Por qué tengo envidia de mi hija con síndrome de Down

El verano pasado, en la piscina, entré en pánico cuando perdí por completo la pista de Jo Jo, mi hija de 10 años.

La última vez que la vi, ella estaba sentada en uno de los sillones. Sus dos hermanos menores se quejaban de que tenían hambre, así que dejé a Jo Jo con sus propios dispositivos mientras corría al bar para que todos almorzaran.

Habían pasado menos de cinco minutos, pero ella había desaparecido misteriosamente. Sus zapatillas y calcetines rosas todavía estaban allí, por lo que no pudo haber ido muy lejos, pero corrí alrededor de las cubiertas de la piscina, buscándola frenéticamente hasta que choqué directamente con el salvavidas principal.

“¿Has visto ¿mi hija?" Jadeé sin aliento.

Señaló la piscina y allí, en el extremo poco profundo, estaba Jo Jo, paseando con su bikini rosa de Betsy Johnson en medio de un juego de voleibol acuático. En realidad, no parecía estar del lado de nadie, pero estaba justo en el centro, saltando con gracia cada pocos minutos para batear la pelota hacia uno de los chicos, que parecía tener más o menos su misma edad. Cada vez que golpeaba la pelota, daba un poco de alegría y aplaudía, gritando: "¡Hurra!" y chocar los cinco con los que estaban en su vecindad inmediata.

Mientras ella brincaba por el agua, dando vueltas en piruetas como le habían enseñado en ballet, todos a su alrededor la miraban embelesados. "¡Qué hermosa bailarina eres!" una abuela sonrió cuando Jo Jo pasó junto a ella. La gente gritaba y aullaba por ella, y podía entender por qué, con su gran lazo rosa, su masa de cabello dorado que brillaba a la luz del sol y sus rasgos de muñeca, era una vista espectacular. A nadie parecía importarle que no estuviera siguiendo el juego, que estuviera haciendo las cosas a su manera Jo Jo, jugando con su propio conjunto de reglas.

Mientras miraba a mi hija, sentí una mezcla de orgullo, mezclado con, para mi sorpresa, envidia. Cuando tenía 10 años, nunca me hubiera lanzado a la piscina y me hubiera unido a un juego con un grupo de chicos que no conocía. Yo era cohibida y tímida, una niña escuálida, con vasos de botella de coca-cola y que era frecuentemente intimidada por compañeros de clase. Si mi madre me hubiera dejado al lado de la piscina, me habría acurrucado en la silla de jardín con un libro y no me habría movido hasta que ella regresara.

Pero lo que hizo que esta escena fuera aún más increíble fue el hecho de que si alguien me hubiera dicho hace 10 años, en esos primeros días después del nacimiento de Jo Jo, que mi hija estaría paseando por una piscina como una pequeña belleza sureña, no les hubiera creído. Jo Jo tiene síndrome de Down, una condición cromosómica que causa retrasos en el desarrollo y discapacidad intelectual.

Cuando nació Jo Jo, sus médicos fueron amables, pero recitaron una letanía de estadísticas pesimistas. Necesitaba cirugía por una obstrucción intestinal y le advirtieron que también podría tener problemas cardíacos y renales. Me senté, entumecido y asustado, junto a su moisés en la UCIN mientras los neonatólogos señalaban las características clínicas de mi hija que la convertían en un bebé con síndrome de Down: su pequeña nariz de botón, la leve inclinación de sus ojos hacia arriba, la forma en que sus rodillas extendido mientras yacía de espaldas, lo que indica un tono muscular bajo.

Cuando tenía cinco días, vi cómo un equipo de médicos la sacaba del quirófano. Ella se estaba despertando de la anestesia, llorando y tocando el tubo de alimentación que le habían insertado en la nariz para darle un poco de mi leche materna extraída. “Me preocupa que se lo vaya a sacar”, les dije a los médicos antes de irme por la noche, quienes sonrieron, asintieron y me aseguraron que sería imposible para un recién nacido con síndrome de Down.

Yo Regresó temprano a la mañana siguiente para enterarse de que esa noche sí se había sacado el tubo de alimentación, justo en frente de un grupo de residentes incrédulos que realizaban rondas nocturnas. Tomé nota en silencio: Jo Jo, uno. Libros de texto de medicina, cero.

Esa fue mi primera verdadera introducción a mi hija, la mejor guerrera. Durante la última década, Jo Jo se ha estado sacando proverbiales sondas de alimentación de la nariz, haciendo todo lo que los detractores, ya sean médicos, terapeutas, educadores, incluso parientes bien intencionados, han dicho que no puede hacer.

Jo Jo deambula por su vida con la confianza que siempre deseé tener, especialmente cuando era niña. A veces no siempre soy consciente de esto, ya que ella no es lo suficientemente verbal como para decírmelo. Me preocupaba que ella entrara a quinto grado, por ejemplo. Todas las otras niñas de su clase parecían crecer de la noche a la mañana, de repente maquilladas y Facetime y sí, chicos, mientras Jo Jo todavía estaba obsesionada con Frozen y sus muñecas Barbie.

Luego, algunas de las mamás me mencionó que a sus hijos les encantaba bailar con Jo Jo todas las mañanas durante el aula. Pienso en mi yo de 10 años, siempre encogido en las esquinas, y estoy asombrado de mi Jo Jo, mostrando sus movimientos sin pensarlo dos veces a sus admiradores compañeros de clase.

Hay algunas personas que dirán que Jo Jo es capaz de mostrar este tipo de confianza en sí misma porque no tiene el mismo tipo de autoconciencia de un niño típico, que no tiene las habilidades cognitivas para ser tímida o avergonzada, o incluso darse cuenta de que ella es diferente. Estoy en desacuerdo. Claro, los niños con síndrome de Down a menudo son estereotipados como muy amigables y cariñosos, pero la personalidad de Jo Jo es mucho más que eso.

Algo es innato, es decir, ella simplemente "nació de esta manera". Pero una gran parte de su seguridad en sí misma proviene de estar rodeada de familiares, educadores y terapeutas que siempre la han elogiado por sus esfuerzos, más que por su desempeño. A Jo Jo siempre se le ha animado a sentirse bien con lo que puede hacer, en lugar de centrarse en lo que no puede, y cuando no "consigue" algo, se le anima a intentarlo una y otra vez hasta que logre una meta. Es esta capacidad para tolerar el fracaso y, en última instancia, abrirse camino a través de él lo que ha construido su confianza y resistencia.

La seguridad en sí misma de Jo Jo también me ha afectado, de una manera positiva. Me ha enseñado a no tener miedo de acercarme a extraños, sonreír y presentarme, a tratar de establecer una conexión humana en lugar de aferrarme a la zona de confort de permanecer pegado a mi iPhone. Ella me ha enseñado a hablar y ser asertiva, no solo cuando se trata de defenderla, sino también de mí misma.

He aprendido de mi hija que incluso cuando estás teniendo una verdadera día de mierda, siempre hay una canción fabulosa de Taylor Swift para tocar para animarte. Me enseñó que está bien ser vulnerable ocasionalmente, pedir ayuda y que si tratas a los demás con amabilidad, la mayoría responderá.

Todavía me preocupo mucho por Jo Jo, lo cual es natural: cualquier madre lo haría, especialmente cualquier madre de una hija con una discapacidad. No soy lo suficientemente ingenuo como para pensar que todas las luchas de su vida cotidiana, especialmente dado el clima político actual, se pueden pasar por alto con la última canción de Beyoncé y la promesa de un mani / pedi. Pero en el fondo, también sé que Jo Jo tiene las herramientas para defenderse a sí misma, que su asertividad la ayudará a superar esos momentos en los que no estoy cerca.

Y estoy más que agradecido con ella, mi pequeña niña guerrera, por compartir su propio conjunto de habilidades para ayudarme a navegar por mi propia vida.