciona para los llamados "padres típicos", pero se disuelve por completo cuando se presenta una enfermedad rara. Nuestros hijos crearán ciclos de conmoción, asombro y dolor, y nunca terminarán como imaginamos, lo cual está bien.

Los niños con necesidades especiales nunca se verán ni actuarán como pensamos que lo harían, lo que no significa que seamos malos papás. Significa que estamos midiendo nuestro éxito incorrectamente. El éxito como padre se mide amando a su hijo y estando presente, no por cómo resulta el niño.

Aunque no siempre se aplican las mismas reglas, los principios sí

Mi otra hermosa hija, Elizabeth, no tiene AME ni necesidades especiales. Nuestros principios son enseñar a ambos niños a convertirse en adultos maduros e independientes, aunque las reglas que aplicamos para lograr esto son diferentes con ambos niños.

Intentamos limitar su tiempo frente a la pantalla para que pueda aprender a explorar e interactuar con el mundo. Con Donovan, no podemos hacer esa llamada tan fácilmente. Sus pantallas lo ayudan a aprender a explorar e interactuar en un mundo que no fue creado para él.

Enseñar la independencia significa cosas diferentes para Elizabeth y Donovan. Le estamos enseñando a nuestra hija a atarse los cordones de los zapatos. Le mostramos a Donovan cómo pedir ayuda ... con cortesía. Ambos niños necesitan dominar estas habilidades para convertirse en adultos maduros.

Luchar y prosperar no son mutuamente excluyentes

Todavía no sé cómo lidiar con mis sentimientos percibidos de fracaso. Mi respuesta predeterminada al miedo es cerrarme y negarlo. Después del diagnóstico de Donovan, estuve aturdido mentalmente durante más de un año.

Los padres de niños con necesidades especiales deben saber que el margen de error es exponencialmente menor.

Si giro la cabeza y Donovan se cae, podría terminar en la sala de emergencias. Si tiene una contractura en la cadera, supongo que no nos hemos estirado lo suficiente esa semana.

Si giro la cabeza y Elizabeth se cae, probablemente se recuperará y nunca sabré que sucedió.

Escuchamos mucho sobre el gran trabajo que hicimos estamos haciendo, pero ese estímulo no siempre aterriza. Estoy seguro de que todos los padres a veces se sienten fracasados. No hay un padre perfecto, la buena noticia es que su hijo no necesita que usted sea perfecto. Necesitan que estés presente y los ames.

Estoy tratando de aprender a disfrutar simplemente de Donovan, en lugar de concentrarme en todos los errores que siento que he cometido. Estoy agradecido de que los psicólogos y terapeutas existan para ayudarnos a comenzar a perdonarnos a nosotros mismos.

Disfruta cada átomo de tu hijo

Estoy trabajando duro en mi relación con el fracaso porque me niego dejar que me robe la felicidad que trae Donovan. Es fácil perderse en la enfermedad cuando se dedica tanto tiempo a tratar de "arreglar".

Me sentí devastado cuando acepté el diagnóstico de Donovan y el impacto que tendría en mis planes para él. No podría haber estado más emocionado de enseñarle béisbol, y eso me lo habían quitado.

Veo muchas películas con mis hijos; muchos tienen un héroe que hace sacrificios y lucha por una causa mayor. Me inspiro en estos héroes, que me recuerdan a la persona que trato de ser para Donovan.

Sé que Donovan fue puesto en mi vida por una razón. Los sacrificios que hago en mi carrera, el sueño, la vivienda y un sinnúmero de otras áreas por la mayor causa de su lucha contra su SMA, me convierte en el héroe de la historia de Donovan.

A todos los padres con niños con necesidades especiales que se están sacrificando y continúan luchando cuando sienten que no les queda nada: están pasando su vida haciendo algo aún más importante que cualquier héroe de cualquier película. . Tú, con defectos y todo, eres el héroe de tu hijo.

Eso me devuelve al impulso.

No hay escasez de él en el viaje de Donovan SMA. O mio. No podemos esperar a ver a dónde nos lleva.

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