Por qué elijo la positividad ante una enfermedad crónica

Mi cuerpo y mi vida no son perfectos, pero son míos. Y eso, para mí, es hermoso.

No cumplí la fecha límite para el artículo que estás leyendo.

No, de verdad. Yo hice.

Verá, la artritis reumatoide (AR) puede ser impredecible. El dolor, los brotes y la enfermedad pueden surgir de la nada: descarrilar la vida, arruinar los planes, causar frustración y hacerme parecer inestable o poco confiable.

Una de las partes más desafiantes de vivir con una enfermedad crónica es esa imprevisibilidad. La pérdida de "control". En algunos casos, también hay una pérdida de autonomía sobre el cuerpo. Una pérdida de elección.

A pesar de que se eliminan las opciones, se enfrentan los desafíos, surgen las frustraciones y se incumplen los plazos, persevero.

La gente siempre me pregunta cómo lo hago, como si tuviera una opción. No siento que lo haga. Mi única opción es seguir adelante. Y trato de hacerlo, siempre que puedo, con una sonrisa en mi rostro.

No me hago ilusiones de que la vida con AR es todo arcoíris y mariposas. Pero le atribuyo al mantra "vivir una vida positiva mientras tengo una enfermedad crónica", y esa positividad y fortaleza se sienten más necesarias ahora que nunca.

Elijo sacar lo mejor de cada día

He vivido con artritis reumatoide desde la infancia. En la escuela secundaria, me diagnosticaron artritis reumatoide juvenil poliarticular, ahora llamada artritis idiopática juvenil, después de tener algunos síntomas durante años.

También tengo osteoartritis avanzada en la mano y el pie, me he sometido a una rodilla total reemplazo de articulaciones y otras dos cirugías de rodilla, y también tengo la enfermedad autoinmune enfermedad celíaca.

Además de estas condiciones, tengo migraña crónica, alergias y asma, y ​​ansiedad. Me sometí a una cirugía de cerebro y cuello por una malformación de Chiari.

Vivo con una arritmia cardíaca debida a una afección del sistema nervioso autónomo llamada síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), y he tenido que lidiar con una lupus inducido. También tengo osteopenia y síndrome de Sjögren, que son comorbilidades comunes de la AR.

Es mucho.

A pesar de mis diagnósticos, he aprendido a sacar lo mejor de mi situación. Elijo el humor; Elijo ser positivo; Elijo trabajar en ello.

No me malinterpretes, nada de esto es fácil. Elegir un optimismo deliberado en un momento de enfermedad o adversidad requiere valor, fortaleza, fe y resistencia. Básicamente es un trabajo de tiempo completo.

Algunos días tienes que profundizar, especialmente cuando sientes que las cosas no pueden empeorar. Algunos días, el dolor o la enfermedad simplemente ganarán. Eso es solo la realidad.

Pero mi enfoque, ya que tenía la edad suficiente para ser consciente de ello, es simplemente aprovechar al máximo cada día.

La positividad es diferente cada día

Algunos días, vivir positivamente significa simplemente levantarse de la cama con la esperanza de que el día, la semana, el mes o el año mejoren.

Otros días, la positividad parece andar en kayak con mi cachorro de rescate, haciendo un entrenamiento de realidad virtual, tomar una clase de hip-hop, ir a un concierto, hacer senderismo o observar aves en el bosque.

La positividad a veces puede ser completar tareas aparentemente simples que, para los pacientes con AR, a veces se sienten imposibles: hacer la cama, secar el pelo, pasear a su perro, alimentar a sus gatos, preparar la cena para su familia, conducir su automóvil , escribiendo, durmiendo, enviando un mensaje de texto a un amigo o tomando una ducha.

La AR es una afección médica grave, costosa y, a veces, debilitante; no hay dos formas de evitarla.

Algunos días en los que me pierdo los plazos y lloro y me acuesto en el sofá con bolsas de hielo, almohadillas térmicas y enojo.

Vivir positivamente frente a todo eso no se trata de usar anteojos proverbiales de color rosa. Se trata de sacar lo mejor de las cartas que nos han repartido, con la energía que podamos dedicarle en un día determinado.

Se trata de ser humildes y amables al saber que lo mejor de nosotros podría verse diferente día a día. día u hora a hora.

Hay un momento y un lugar para la positividad

No me malinterpretes, el optimismo "falso" manifiesto no es bueno. La cultura de la positividad tóxica, o fingir que todo está bien cuando no lo está, es desenfrenada.

Estar enfermo no es algo que la mayoría desearía, pero vivir con una enfermedad o discapacidad tampoco es nada de qué avergonzarse. de.

Se nos permite sentir como nos sintamos sobre nuestra condición en cualquier día, porque esos sentimientos son matizados y complejos. Pueden cambiar, y eso está bien y es de esperar.

Al igual que nuestros síntomas, nuestros sentimientos sobre nuestra salud y nuestros cuerpos pueden refluir y fluir, calmarse y estallar.

Yo los uso. olas - y lo he hecho desde la infancia.

Echo de menos los tacones altos. Extraño jugar al softbol. Me enojo mucho, mucho, que mis manos hagan que tocar la guitarra, el ukelele y el piano sea más difícil.

He llorado de dolor, lloré por los efectos secundarios de los medicamentos, lloré por el hecho de que la AR está, a partir de ahora , incurable y de por vida. He llorado porque afectó mis decisiones profesionales desde el principio.

Me preocupa que mis articulaciones, que ya estaban en mal estado, empeoren.

Hago hincapié cuando no cumplo con los plazos, tengo que tomarme un día por enfermedad en el trabajo o cuando paso unos días sin hacer ejercicio.

Le tengo miedo al COVID-19. Tengo miedo de lo que esta enfermedad autoinmune ha hecho a la capacidad de mi cuerpo para defenderse de virus dañinos.

Me preocupa la atención médica en los Estados Unidos, los precios de los medicamentos, la legislación, los derechos de las personas discapacitadas y mujeres y comunidades oprimidas.

Me enoja que mi cuerpo sienta que a veces me odia.

Elijo encontrar la belleza

A pesar de todo lo que mis enfermedades me han lanzado, triunfo.

Elijo encontrar la belleza. Elijo encontrar cosas por las que estar agradecido todos los días. Miro todas las bendiciones que me rodean y sé que soy mucho más que mi enfermedad.

Esto es lo que quiero decir con vivir una vida positiva mientras tengo una enfermedad crónica. Mi cuerpo y mi vida no son perfectos, pero son míos. Y eso, para mí, es hermoso.

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