Por qué me estoy esforzando por cambiar la experiencia de la atención médica para las personas de raza negra y morena con EII

La representación genera confianza, entonces, ¿por qué no hay más personas que se parecen a mí incluidas en la investigación y la educación?

Estaba realmente cansado.

Pensé que podía detener el sangrado como lo había hecho en el pasado: comer más col rizada. Sí, pensé que era así de simple.

En el pasado, cuando noté sangrado en mi recto, seguía una dieta muy verde y el sangrado desaparecía.

Cuando era niña, luchaba contra problemas estomacales y tendría dolores de estómago severos. Los médicos me dijeron que el sangrado eran hemorroides internas.

Empezaba a sentir ansiedad cada vez que iba al baño debido al charco de sangre y al dolor insoportable. Empiezo a limitar drásticamente mi alimentación. Tenía dolores de cabeza y simplemente no me sentía bien.

Había tenido sangrado rectal esporádico durante 4 meses y luego de forma más constante durante 2 meses antes de ir finalmente al hospital.

Mi largo camino hacia el diagnóstico

Fui a un cirujano colorrectal y le expliqué mis síntomas, diciéndole que sentía que tenía algún tipo de infección.

El médico escuchó, pero insistió en que no había señales de infección. No sentí que me creyera, pero estaba contento con el hecho de que ordenó un análisis de sangre e hizo un examen.

Pasaron tres semanas sin recibir noticias.

Recuerdo conducir al trabajo con el peor dolor de cabeza de mi vida. Apenas podía mantener la cabeza erguida mientras conducía. Más tarde ese día, fui a atención urgente.

Estaba sudando y temblando con dolor de cabeza. La enfermera practicante dijo que no podía entenderlo. Le pedí que revisara mi colon.

Estaba tan sorprendida por lo que vio que dijo: “Oh, Dios mío, es muy probable que esto sea el origen de sus problemas. Debe comunicarse con su médico ”.

Sabía que era mi colon, de la misma manera que lo sabía cuando le dije al médico 3 semanas antes.

Me comuniqué con el médico especialista en colon y le pregunté por qué no me habían notificado los resultados. Su respuesta fue que no vieron nada irregular.

Después de 3 días más de dolor, con fiebre en aumento, fui a su oficina.

Y ahí estaba: una infección en mi colon. Mientras me examinaban, apareció un absceso del tamaño de una pelota de golf. Lamentablemente, me dirigía a la cirugía a la mañana siguiente.

Estaba molesto y frustrado. Fui a buscar ayuda y no la obtuve hasta que se convirtió en una emergencia.

Después de varias cirugías y setonos colocados en mi colon para las fístulas, me estaba enfermando más. Mi movilidad estaba en su punto más bajo; Estaba gateando para moverme o arrastrando mi pierna derecha porque estaba bloqueada por artritis.

El médico sugirió que yo podría tener una forma rara de la enfermedad de Crohn llamada enfermedad de Crohn perianal, una forma de la enfermedad difícil de tratar que puede incluir fístulas, fiebre, úlceras, abscesos anales y otras enfermedades muy dolorosas. y síntomas incómodos.

Al principio, estaba en negación. La enfermedad de Crohn era una enfermedad con la que estaba familiarizado debido a un miembro de la familia, pero sus síntomas no eran como los míos. Ella no tenía problemas de movilidad. Ella no tenía infecciones en los ojos. No tenía fatiga de la memoria. No tenía pérdida de cabello.

¡Y ciertamente no tenía fístulas!

Estaba seguro de que no tenía la enfermedad de Crohn, hasta que no la tenía.

Después de salir de la negación, investigué y descubrí que la enfermedad de Crohn no era una talla única -se adapta a todo tipo de enfermedad.

Si bien había visto que se presentaba de una manera, rápidamente aprendí que con cinco tipos de enfermedad de Crohn, no hay límites en cuanto a cómo puede presentarse. Es una enfermedad única y complicada con un conjunto único de circunstancias para cada paciente.

La enfermedad de Crohn no discrimina, entonces, ¿por qué lo hace el sistema de salud?

Después de mi propia experiencia, yo aprendió que diagnosticar la enfermedad de Crohn puede ser complicado.

Las personas a menudo consultan a varios médicos y reciben una serie de pruebas antes de recibir finalmente un diagnóstico.

Además, la enfermedad de Crohn se reconoce principalmente como una enfermedad caucásica, aunque las tasas entre las poblaciones marginadas van en aumento.

Como mujer negra, me preguntaba si esta era la razón por la que me había resultado difícil recibir un diagnóstico y sentirme escuchada por los profesionales médicos.

Me pregunté cómo los médicos incluso saber diagnosticar a los miembros de la comunidad negra con Crohn si no pensaban que era una enfermedad que los afectaba.

¿Cómo podría un médico lograr un diagnóstico rápido y preciso de esta enfermedad en personas de raza negra si la investigación no los señala de esa manera?

Seguí haciéndome preguntas y me di cuenta de que la raza y el sesgo implícito eran claramente factores importantes en el diagnóstico tardío y el diagnóstico erróneo de las personas de raza negra y morena con enfermedades digestivas.

En un estudio de 2010, leí que si bien las tasas de hospitalización sugieren que la tasa de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), incluida la enfermedad de Crohn, estaba aumentando en las poblaciones no blancas, “los datos epidemiológicos a nivel nacional (como como incidencia y prevalencia) no están disponibles ".

Cuando leí eso, sentí que las personas de raza negra y morena no eran lo suficientemente importantes como para convertirlas en una prioridad en la investigación de estas enfermedades digestivas, aunque las enfermedades claramente las están afectando.

Eso fue revelador y desgarrador.

Tenía que hacer algo. Porque si yo no lo hiciera, ¿quién lo haría?

Crear una comunidad dedicada al cambio

Imagine que le diagnostican una enfermedad de la que nunca ha oído hablar. Nadie en su familia tiene esta enfermedad. Cuando lo discute con sus seres queridos, ellos sienten que se está quejando.

No les "parece enfermo", así que empiezan a creer que les está inventando esta enfermedad.

Busca unirse a comunidades para su enfermedad, pero nadie se parece a usted. Busca información de compañías farmacéuticas, pero no tienen personas de color en sus materiales educativos o de marca.

Después de compartir mi viaje por la salud y construir una comunidad en línea a través de las redes sociales, aprendí que hay cuatro palabras que describen mejor esta experiencia: aislante, deprimente, solitario y excluyente.

Después de unos meses, fue evidente que la comunidad necesitaba más que conexiones. También necesitábamos recursos, educación, investigación y ayuda para navegar por el laberinto de la atención médica.

En 2019, esta comunidad se convirtió en la organización sin fines de lucro Color of Crohn's and Chronic Illness (COCCI), con la misión de aumentar la calidad de la vida de las minorías que luchan contra enfermedades digestivas y afecciones crónicas.

La representación crea confianza, y la confianza no debe verse comprometida cuando existe el deseo de estar verdaderamente conectados con comunidades que han sido ignoradas, marginadas y oprimidas .

COCCI se esfuerza por ser un líder y un recurso para la industria de la salud cuando se trata de minorías en la comunidad de EII.

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