Mujer que lucha contra los fibromas uterinos revela cómo ha afectado su calidad de vida

Tanika Grey Valbrun rara vez se pone de pie sin mirar hacia abajo para asegurarse de que no ha sangrado en su asiento. Verifica antes de salir de las reuniones de personal de CNN, donde trabaja como productora de noticias. Lo comprueba cuando sale de su coche. Y antes de casarse con su esposo, lo verificaba repetidamente durante las citas.

"Tuve que aprender a ponerme almohadillas" para mantener el sangrado contenido, dice. “Conozco la fórmula completa: qué tipo de ropa interior usar, qué tipo de mallas, qué tipo de Spanx. Lo he intentado y probado todo. Se ha convertido en una forma de vida ”.

Para Valbrun, de 41 años, es una vida con fibromas uterinos.

A lo largo de los 25 años que Valbrun ha vivido con tumores benignos, estos han causado sangrado menstrual tan pesada que a veces se vuelve gravemente anémica, lo que requiere transfusiones de sangre de emergencia. Ha sufrido calambres insoportables durante casi un tercio de cada mes. Ha sido sometida a dos cirugías para sacarlos. Y hasta hace poco, dejó de vestirse de blanco.

"Es algo simple", dice. “¿A quién le importa, por qué no vestirse de negro? Pero me encanta la ropa, y el hecho de que tuve que sacrificar el uso de blanco por estos tumores benignos, no lo sentía ”.

Después de décadas de ser minimizada y apartada, la salud reproductiva de las mujeres ha en los últimos años se ha convertido en tema de conversación pública más ruidosa. Los períodos ahora se celebran abiertamente en libros y un juego de mesa, programas de televisión exitosos y un cortometraje ganador de un Oscar. Gracias a celebridades como Lena Dunham y Padma Lakshmi, muchas afecciones pélvicas crónicas, entre ellas la endometriosis alta, han tenido una cobertura mediática llamativa.

Pero los fibromas aún no han tenido su gran momento cultural, a pesar del creciente coro de personalidades desde Sara Bareilles hasta FKA twigs y varias Real Housewives compartiendo sus experiencias. Los médicos dicen que la afección no está en los radares de la mayoría de las personas, pero esperan que esto cambie.

"Las mujeres deben saber qué son los fibromas y qué son los síntomas de los fibromas", dice Elizabeth Stewart, MD, a cirujano ginecológico de la Clínica Mayo que se especializa en la afección, que le cuesta al sistema de salud de EE. UU. unos $ 34 mil millones al año. Cuanta más educación reciban las mujeres, más probabilidades hay de que obtengan el apoyo y el tratamiento que necesitan.

Los fibromas son extremadamente frecuentes: aproximadamente el 70% de las mujeres blancas y el 80% de las mujeres negras los desarrollarán durante su vida . En la mayoría de los casos, los crecimientos son inocuos: menos de la mitad de las mujeres con fibromas sufrirán algún síntoma o consecuencia. Pero cuando actúan mal, pueden convertirse en una barrera sangrienta y voluminosa para el bienestar y la felicidad de las mujeres.

“Es un trauma tener que preocuparse constantemente por lo que sucederá cuando salgas, ”Dice Valbrun. “Nunca puedes estar libre de preocupaciones”.

Aunque el sangrado abundante es un síntoma común de los fibromas, no todas las mujeres que los padecen lo experimentan. Dependiendo de su tamaño, número y ubicación dentro y alrededor del útero de una mujer, los fibromas también pueden causar hinchazón, presión en la vejiga o el intestino que a veces puede afectar la capacidad de funcionamiento de los órganos y dolor durante las relaciones sexuales. En algunos casos, pueden afectar la capacidad de una mujer para quedar embarazada o permanecer embarazada, pero, enfatiza el Dr. Stewart, "muchas mujeres con fibromas conciben sin dificultad y tienen un embarazo sin complicaciones".

Históricamente, el más común El tratamiento para los fibromas problemáticos ha sido la extirpación del útero por completo; los fibromas son la principal causa de histerectomía en este país. Pero muchos médicos ahora ofrecen una lista cada vez mayor de opciones, desde terapia hormonal y ondas sonoras hasta cirugía mínimamente invasiva.

Una nueva investigación sugiere un tratamiento llamado embolización de fibromas uterinos, en el que un médico inyecta pequeñas partículas en las arterias uterinas bloquear los vasos sanguíneos de los fibromas, haciendo que se encojan y "mueran", puede ser tan eficaz como la cirugía y provocar menos complicaciones.

La vida de Valbrun, por ejemplo, se vio afectada por los fibromas incluso antes de que ella fuera

Su madre tenía fibromas, lo que pudo haberle provocado un aborto espontáneo de dos pares de gemelos diferentes. “Yo era como su bebé milagroso”, le dice Valbrun a Health. Pero a pesar de que creció escuchando sobre los síntomas de los fibromas de su madre, no supo oficialmente que sus propios períodos abundantes fueron causados ​​por los crecimientos hasta finales de la adolescencia. “Simplemente piensas que se saltará una generación”, dice. "Cuando eres joven, no estás pensando que será tu historia también".

Los fibromas son hereditarios, explica el Dr. Stewart, que a veces convence falsamente a las mujeres de que sus síntomas menstruales extremos son normal. "Cuando te acercas a los demás para decirles, caramba, esto te suena extraño, no es así, porque todos tus primos y todos tus amigos también tienen fibromas, y todos tienen períodos de doce días".

En sus treinta y tantos años, después de años de síntomas, el médico de Valbrun recomendó la terapia hormonal para reducir sus fibromas, que sería seguida de una cirugía mínimamente invasiva para extirparlos. Pero debido a las circunstancias únicas de su caso, el tratamiento no salió según lo planeado: cuando comenzó a tomar las hormonas y los tumores comenzaron a desintegrarse, su cuerpo trató de pasarlos a través de su canal vaginal. El dolor era tan intenso que no podía caminar. Terminó siendo sometida a una cirugía de emergencia, durante la cual su médico le extrajo 27 fibromas asombrosos del útero.

Mientras se recuperaba y se maravillaba del impacto que la enfermedad había tenido en su vida, se inspiró para ayudar a otras mujeres que también estaban lidiando en privado con los síntomas de los fibromas. "Es como este club al que pertenece todo el mundo, pero nadie obtiene una tarjeta de membresía o beneficios", dice. "Sabía que afectaba a tanta gente, pero todo el mundo pensaba, supongo que este es mi destino en la vida, y debo seguir adelante".

Quería cambiar eso.

Valbrun canalizó este deseo en la formación de The White Dress Project, un grupo de defensa dedicado a educar y apoyar a las mujeres con fibromas. “Nadie estaba organizando caminatas o carreras para beneficiar la investigación de los fibromas. Nadie intentaba venderme una camiseta ”, dice. “Sentí que era importante iniciar una conversación”.

¿Su misión de guía? Ayudar a las mujeres a obtener la atención médica necesaria para volver a vestirse de blanco, lo que, para ella, llegó a simbolizar una vida libre de enfermedades.

Más allá de las elecciones de moda, los fibromas pueden afectar la calidad de vida de las mujeres. En una encuesta de mil mujeres con fibromas publicada en el American Journal of Obstetrics and Gynecology en 2013, la Dra. Stewart descubrió que la enfermedad era una fuente significativa de miedo y ansiedad, que afectaba todo, desde las relaciones románticas de las mujeres hasta su imagen corporal y su perspectiva.

Muchos participantes de la encuesta informaron que los fibromas también afectaron sus carreras: casi dos tercios estaban preocupados por faltar al trabajo debido a sus síntomas, y una cuarta parte de las mujeres empleadas creían que sus síntomas les impedían comunicarse con su profesional potencial.

“Parte del problema es que, como mujeres, no estamos hablando de eso. No compartimos estas historias. No compartimos por qué estas cosas son problemáticas ”, dice Valbrun, quien se sometió a una segunda cirugía mínimamente invasiva el año pasado para extirpar dos fibromas más. "Y debido a eso, no hay mucho apoyo".

Este apoyo es particularmente necesario en la comunidad negra. Las investigaciones han demostrado que las mujeres negras tienen más probabilidades de tener fibromas, más probabilidades de tener fibromas graves y más probabilidades de desarrollarlos a una edad más temprana. "Nos han enseñado que ya estamos detrás de la bola ocho", dice Valbrun, que es negro. Y sus fibromas no son una cosa más de la que su empleador deba escuchar, o su esposo deba escuchar, o sus amigos deban escuchar. Porque eres mujer y solo hazlo. Y creo que eso es extremadamente desafortunado ".

Poco después de crear The White Dress Project en 2014, Valbrun solicitó con éxito al estado de Georgia, donde vive, que designara oficialmente julio como" mes de concientización sobre los fibromas ". Y desde entonces, no ha dejado de hablar sobre la vida con la enfermedad a legisladores, amigos, compañeros de trabajo y médicos.

“Las mujeres a menudo sienten que simplemente tienen que vivir con ella, y a algunas se les dice que simplemente tengo que vivir con eso ”, dice Stewart. "Ese concepto erróneo debería cambiarse".