Por qué defiendo: la historia de la migraña de Alexes

Alexes Griffin ayuda a unir a la comunidad de Migraine Healthline mientras ofrece amistad, esperanza y apoyo.

Cuando era niña, Alexes Griffin recuerda haberle dicho a su madre que se sentía "hipnotizada" cuando le dolía la cabeza.

“Estaba en 1º o 2º grado y me sentí como si estuviera mirando al sol. No tenía las palabras adecuadas para explicar lo que estaba sucediendo y el lenguaje que usaba era confuso para otras personas ”, dice.

A veces se sentía tan mareada o con náuseas que se caía al suelo en malestar. Sin embargo, sus síntomas a menudo se pasaban por alto, ya que estaba sobrecalentada o tenía la presión arterial baja o los niveles bajos de glucosa.

Los episodios continuaron en su adolescencia.

“Recuerdo haber caído en un exhibición de la tienda y entré en el baño, pero no tenía idea de cómo llegué allí. A partir de ese momento, evité los centros comerciales y muchas situaciones ”, dice Griffin.

Después de tres décadas de luchar contra su condición, finalmente le diagnosticaron migraña compleja con migraña hemipléjica y basilar.

“Finalmente tenía sentido”, dice ella. "Todas esas veces que me sentí hipnotizado, fue una migraña con aura, y todas las veces que me sentí débil y mareado, estaba experimentando migraña basilar".

Aunque recibir un diagnóstico me trajo tranquilidad, Griffin todavía tiene dificultades con encontrar un tratamiento efectivo y continúa buscando alivio.

Luchando contra la incredulidad y la disparidad

A lo largo de su viaje hacia el diagnóstico y mientras buscaba tratamiento, Griffin ha luchado contra la incredulidad y las dudas sobre su síntomas de los profesionales médicos.

"Cada visita a la sala de emergencias, cada nuevo médico, cada visita a la farmacia en persona o por teléfono es tan desalentadora que a veces simplemente no quiero ir ni buscar ayuda". ella dice. "No creer en lo que estás pasando, incluido el dolor que estás experimentando, es devastador".

Cuando era adolescente, le dijeron que sus síntomas eran psicológicos y situacionales.

“Un médico de raza blanca me preguntó si estaba en un hogar monoparental y cuando le dije que mi padre estaba ausente, dijo que mi experiencia debía ser por eso”, dice Griffin.

“Demasiadas veces, he tenido la sensación de que cuando un profesional médico me ve, no ve a su hija, sobrina, tía o abuela, y que me están bloqueando para acceso a la atención porque soy una mujer de color ”, dice.

También ha experimentado un juicio basado en su peso. Debido a que también tiene la enfermedad de Crohn, ha tomado altas dosis de esteroides que le han hecho subir de peso.

“He visto a algunos médicos en mi peso más alto, y por eso no los han tomado en serio. Pero luego, cuando perdí peso, también me dijeron que había perdido demasiado. No era lo suficientemente bueno de cualquier manera ", dice Griffin.

Abogar por los demás

Griffin no quiere que otras personas que viven con migraña pasen por su camino solas, así que algo al respecto.

En 2018, después de una serie de estadías en el hospital, comenzó a seguir a otras personas con migraña en las redes sociales. A través de un grupo de migraña en Facebook, se enteró de Migraine Healthline, una aplicación gratuita creada para personas con migraña.

La aplicación relaciona a los miembros de la comunidad de la migraña con otros según el tipo de migraña, el tratamiento y los intereses personales, para que puedan conectarse, compartir y aprender unos de otros.

“Yo Tengo muchas horas de vigilia y sufro de insomnio, así que comencé a usar mucho la aplicación, conectándome con los demás para mostrarles empatía y comprensión. Veía a otras personas luchando y compartía mi historia, además de conectarlas con enlaces de buena reputación a información ”, dice Griffin.

Su consideración e impacto en los demás llamó la atención de Healthline. Griffin ahora es un embajador de la aplicación. Dirige discusiones grupales sobre temas que incluyen desencadenantes, tratamiento, estilo de vida, carrera, relaciones, manejo de los ataques de migraña en el trabajo y la escuela, salud mental, navegación por la atención médica, inspiración y más.

Compartiendo sus experiencias y orientando miembros a través de debates relevantes y atractivos, ayuda a unir a la comunidad a la vez que ofrece amistad, esperanza y apoyo.

“Estoy agradecida de tener la oportunidad de tener una plataforma donde puedo expresar mi historia y ser creída . Encontrar un propósito en mi dolor significa ayudar a otros compartiendo mi historia ”, dice.

“Realmente estaba sufriendo hace unos años, y Healthline me ayuda a darles a las personas que están en ese lugar un oído y un hombro en el que apoyarse para que sepan que no están solos”, agrega.

A ella también le gusta brindarles a los usuarios recursos informativos para ayudarlos a comunicarse con sus familiares y médicos.

“Es un mundo extraño para navegar viviendo con una enfermedad invisible y sin ser creído, así que cualquier herramienta Puedo darles a las personas para que se defiendan por sí mismas, me encanta ”, dice.

Agregar humor a una experiencia pesada

Si bien vivir con migraña puede ser pesado, a veces Griffin toca en su amor por la comedia cuando aboga.

“Ser comediante me da una perspectiva sobre mi condición. Es una forma de recordar que soy una persona que vive con migraña, no soy una persona que vive con migraña ”, dice ella.

“ Quiero darle a la gente el lado humano de vivir con migraña y hágales saber que está bien experimentar muchas emociones ”, agrega. “Todavía podemos reírnos de la vida y de nuestra situación incluso si tenemos dolor, dolor y frustración”.

Encuentre una comunidad que se preocupe

No hay razón para pasar por la migraña solos . Con la aplicación gratuita Migraine Healthline, puede unirse a un grupo y participar en discusiones en vivo, ser emparejado con miembros de la comunidad para tener la oportunidad de hacer nuevos amigos y mantenerse actualizado sobre las últimas noticias e investigaciones sobre migrañas.

La aplicación está disponible en App Store y Google Play. Descárguelo aquí.

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