Qué hay que saber sobre la enfermedad de Still, la afección potencialmente mortal en 'The Big Sick'

The Big Sick es cualquier cosa menos una comedia romántica promedio. La película está basada en la historia de amor de la vida real del comediante Kumail Nanjiani y la escritora Emily V. Gordon (interpretada por Zoe Karzan), quien entró en coma inducido médicamente solo ocho meses después de que la pareja comenzó a salir.

Aunque los médicos no lo sabían en ese momento, Gordon sufría de la enfermedad de Still del adulto, o AOSD, una artritis inflamatoria rara que afecta a menos de 1 de cada 100.000 personas.

“En realidad, hay no hay rima o razón por la cual algunas personas contraen AOSD ”, dice Apostolos Kontzias, MD, director de la Clínica de Enfermedades Autoinflamatorias para Adultos en el Departamento de Reumatología de la Clínica Cleveland. Pero las mujeres más jóvenes y las personas que sufrieron la contraparte pediátrica de AOSD (artritis idiopática juvenil de inicio sistémico) tienen más probabilidades de verse afectadas.

"Normalmente, los pacientes tienen fiebres diarias que no se deben a una infección o cáncer". explica el Dr. Kontzias. Otros síntomas incluyen dolor en las articulaciones y dolor en el pecho, hinchazón, erupciones cutáneas, agrandamiento del hígado y el bazo y "marcadores inflamatorios muy altos". Pero las personas con AOSD pueden no pensar en sus síntomas al principio.

Tómelo de Gordon, quien escribió en una carta a Lenny de 2015 que inicialmente ignoró lo que pensó que era un resfriado obstinado. Pero al poco tiempo, comenzó a sentirse cansada y débil: “Tuve que hacer pausas para caminar hacia el tren”, escribió. “Algunas partes de mí me duelen”.

Cuando Gordon comenzó a tener dificultad para respirar, fue a ver a un médico. Las pruebas revelaron que tenía dificultad respiratoria y fue trasladada de urgencia a un hospital cercano. Aún así, Gordon pensó que no era "nada", escribió.

Al día siguiente, los médicos pusieron a Gordon en coma mientras trataban de determinar qué la estaba enfermando. Gordon permaneció en coma durante ocho días, se sometió a una cirugía de pulmón y permaneció en el hospital durante casi un mes.

No hay una prueba que los médicos puedan usar para diagnosticar AOSD. Es un diagnóstico de exclusión, lo que significa que los médicos primero intentan descartar todas las demás posibilidades.

“La complicación más temible asociada con AOSD se llama síndrome de activación de macrófagos, una situación potencialmente mortal que se observa en aproximadamente el 20% de los pacientes con AOSD y puede hacer que órganos como el hígado y los pulmones se apaguen ”, dice el Dr. Kontzias. "La presión arterial puede flanquear, lo que podría requerir medidas de soporte vital".

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El caso de Gordon es una prueba de que los pacientes con AOSD puede tener experiencias muy diversas con la enfermedad. Si bien Gordon entró en coma y tuvo que someterse a una cirugía pulmonar, es posible que otros tengan solo un episodio de Still y nunca más vuelvan a sentir los síntomas. El tratamiento para la AOSD generalmente incluye medicamentos de venta libre como Motrin o Aleve que ayudan a aliviar los síntomas similares a los de la artritis crónica. Los casos más graves pueden requerir corticosteroides, como prednisona.