Por qué la fibromialgia tiene un problema de credibilidad

Una cuarta parte de los pacientes con fibromialgia sintieron que sus médicos no consideraban su condición 'muy legítima'. (ISADORA WILLIAMS) Además de su lucha diaria con el dolor, los pacientes con fibromialgia a veces se ven obligados a librar otra batalla: convencer a los médicos, amigos, compañeros de trabajo y otros que su condición es real y que su dolor no está todo en su cabeza.

Las mujeres sufren de forma desproporcionada de fibromialgia, los síntomas son complejos y no existe cura. Por estas razones, muchos pacientes y algunos médicos dicen que la fibromialgia es poco reconocida y tratada en los EE. UU.

Enfrenté y luché contra la fibro

La condición dolorosa no pudo mantener a Caitlyn, o su familia, abajo Leer másMás sobre la fibromialgia

'Fue enloquecedor. Sentí que la mayoría de los médicos que vi no estaban reconociendo que realmente tenía dolor '', dice Shelley Kirkpatrick, de 32 años, de Bellefontaine, Ohio, quien comenzó a experimentar fatiga y dolor insoportable en las articulaciones y los músculos en 2004.

"Sentí que pensaban que estaba exagerando mis síntomas o que los estaba inventando por completo", dice Kirkpatrick. 'Incluso hasta el punto en que vi a un neurólogo que le dijo a mi esposo que me llevara a un psiquiatra porque no me pasaba nada'.

Finalmente, después de dos años de pruebas infructuosas, su médico le dijo que tenía fibromialgia.

Un alto precio emocional a pagar
En una encuesta de 2007 de más de 2000 pacientes con fibromialgia, más de una cuarta parte informó que su proveedor de atención médica no veía a la fibromialgia como algo "muy legítimo" trastorno.

Se llama el 'problema de credibilidad' en la comunidad de fibromialgia. Y aunque la situación ha mejorado, ayuda que la Administración de Alimentos y Medicamentos aprobara un medicamento, Lyrica, para la fibromialgia en 2007, los pacientes aún enfrentan estos desafíos.

No creerlo puede tener consecuencias emocionales. Kathleen Wisz, 68, de Woodridge, Ill., Sufrió dolores intermitentes en el cuello y la parte superior de la espalda durante 20 años antes de que le diagnosticaran fibromialgia en 1992. En el transcurso de esas dos décadas frustrantes, la mayoría de los médicos le recomendaron tratado por un psiquiatra. Wisz reaccionó encerrándose en sí misma.

'Simplemente dejé de ir a ver médicos. Fue horrible, no hablaría con nadie sobre lo que estaba sintiendo '. A menudo se culpaba a sí misma.

"Sentí que tal vez si pudiera aprender a relajarme o lo que sea, desaparecería". Pero durante un período de seis meses de dolores, dolores y síntomas similares a los de la gripe, la enviaron a un reumatólogo que le dio un diagnóstico de fibromialgia. "Nunca escuché la palabra antes de que él la dijera", dice. Aliviado de tener finalmente un diagnóstico, Wisz comenzó a leer sobre la afección y se unió a un grupo de apoyo.

Página siguiente: ¿Pero por qué la credibilidad es siquiera un factor? Pero, ¿por qué la credibilidad es siquiera un factor?
Por un lado, todavía es un síndrome relativamente joven, y apenas se discutió a nivel nacional hasta la década de 1990. La Asociación Estadounidense del Síndrome de Fibromialgia se fundó en 1994. La Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA) se fundó en 1997.

Incluso hoy en día no existe de ninguna manera unanimidad en la comunidad médica de que la fibromialgia sea una condición legítima.

'Existe una amplia gama de opiniones de los médicos, que van desde que no existe en absoluto hasta que es una verdadera enfermedad. Supongo que diría que probablemente no sea mejor que cincuenta por ciento '', dice John Kincaid, MD, profesor de neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana, en Indianápolis, y ex miembro de la junta de la Asociación Estadounidense de Neuromuscular y Electrodiagnóstico. Medicina.

'De hecho, estaba en una cena con otros dos neurólogos de nervios y músculos y uno era un creyente y el otro era lo que se podría llamar un' rodillo de ojos ''.

Un artículo del New York Times de enero pasado demostró las creencias contradictorias que rodean al síndrome. La historia cita a un investigador que ayudó a definir la fibromialgia en 1990, pero desde entonces cambió de opinión. Dijo que 'claramente no es' una enfermedad y agregó: 'Enfermar a las personas, transmitirles una enfermedad, era lo incorrecto'.

No es un síndrome fácil de tratar. La fibromialgia se presenta como un grupo de síntomas nebulosos, y no existe una cura definitiva, por lo que los tratamientos se basan en prueba y error. Esto puede ser tremendamente frustrante para los médicos y eso significa que los pacientes sufren.

"A veces descargan sus frustraciones en los pacientes y culpan a los pacientes por las enfermedades", dice el experto en fibromialgia Daniel Clauw, MD, director de Chronic Centro de Investigación sobre el Dolor y la Fatiga de la Universidad de Michigan, en Ann Arbor. "Hay una larga historia de esto en la medicina".

Todd Sitzman, MD, ex presidente de la Academia Estadounidense de Medicina del Dolor, cree que los médicos de atención primaria se sienten frustrados por la fibromialgia. "No les gusta tratar a los pacientes con esta afección de forma crónica, año tras año", dice el Dr. Sitzman, ya que no hay cura y los pacientes con fibromialgia pueden ser difíciles de manejar.

Página siguiente: ¿Sexismo en el trabajo? ¿Sexismo en el trabajo?
Patrick Wood, MD, asesor médico senior de la NFA, cree que el sexismo puede estar en la raíz de esto.

'¿Por qué en esta sociedad somos tan libres de descartar la quejas de mujeres de 30 a 50 años? ¿Por qué podemos marginar su experiencia tan fácilmente? Realmente se convierte en un tema de política de género. ¿Por qué podemos marginarla y hacer caso omiso de su queja y, sin embargo, si fuera un hombre de la misma edad, podríamos tomarla en serio? '

El escepticismo se extiende más allá de la comunidad médica. Puede ser difícil reclamar una afección médica en la vida cotidiana cuando, al menos por fuera, te ves bien.

"Tenía una calcomanía para discapacitados para mi automóvil porque no puedo caminar largas distancias", dice Kirkpatrick. Y la gente parece casi enojada porque estoy estacionando en un lugar para discapacitados porque no tengo una deformidad y no camino con un andador o un bastón. La gente me ha preguntado: '¿Qué te pasa?' y cuando les hablo de la fibromialgia, me miran como si acabara de inventar algo de la nada '.